Dysmelister 4
Då var det dags för en ny tråd! Välkomna!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-05-31 05:53
Nu finns vi även på Facebook! Där finns vi i en sluten grupp som heter Dysmelitråden.
Sök gärna upp oss där!
Då var det dags för en ny tråd! Välkomna!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-05-31 05:53
Nu finns vi även på Facebook! Där finns vi i en sluten grupp som heter Dysmelitråden.
Sök gärna upp oss där!
Hej och välkommen till dig med Evven!
Vemund började dagis när han var 15 månader ungefär. Det var idealiskt för hans storebror och visade sig vara lika bra för honom. Han är själv inte särskilt medveten om sin dysmeli, men ingen av de andra barnen har heller kommenterat hans hand eller visat den något större intresse. Han gillar inte att man håller honom i lillhanden, men ser själv till att räcka fram "rätt hand" och då har de andra barnen även de tagit honom i "rätt hand". ![]()
Nu har jag en vecka kvar till min lilla Elin planeras födas! Är så spänd, förväntansfull och pirrig som man kan vara. Ibland glömmer jag att hon har dysmeli, andra gånger - som när jag läser på den här tråden - tänker jag ganska mycket på det. Tror att det varit en fördel att veta i förväg, har haft stor hjälp av att läsa era kommentarer, känns som det ändå är mindre dramatiskt än man kanske först tänkte...? Och har de inte missat något så är det ju "bara" vänster hand o del av underarm. Slås av hur duktiga alla era barn verkar, är säker på att vår lilla tjej också kommer bli det. Ha det gott alla - nästa sommar hänger säker vi med på läger också, dock inte denna första sommar - då tänker vi bara vara hemma o lära känna varann o vår nya familjesituation. /Ulrika
Tack så mycket för det varma välkomnandet 
När det gäller förskolan så lutar det åt att hon får börja när hon är mellan 18 och 24 månader, det är vad jag skulle vilja iaf. Men känns som att tiden får utvisa hur det blir.
Nena84 och Evven - varmt välkomna till vår lilla tråd!
Vad gäller dagis så började våra tjejer (tvillingar) när de var 18 månader. Nu är de fem år och det är först på senaste året som det varit fokus på Cassandras dysmeli. Så åldern har ingen betydelse när det gäller dysmeli - dagis, det är jag övertygad om. Små barn ser inte sånt där öht verkar det som, utan det är först när de blir lite större som de börjar lägga märke till olikheter.
Cassandra saknar nästan hela sin vänstra arm, har en tredjedel ungefär med ett litet finger på vilket är guld värt för henne!
Hon lärde sig sin elektriska protes på tio sekunder eftersom hon använder sin lillefinger och trycker på en knapp inne i protesen helt enkelt. Mycket smidigt!
Augusti - då håller jag alla tummar och tår på tisdag när du ska på intervju. 
Ulrika - spännande med nedräkning! Ska tänka på dig på fredag(?) och vänta på nyheter om lilla Elins ankomst. 
Vi var i simhallen i fredags och i omklädningsrummet sa Cassandra för öfrsta gången: varför stirrar alla så på mig? För att du är så söt, sa jag, men den gubben gick hon inte på.
Så jag förklarade att många tittar på det som de inte känner igen och undrar över (som hon och syrran gjorde en dag: rå-glodde och pekade på en kille som tog sig fram väldigt illa. Jag blev, liksom du Augusti, skitarg och skämdes över mina barns dåliga uppträdande och hade en lång lektion för dem...) och det kommer hon nog få stå ut med. Men, sa jag, om du sätter lite fart och klär på dig istället för att sitta och såsa i evigheter så kommer folk inte ens märka att hon saknar en arm. Får se om det går in tills nästa gång vi är där.
jelena2 - kan inte heller tänka mig att dysmelin har någon större betydelse när dom är så pass små. Men kände jag behövde fråga runt lite med tanke på att personalen på avdelningen antydde att hon enligt deras tycke ska börja så fort hon får.
