plexusskada

Thelise mamma: klart det är jobbigt att få nya besked, men som alla skrivit (även du själv) se det som något positivt för framtiden. Detta för att det funktion/rörlighet ska bli bättre!

Laura77: tack för en bra beskrivning! Känns bra att ha läst det om det skulle bli aktuellt.

För vår del så var vi på en kontroll hos barnläkaren igår (4mån-kontroll) med fokus på plexusskadan. Framstegen har inte varit lika tydliga sista månaden, men känns som om kontrollerar de rörelser som han kan göra på ett bättre sätt, samt att vi tycker oss ha sett att han böjer i armbågsleden. Dock bara i mycket gynnsamma lägen, dvs inte från läget att armen hänger ned. Vi kommer att få träffa handkirurg från Linköping (då vi bor i  Kalmar och tillhör det upptagningsområdet). Vad jag förstått så är det på så sätt det ska kvalificeras om det behövs en operation och i så fall får vi träffa dr Hultgren eller annan i Plexusteamet. Kan det stämma?
Ännu kan sonen inte böja upp handleden alls, utan den hamnar i ett böjt läge bak mot armen. Är det lika för någon mer?

Känns skönt att läsa om era tankar och upplevelser, då jag känner igen mig mycket! Kommer sonen att bli 2-armad? Hur mycket funktionalitet kommer det att bli? Att armen ofta blir lite kortare/mindre, hur mycket syns det? Bryr mig utifrån ett ev mobbningperspektiv? Barn är ärliga och kan vara elaka mot en som är "annorlunda". Det är nog min största farhåg.

Ser i alla fall fram emot att träffa specialisten för bedömning för om det ska till operation tycker jag att det är skönt att det blir så snart som möjligt, kan ju bli fler framöver. Återstår att se.

Mina uppelvelser med sövning har bara varit bra, tack och lov har Fanny bara mått bra och varit härligt hög efter op. Hon har vaknat som en solstråle och varit så perioden efter också.
Jag har vid varje operation bett läkarna fotografera undertiden inne i salen, och sen gjort ett litet kollage av bilderna, som Fanny stolt visat upp för kompisar.
Sen har vi även kunnat kolla på dom bilderna innan nästa op för att förbereda oss.
I dag, när Fanny är 10 år, så är hon jättebesviken för att det INTE blir någon fler operation! Hon har fått så positiva upplevelser att hon verkligen vill dit igen

Sen har jag en liiten parantes som jag hoppas inte tas på fel sätt. Bara jag själv som fick mig en tankeställare..

Jag har alltid sagt tidigare att Fanny är ett "plexusbarn", men sen var jag på en föreläsning genom jobbet kring bemötande. Kvinnan som höll i föreläsningen satt i rullstol i perioder.
Det hon ansåg vara absolut viktigast är att ALDRIG kalla en person som har ett handikapp för tex "downs-barn" "cp-barn" För man ÄR INTE SITT HANDIKAPP, man har ett handikapp i sitt liv!

Efter den föreläsningen slutade jag säga plexusbarn om Fanny... Hon är ju verkligen bara Fanny, med en plexsusskada..

Laura77: Usch va jobbigt ni ändå hade det runt operationen, men det e ju väldigt olika..
När det gäller dagis så har det gått sådär.. Min dotter är väldigt infektionskänslig o har inf.astma.. Så hon drar på sig allt ganska fort.. Så har varit hemma mer än hon varit där.. =( Men annars går det bra..
Alla säger att det e bra att hon går där.. Blir gratis träning.. Blir mycket mer lek o bus där.. Hon har inga särksilda resurser så sätt. .Utan mer än att de kanske hjälper henne litnär det gäller vissa saker.. Nu har jag en rätt envis dotter som inte låter dom hjälpa henne för mycket,, Så det tror jag nog ska gå bra för er son med=)

