Kraniosynostos #10

Castors mamma... Undrar bara hur det funkade att amma efter operationen? Var du tvungen att pumpa ur eller hur gjorde du? Klarade han av att suga efter op??

Åh vad roligt att ses! Synd att inte alla kan men förstår ju varför! Vi kan väl ses flera gånger?? Skulle vara kul om vi blev en kraniosynostosgrupp som skulle kunna ses ibland. Även om man nog känner störst behov att träffa andra i samma situation innan operatioen kan det nog finnas mycket positivt med att ses efter också, inte minst när barnen blir lite äldre... Bara en tanke! Vilken tid ska vi säga den 22? Mig skulle 11 passa bra. Jag ammar ju Daniel när han ska somna och då ska han inte sova...

Ang att det är urjobbigt när ens barn sövs- tyvärr vet jag det... När mellankillen Alexander var 5 veckor fick han RS- virus och akut ljumskbråck. De försökte att trycka in bråcket utan op men det gick inte så de var tvungna att opereera på en gång. Gick inte alls bra pga infektionen. Ena lungan kollapsade under op sp de var tvungna att sluta operera mitt i. Dessutom hamnade Alexander i respirator och låg i den i flera dygn . Det var det värsta jag varit med om!!!! Trodde vi haft vår beskärda del av sjukdom men så funkar det ju inte... Vet också att många har det mycket värre än så med cancer och annat men för oss var det oerhört jobbigt! Sen så opererade vår äldste, Sebastian, bort halsmandlarna och det är ju en rutinop men jag bröt ändå ihop vid sövningen. Det är så jobbigt att ens barn bara försvinner och sen att man ska lämna det hos alldeles främmande människor i en främmande miljö.... Strider mot all föräldrainstinkt!!!

Ja, om det är så att vi får ett rum innan operationen kommer jag nog att vilja vara där under op. Kanske ta en promenad i Hagaparken... Men vill vara så nära det bara går!

Har redan tänkt på det där med känd melodi... Sjunger "Trollmors vaggvisa" varje kväll så får väl sjunga den hela tiden på sjukhuset...

Tycker det är svårt att hitta bodys, tröjor som stängs fram... Har dock några skjortor. Har nån annan nåt tips om var man kan hitta det?

Nu har Daniel sovit själv i sin säng i ca en mån. Tänkte precis som ni Bettan att det kunde vara bra inför op. Efter operationen vill man vill inte förändra så mycket rutiner...

Signe, ta gärna med dig foton! Blir intressant att se.

Kram på er alla och jag säger det igen- jag är så otroligt tacksam för detta forum med alla fantastiska människor som vet precis hur man känner sig! Vilket stöd ni är!!!

Och Sniik, kul att få träffa Filip

Var bor du Bettan? Hade varit kul om du hade kunnat vara med... Kanske nästa gång?

Tycker det är lite konstigt att det inte finns nån kraniosynostosförening i Sverige... Såå ovanligt är det ju inte. Kanske nåt för oss att fixa

Ska kolla Lindex och kappahl... Daniel behöver storlek 80... De verkar sluta med omlottknäppning vid stl 74...

Träffas kl 10 passar mig jättebra! Vad säger du Sniik? Önskar att det var nu på lördag...

Tror att det kan vara så att det behövs en plastikkirurg vid metopisk synostos eftersom det handlar om pannan, ögonbryn, placering av ögon etc... Måste säga att jag fick förtroende för Bengt Gustavsson. Har läst om flera här som är mycket positiva efter att han opererat deras barn. Men verkar som att majoriteten här opererat sina barn på SU. Skulle aldrig låta mitt barn opereras av Bengt Gustavsson och co om jag inte trodde att han var lika kompetent!!

Ser fram emot att träffa er som kan kl 10 på Waynes, Plantagen 22/10!

Elsas mamma- Vad skönt att ni får stanna båda två! Det lönar sig att fråga! Vad gäller sövningen tror jag att du skulle klara att hålla henne men det är självklart upp till dig! Man klarar mer än man tror i såna lägen...

Självklart får vi ses fler gånger! Men då kommer du att ha operationen bakom dig- Skönt!