Nu är det beslutat av oss, mamma och pappa till vårat barn, att hon får börja när hon verkar redo 
Och så lite gnäll:
Blir galen på folk vi inte träffat på länge och som träffar Cindy för första gången då tror dom att hon är dödssjuk eller liknande bara för att hon har händer och fötter som kanske inte ser ut som alla "friskas". Vad fan är det för sätt att bemöta oss på? Vem har kommit på att bara för att vissa kroppsdelar saknas eller inte funkar som dom ska så betyder det att man är sjuk??? Dummaste jag har hört. Cindy har haft EN förkylning sen hon föddes, i övrigt är hon ju frisk som en nötkärna. Man kan väl för skruttan inte gämföra ett virus eller bakterieinfektion (eller liknande) med ett handikapp där man saknar några fingrar och tår
PUCKON!!!
Tack för mig, nu ska jag inte gnälla nå mer 

PUCKON!!!
Evven - när tjejerna föddes valde vi att INTE tala om för folk utanför familjen om Cassandras dysmeli, utan vi ville att de skulle se henne först. Och inte avsaknaden av en arm.
Bland våra bästa vänner sa efter ett år (när de slutat höra av sig och jag äntligen fick tag på dem) att de blivit så chockade över att vi inte sa något innan så de trodde vi skämdes för henne. Vi har ingen kontakt idag, men fortfarande kan jag bli så förbannad att jag ser rött bara jag tänker på det!!! 
Så tyvärr kommer kanske en del försvinna, men det positiva är att vi har träffat massor av underbara människor tack vare dysmelin och en del är vi bästa vänner med idag! 
Igår kom bonustjejen, snart 11 år, hem från skolan o berättade följande: hon hade valt att berätta det här om dysmelin för en klasskompis (alla vet redan att hon ska bli storasyster, men dysmelin har hon inte talat om - hon väljer själv har vi sagt). Kompisen valde då att berätta för alla tjejer i klassen och lade till att "barnet nog var cp...". Jag började nästan gråta när hon berättade, för jag anade ju vad vi har att bemöta i framtiden. Det som ändå var bra var att de övriga nog inte hade hängt på, utan de hade ställt frågor om jag förstod det rätt.. Som jag ser det gjorde den skvallrande "kompisen" två fel: dels att genast skvallra och därmed ta berättandet ifrån min bonus - och så raljerande över "cp".
När jag tänker tillbaka på skoltiden så minns jag dock att en del höll på så där "vad är det med dig, är du cp eller...", eller "håll käften din bög". Ja, ni vet. Det är ju INTE ok, men samtidigt kanske de ändå inte menar så illa utan är okunniga helt enkelt?
Nu är min sambo förbannad och hans första reaktion var att han inte vill se röken av den där kompisen mer. Hon är inte välkommen typ. Jag funderar dock på flera saker: att ringa hennes mamma o pappa o berätta vad som hännt, så att DE kan ta ett samtal med henne. Eller att själv ta tag i henne vid nästa bästa tillfälle och tala om vad jag tycker om sånt beteende. Få henne att vakna upp och skämmas o kanske stoppa henne från att fortsätta med den stilen.
Är nyfiken på vad ni tycker. I mitt hjärta är jag inte bara ledsen utan förbannad, INGEN får såra vår lilla Elin känner jag...
Å, tänk om vi kunde skydda våra barn från allt ont. Jag kommer ihåg när vi för ett par år sen var i en simhall och en kille i 8-årsåldern kom fram till mig, pekade på Cassandra och frågade om det var mitt barn. Ja, svarade jag, och han undrade vad som hänt med hennes arm. Sen sa han: vad äckligt! Jag fick lägga band på mig för att inte dränka ungfan!
MEN. Barn förstår inte och vuxna förstår ibland, häpnadsväckande nog, ännu mindre. Så jag ser det som såhär att jag ska informera människor som inte förstår bättre. Och ju tidigare jag kan fånga upp folk, desto bättre. Så länge som jag inte gör det på Cassandras bekostnad. När hon var mindre var det inga konstigheter, men nu när hon är lite äldre får jag tänka mig för så jag inte lämnar ut henne eller drar uppmärksamheten till henne, bara för att jag vill få folk att förstå bättre. Hänger ni med? Lite svårt att förklara...
I det här fallet, Ulrika, tycker jag absolut att ni kan ta tag i kompisen och förklara hur allt ligger till och att ni blev ledsna när hon uttryckte sig som hon gjorde. Ta även upp det med föräldrarna om tillfälle ges, men ta barnet i första hand. Tycker jag. Vad tycker ni andra?