Kraniosynostos #10

Elsas mamma, Daniel föddes också på BB sthlm och där sa de heller ingenting... Jag reagerade ganska tidigt på hans panna men trodde att det var så han såg ut helt enkelt... Sen blev det ju tydligare ju större han blev!

Håller med dig Elsas mamma! Borde vara något de kollar när de undersöker babyn innan man går hem från BB. Ska ju inte vara så att man måste ha tur för att det ska upptäckas!
 
Är också så glad att jag hittat detta forum. Precis som du/ni skriver är det en tröst att veta att man inte är ensam om alla dessa känslor. Tack för att ni delar med er av era erfarenheter, tankar och erfarenheter.

Tyvärr är Daniel tokförkyld nu och han skulle ju sövas imorgon inför datortomografin... Är det nån som vet hur det är med förkylning och narkos? Inget vidare va?? Tycker det är så jobbigt. Vill bara att operationen ska vara över nu!

Kram

Tack Castors mamma. Tror som du. Ringde och pratade med dem och de ville att vi kom in imorgon så får de bedöma.. Han har ingen feber men vi får se... Ska vara där 7.30. Blir så lagom kul med fasta om det nu inte blir nåt.

Tack 29 oktober  . Ja, det finns ju inte så mycket man kan göra... Det är ju för hans skull även om han inte förstår det nu. Ska amma 4.30 imorgon bitti. Efter 5 blir det bara vatten och saft.

Tack ska ni ha! Det värmer! Kl är kvart i sex på morgonen och snart är det dags att väcka Daniel så att jag kan köra in till ALS. Tyvärr är min man tokförkyld så jag får åka själv. Hoppas att allt går bra.

Kände mig precis så ledsen... Tänkte att om Daniel inte hade kraniosynostos så hade vi sluppit allt det här... Men sen tänker jag att det kunde varit sämre.... Men inte alltid lätt att vara så himla positiv! Tror ni förstår...

Kram på er

Tack så mycket för er peppning! Det hjälpte otroligt. Läkarna bedömde att det gick bra att söva honom eftersom han inte hostat och det lät bra i bröstet. Allt gick jättebra och det kändes som en positiv erfarenhet. Jag önskade nästan att de kunnat operera honom idag så att vi fått det gjort!! Daniel var en stjärna, lugn och glad. Nu är fokus på november... Känner mig så lättad idag.

Kram på er alla och tack än en gång för att ni tar er tid att skriva!!

29 oktober. Har precis tittat i ditt bildgalleri... Hade missat de "starka" bilderna. Vad bra det kändes att se att din son såg så fin ut även efter operationen. Jag älskar fotot där han sitter med sin stora nallebjörn- han ser så glad och nöjd ut! Det ger mig hopp. Tack för att du delat med dig!

Kram

Vad skönt Sniik . Kände likadant efter datortomografin; ett steg närmare.

Ang att ses med dem som bor i Järfälla med omnejd... Verkar som att de två nästa helgerna inte funkar? Sen så börjar det närma sig Daniels operation den 7 nov...
 Funderar på om jag ska hålla Daniels storebröder hemma höstlovsveckan (veckan innan op) så att vi undviker smittor så mycket det går. Hur skulle ni göra? Risken är att jag blir tokig på kuppen .

Sen så undrar jag om nån vet hur ömtåliga barnen är efter op?? Daniel har precis lärt sig krypa och är ÖVERALLT nu... Ibland ramlar han och slår huvudet, undrar om det är så bra efter op? Nån som har erfarenhet av hjälm?

Vad skönt Elsas mamma att ni fått ett datum! Vi är ju nästan där samtidigt! 2 nov är det inskrivning för Daniel...

Sniik- nu när du säger det så lägger sig Daniel alltid på sidan nu när han ska sova. Har bara trott att han gillade att ligga så men kan ju mycket väl vara så att det är obekvämt eftersom bakhuvudet blivit större!
Jag skulle ev också kunna komma ett par timmar 22/10... Skulle verkligen gärna vilja träffa er!!!

Elsas mamma- ang att sova själv på sjukhuset så har jag ännu inte fått nån info om det men visste nästan att det var så. Dessutom måste min man vara hemma med de två äldre barnen. Du kommer att klara det- jag lovar. Pappan kan ju vara där mycket ändå. Men förstår ändå din oro, kan känna likadant själv. Det lär ju bli tufft, särskilt de första dygnen...
 En annan fråga till dig- ska en plastikkirurg vara med på operationen? Daniel har ju metopisk synostos och de ska ju "fixa" ögonbryn etc. Kanske inte samma med din dotter. Tydligen är det en plastikkirurg som är med i Operation Smile. Missade programmet som gick på TV4 för ett par mån sen. Egentligen skulle Daniel ha opererats i slutet av okt men kirurgen var i Afrika då!
 Och ja, det är verkligen synd att vi inte är där samtidigt!! Hade känts jätteskönt... Och precis som du är min största oro nu att Daniel ska bli sjuk lagom till operationen... Just nu är han förkyld och har varit det i en och en halv vecka... Håller tummarna för Elsa och Daniel!!!

Amia- vad skönt att höra!! Då tänker jag inte oroa mig mer för det just nu. Finns så mycket annat att oroa sig för ändå...

Jag kan definitivt den 22 okt . Kommer dock utan Daniel eftersom jag vill försöka att hålla honom frisk.

Elsas mamma- fråga dem på ALS om de kan göra ett undantag så att din man kan sova över också....

En annan fråga... ni som har fått era barn opererade- vad gjorde ni under tiden operationen varade? Min man tycker att vi ska göra nåt, jag tror inte att jag vill lämna sjukhuset ifall något händer...