Köpte ett par heldräkter/ pyjamaser i flanell på Åhléns idag. Riktigt fina faktiskt! Blir nog bra.

Ang val av ALB eller SU... ALB har också en plastikkirurg knuten till sig och han kommer att vara med på Daniels operation. Han reser för övrigt ofta till Afrika och opererar barn i "operation Smile". 
 En av de första sakerna jag slogs av när jag hittade detta forum var konkurrensen mellan ALB och SU... Och de flesta förespråkar SU här. Även om de har lika fina resultat på ALB. Skillnaden mellan ALB och SU är, vad jag förstått, att ALB inte använder sig av fjädermetoden då de anser den vara osäker. Verkar dock som att den också ger gott resultat.
 När jag pratade med Peter Tarnow på SU så sa han att när det gäller just metopisk synostos så är inte fjädermetoden bättre än den "vanliga" operationen eftersom man ändå måste justera panna, ögon etc... Däremot när det gällde de andra synostoserna skulle fjädermetoden vara bättre enligt honom.
Sen vad Gustavsson och co sagt och hotat med har ju jag ingen aning om. Tycker bara att det är så synd att diskussionen om huruvida ALB eller SU är bäst är så svart eller vit.
Det konstiga är att det är Uppsala som fått rikssjukvård tillsammans med SU. Uppsala har ju gjort färre kraniosynostosoperationer än ALB...

Elsas mamma- när jag läser ditt inlägg känns det som om jag skulle ha kunnat skrivit det själv . Självklart vill man ha det allra bästa för sitt älskade barn!! Har "valt" ALB av samma anledningar som du och känner mig oerhört trygg med mitt/ vårt val!

Kan nästan bli avundsjuk på dig/ er att ni ska på inskrivning nästa vecka (missförstå mig rätt...). Jag vill också gör allt som väntar så fort som möjligt!

Du kommer att finna en oerhörd styrka inom dig när det väl gäller, var så säker! Jag kommer att tänka på er hela tiden!!

Självklart vill jag ses fler gånger så då hoppas jag att vi ses med våra opererade barn .

Till er som kommer till Plantagen 22/10- jag är relativt kort (1.62), mörkblont hår, antagligen i kort tofs. Låter som majoriteten av den svenska befolkningen . Jag kommer nog att känna igen er i alla fall!

Kramar till er alla som skriver här och engagerar er!

Nanook- stackars er!! Min mardröm just nu... Styrkekramar till dig/ er!

Elsas mamma- tack och stor kram till er . Ser som sagt verkligen fram emot att ses när allt är över. Jättetråkigt att våra barn inte blir opererade samtidigt, tänk vad "skönt" det varit. Ja, förhoppningsvis kommer du att kunna ge oss lite praktiska tips. Håller alla tummar och tår att Elsa håller sig frisk!!

Sniik- jag förstår varför det blev SU för er del. Jag hade gjort samma sak! Dessutom sa de att det var bäst mellan 9-12 mån när jag var på ALB så ännu större anledning att välja SU. Undrar om Daniel har lättare, medel eller svår metopica... Har inte frågat och det har de inte sagt något om det på ALB. De har dock redan berättat att det kommer krävas en omfattande skalloperation (ögon, ögonbryn, panna...). Undrar hur han kommer att se ut efter?? Vad jobbigt för er att er äldste son ska operera halsmandlarna.. Det gjorde vår äldste son när han var runt 3 år. Det gick jättebra men förstår precis hur du känner- att det gör ont i mammahjärtat... När det gäller ens barn spelar det ingen roll om det är en stor operation eller en relativt liten rutinoperation. Man oroar sig ändå. Så är det att vara förälder.... Förstår också att du känner dig "avundsjuk" på oss som ska göra operationerna snart (ta i trä!!!). Som jag skrev förut känner jag mig lite avis på Elsas mamma som ska operera sin dotter ett par veckor före Daniel. Snart har vi det alla bakom oss! Det måste vi fira .

Kram på er alla och hoppas ni får en fin helg med underbart höstväder! Tack än en gång för att ni skriver (jag vet att jag är tjatig men känner mig så tacksam)....