Thelisemamma: Min dotter är operarerad på sös av dr hultgren, vi låg på sasska barnsjukhuset efteråt..
Dom ville söva henne med spruta.. men dom fick inte dit nålen o dottern var ledsen.. Jag bad dom söva henne med mask istället.. Vilket hon tycket var roligt... Hon var vädligt lugn o stillsam.. Efter op när hon vaknade så satte hon sig upp o skrek, slet av syrgasen o försökte slita sig ur skenan.. Men sen somande hon igen o efter det var det inga bekymmer alls.. Min dotter fick endast alvedon som smärtlindring o det bara 3 dagar efter op.. Nu hade hon nog en lättare op o hon var lite äldre..Hon mådde lite dåligt samma dag o dagen efter men sen gick det bra..  Hon var lite tjurig av skenan fram o tillbaka o drog ner den lite hela tiden.. Men som sagt annars gick hennes 8 veckor med skena galant!!!

Vi har dock inga bilder under op.. men har tagit innan o efteråt..

Camant: 2-armade blir barnen oavsett, även om dom inte har full funktion.. Min dotter har efter operationen lärt sig att hålla muggen med båda händerna o dricka.. visst tappar hon ibland men hon kan iaf.. Hon kan även klappa händerna bra jämfört med innan.. Mycket lek o klättring är bra motivation för henne..
Man ser redan nu att armen e lite kortare.. Men inget man se om man inte vet det..
Folk som inte vet om skadan ser inte det direkt.. Trots att jag tycker det syns jätte tydligt..
Då hon fortfrande går med armen rätt ut.. Försöker få henne att ta ner den.. Men ja de e svårt..

Fkmamma: Bra parantes om att dom inte e "plexusbarn".. Det e ju verkligen en tankeställare.. Tack=)

Laura: Vi hade inte planerat att mina föräldrar skulle va me liksom under sövning lr OP lr så, utan dom får bo på nått hotell i närheten å finnas till hands när de behövs. tex under de timmar när op utförs när man behöver annat att tänka på :) Eftersom vi reser ända från gotland så är dem nog illa tvungna att ordna sovplats till oss båda,de verka så iaf!  Man har oerhört mycke funderingar å man är såklart orolig, å vad jag förstått så är alla barn olika och reagerar oxå helt olika på saker å ting, men de är intressant för mej att få veta hur de går till å så, å hur NI har upplevt saker å ting! :) Tusen tack! kraaam

FKmamma: jag förstår va du menar, men samtidigt tycker jag de är lite annat me folk som liksom har handikapp som är hjärn-relaterat. Man ska ABSOLUT aldrig kalla ngn med cp skada för Cp barn!! Min syster har en cp skada å jag ilsknade verkligen till så fort ngn utryckte sej så om henne! Däremot är de en helt annan sak att säga "plexus-barn", det är på nått konstigt sätt inte lika "hemskt" lr "respektlöst". Får man inte heller lov att säga "rullstols buren"?? Jag är som sagt uppväxt med en handikappad syster och jag tycker inte de är fel att säga "plexus barn" till barn som föds med plexus skada. Det är inget ont menat alls me de. Men hjärnskador och som du skrev "downs barn, cp barn, osv." de håller ja me dej fullständigt om att så säger man icke! All heder åt dej å din dotter som verkar vara en fantastiskt härlig tös och ni verkar ha kämpat på bra!:) kram till er.'

Sjöstedt: Va roligt att er tös tog de relativt bra allting, de är spännande att barn kan reagera så olika! Förstår att hon tyckte de va jobbigt med skenan, det hade man sj oxå gjort! Å jag misstänker att vår lilla tjej kommer va likadan, hon är så bestämd, så de lär säkert bli en del pyssel me att få henne å acceptera armslynga å halskrage. Fasar för de, men ser ändå att ja längtar tills op är klar å hon vaknar,sen är man ju orolig som sagt att hon ska ha mycke ont, de vill man ju inte för sitt liv!! Hon som är en sån enorm solstråle jämt! Tack för din berättelse jag är idel öra!:) stora kramar till dej

Så skönt att ha den här tråden så man slipper känna sig som man är den enda som har barn med en plexusskada...

