Kraniosynostos #10

Hej Pluppmamma!
Ja, vi verkar ju vara i samma fas! Och att din son hade samma "grej" med tänderna! Ibland undrar man ju om det bara är en slump?? Har fått en tid hos tandläkare imorgon.
Vår son Daniel har fått sitt prel operationsdatum- 7 november. Nu gäller det bara att han inte blir sjuk! Vill SÅ gärna få detta gjort nu så vi kan gå vidare och blicka framåt!!! Det har varit, och är, såååå jobbigt och jag har verkligen sörjt att detta hänt vår bebis...Vem vill att nån ska skära i ens lilla, perfekta sötis? Men samtidigt skönt att det går att göra nåt åt det!
Innan vi "bestämde" oss för ALB kollade jag upp en del.Pratade bl a med peter tarnow på SU som sa att i vår sons fall bhövde man ändå göra en omfattande operation och även om man skulle använda sig av fjädrar skulle operationen bli omfattande. Jag har stort förtroende för Gustavsson och har hört/läst om fler som är mycket nöjda efter att deras barn opererats av honom!! Hade jag fått veta att det hade varit bättre för vår son hade jag utan tvekan kämpat för att vår son skulle opereras på SU, tro mig!! Alla vill ju det bästa för sina barn.
När har de sagt att er son ska opereras? Bor ni i stockholmstrakten?
Var på förberedelser på ALB idag inför Daniels sövning (för datortomografi) på måndag. Alla som jobbade där var verkligen så gulliga så det kändes positivt...
Lycka till på torsdag!!

Ja, det är verkligen skönt att känna att man inte är ensam om alla tankar och känslor man går igenom.... Svårt för nån som inte varit med om detta att riktigt förstå! Så bra med detta forum! Undrar om nån vet om det finns nån förening eller liknande så att man kan ses oxå?? Det kanske vore nåt? Vi bor i Vällingby, inte alls långt från Järfälla!
Pluppmamma, hoppas att Viggo sover gott under undersökningen! Själv hoppas jag att Daniel inte blir sjuk nu när han ska sövas på måndag. Han har ju två äldre bröder och en av dem har börjat snora... Vilken press med operation på hösten! Vill verkligen att op blir av 7 november. Nu har vi väntat i 7 månader och visst går jag inte och tänker på det jämt men det finns där i bakhuvudet och när jag tänker på vad de ska göra känns det HEMSKT!
Lycka till Pluppmamma imorgon! Håller tummarna för er! Och även lycka till med bebisen Castors mamma!

Styrkekramar till er alla som behöver det!

Förresten, vore tacksam om trådstartaren lade till mig/oss... Daniel, född 2/2 2011. Metopisk synostos. Har tid för operation på Astrid Lindgrens barnsjukhus 7/11 2011.
Tackar!

Riparbella- tack! Och jag träffar gärna er som vill!!
Kram!

Oops! Såg nu att sniik skrivit oxå! Kul att du oxå tycker det vore en bra idé att ses. Och ja, kan säkert vara roligt för barnen på sikt . Hoppas er son får en op tid innan jul! Jag kände samma sak... Och förstår verkligen vad du menar med att kunna njuta mer av mammaledigheten efter op! Kram!

Anna, jag känner så väl igen mig i det du skriver och förstår att det är otroligt jobbigt! När min son var 5 veckor var vi på ett rutinbesök på BVC... Sköterskan frågar då om min son alltid sett ut sådär... Vilken fråga tänkte jag eftersom hon ju träffade honom när han var nyfödd... Fick träffa en läkare direkt på husläkarmottagningen och fattade ingenting! Blev inte ett dugg klokare av vad läkaren sa. Hon ville dessutom inte tala om vad hon misstänkte mer än att skallen hade en avvikande form. Jag gick direkt hem och sökte på internet. Inte alls roligt! Gick i några veckor i ovisshet och var så otroligt ledsen och orolig... Träffade så småningom B Gustavsson på ALB i Solna och han tittade bara på Daniel och då visste jag att det jag befarat var sant! Det jag kan säga som kändes bra för mig var att prata med en kurator på sjukhuset. Jag hade så många känslor och tyckte det var skönt att prata med någon som var ett proffs på det.
Min son Daniel har metopisk synostos och är världens finaste lilla kille! Han är nu snart 8 månader och utvecklas som vilket annat barn som helst. Han ska röntgas på måndag, om han inte blir sjuk.. 7 november har han fått sitt preliminära operationsdatum och jag hoppas vid gud att det blir av då! Väntan på operation är så jobbig och jag känner inte att jag kan njuta fullt ut av mammaledigheten, även om jag försöker....
 Jag upplevde det som en sorgprocess från det att vi fick diagnosen tills där vi är nu. I början grät jag ofta och kände inget hopp alls. Så småningom insåg jag att även om det är jättetråkigt att just vår son fick denna synostos så går det ändå att åtgärda med en operation... Önskar såklart innerligt att ingen skulle behöva skära i vår lille kille... Han är så underbar och förstår inte vad som väntar honom. Tur är väl det!! Som jag förstått det så är väntan innan op värst och såklart operationen och de första veckorna efter den.
Det jag kan säga är att detta forum är guld värt för mig. Jag kände mig så ensam med detta och faktum är ju att det inte är så vanligt. Jag hade i alla fall aldrig hört talas om detta innan! Men att få läsa andras berättelser och känna igen sig själv betyder så otroligt mycket!! Hur du än känner nu så ÄR du inte ensam!
Var bor ni någonstans? Bor ni nära Sahlgrenska?
Massor med styrkekramar!

Hej... Är lite låg idag då Daniel verkar ha dragit på sig en förkylning. Vet inte hur allvarligt det är än men är orolig för att datortomografin inte blir av på måndag eftersom han måste sövas... Denna press gör mig till ett nervvrak!

Pluppmamma, visst var det i torsdags ni var på röntgen? Hur gick det?

Anniss, efter årskiftet blir det rikssjukvård och då kommer man bara att utföra dessa operationer på SU och i Uppsala.

Ni som skulle vilja ses, när tror ni att det skulle passa er och hur gör vi?

Kram

riparbella... Tack för ditt snabba svar . Jag kan tänka mig både em eller helg men kanske bättre en helg ändå! Hämtar ju de två äldre killarna på skola och hos dagmamma. Måste dock ta med mig Daniel i vilket fall men han går ju inte än i alla fall... När du skrev Barkarby kom jag att tänka på att vi ju alltid kan fika på IKEA?? Ni får säga vad ni tycker... Ser fram emot att träffa er! För mig spelar det ingen roll om din dotter följer med. Du gör som du vill!

Ju fler av er här på forumet som kan komma desto bättre tycker jag!

Hoppas ni alla får en skön fredagkväll!

Ett annat ställe att fika på är Waynes coffee på Plantagen i Barkarby... Känner tyvärr inte till Järfälla så bra!

Elsas mamma: Jo, våra barn är jämngamla. Daniel föddes 2/2 i år. Vad fin Elsa är!