Tänkte på en sak som ni pratade om plats o så på sjukhuset,
Vi fick sova på vandrahem natten innan op. sen var det ju bara plats till 1 förälder på sjukhuset, även så på uppvaket o så sa som till oss.. Då lillebror bara vara 3 ½ mån stannade min man hemma med honom.. Vi har 4 timmars resa med tåg till stockholm..
Men vi fick betala det först men sen fick vi tillbak det av landstinget..
Detta kan ha varit lite speciellt med eftersom det var under "svininfluense-epedimin*

thelise mamma- Förstår hur du menar Och visst kan man tycka det är skillnad om handikappet sitter fysiskt eller psykiskt. Hon som höll föreläsningen hade enbart fysikst handikapp och ville INTE kallas för sitt handikapp. (minns inte vad det var) 
Senast i dag när Fanny kom hem från skolan var hon ledsen för att en kallat henne för just ´plexusbarn´! Det om något är en tankeställare...
Det är kanske hur barnet/personen med handikappet tolkar det som sägs, som räknas. Blir dom inte ledsna eller tar illa vid sig så är det fritt fram att säga plexusbarn
Men jag blev i dag glad för att JAG inte kallat Fanny för plexusbarn så hon hört det någongång! (för jag har sagt det förut..)
Jag har även sagt (säger) astma-barn, eksem-barn, allergiker och öron-barn om min son, där kan man också fundera på vad det är för skillnad på att säga det jämfört med att säga plexusbarn!? Man kan nog vända ut å in på det hur mycket som helst!

Hon är verkligen en härlig tjej Fanny, är sååå stolt över henne! Vilket säkert alla mammor och pappor är över sina barn!
(Givetvis stolt över min härliga busiga son med!!)

Ja visst, när du förklarar så, så förstår jag helt å fullt va du menar. De ska ju absolut inte komma från ngn som vill va elak på ngt sätt å liksom försöka trycka ner barnet med plexus-skadan! DÅ är det oerhört fel att uttala sej så! De håller jag med om fullständigt! :) Men jag tänker oxå att herregud, en plexus-skada är väl egentligen ingenting jämfört me va andra råkat ut för lr va som KUNDE hänt.... så brukar ja tänka när de negativa ledsna tankarna kommer krypande. Att man ska va glad att de inte är "allvarligare" än så! Å trots allt så har vi ju dessa underbara barn hos oss i livet idag! Hade dem fötts i ett annat land hade dem kanske aldrig ens överlevt, eller blivit sedda som att dom var mindre värda(tänker på alla stackars handikappade små barn som blir inlåsta på hem i tex ryssland å ses mer lr mindre som monster). Sånt ska man inte ens tänka på för då gör de så förbaskat ont i hjärtat på en. Så after all, man ska inte klaga... :)

Jag tror inte sjukhuset kan ordna sovplats åt er båda trots att ni får åka så långt...på ALB kan man nog boka in sig på patienthotellet. Vi fick uppfattningen om att det inte spelar någon roll om man åker långt, på själva avdelningen får endast 1 vuxen sova. Men, det kanske finns undantag, jag vet inte. Det får ni ju kolla upp med dem innan!

Mycket att fundera på det här med begreppet "plexusbarn" eller inte....är nog benägen att hålla med Thelise i att det känns "värre" med hjärnskaderelaterade handikapp tror jag...det är i alla fall något man kanske borde tänka till om.

Ja det var rätt jobbigt efter op men det gick ju bra till slut och vi har världens gladaste kille! Nu återstår bara att se hur bra armen blir....och det lär ju ta tid. Inväntar också besked om huruvida det blir fler operationer. Hoppas inte!

Hallå allehopa... hoppas allt går bra me era barn, å att ni som gått igenom OP ser framsteg:) vi har fått tid nu...den 12 oktober ska hon opereras... blandade känslor kan ja säga,,,, :s men men, de e ju super för hennes framtid....så vi får se hur hon regarera på allt me smärtstillande, narkos...osv...

Hej!

Thelise, håller både tummar och tår för att allt går bra för er den 12:e okt.

I går var på på HAB och skrev en habiliteringsplan för sonen. Insatser från HAB och hur vi ska samarbeta med sjukgymnast och arbetsterapeut det närmsta året.

Nytt återbesök på Sös & Dr Hultgren är även bokat till 24 nov. Får se vad de säger då angående fler operationer.

Ha det bra alla!