plexusskada

Välkommen till tråden FKmamma!
Håller med Thelise om att det är intressant att få kontakt med andra föräldrar till barn med plexusskada som dessutom har några års erfarenhet. Jag blir också både glad och varm i hjärtat när jag läser om din dotter och allt hon kan göra trots sin skada. Härligt!
Jag ska också anmäla till patientförsäkringen , visst har men i alla fall två år på sig efter det inträffade att göra en sådan anmälan??

Var hos sjukgymnasten med sonen idag. Det ser bra ut säger hon. Hon ser tydliga förbättringar och framsteg!!

Sonen har nu tagit 20 steg i följd helt utan stöd av någon eller något...han reste sig upp, skrattade hysteriskt, halvsprang 20 steg, skrattade så mycket att han "bröt ihop" och var tvungen att sätta sig ner....!
Men sen har han inte gått mer än ett par steg i taget utan stöd. Men om han får hålla lite lätt i ett finger så går han hur statigt som helst! Likaså om han har stöd av exempelvis soffan eller ett bord ellet nåt. Dessutom hasar han sig fram på rumpan nu, det har han inte heller kunnat göra förut! Så nu är det full aktivitet på golven här hemma. Barnsäkras måste det också göras nu, vi har ju inte behövt göra det tidigare.

Ha en trevlig helg!

Tack så mycket  Ja hon är en guldklimp min Fanny!
Hon vägde 4295 när hon föddes och var 53 cm lång, kanske inte störst men min kropp var tydligen inte gjord för att få barn fick jag veta sen. Min son föddes med planerat snitt. Samma läkare som förlöste Fanny gjorde snittet, han sa efteråt att om han kommit in i en förlossningssal där jag låg och krystade en gång till, då skulle han gå ut och ringa dit någon annan.. För min förlossning ville han inte uppleva en gång till!
Två till tre år efter kan man göra anmälan till patientförsäkringen, men ju fortare desto bättre! Fannys ärende blir inte avslutat förrän hon vuxit klart, då man vet exakt hur mycket skadan påverkar henne.

Så härligt med dom första stegen!! Fanny började gå utan stöd då hon var 14 månader, innan dess satt hon på rumpan och drog sig fram!
Lillebror Kalle gick då han var 11 månader! Han hade gärna fått vänta ett tag till  Inte en lugn stund sen dess!

Jag skrev sist att Fanny endast hade problem att sadla dom större hästarna på stallet, men får nu ta tillbaka det! Senast hon red så fick hon upp sadeln på en maxad D-ponny!! Lycka!!
Som sagt, det man vill det kan man!

Hej igen allihopa. Var åter på SÖS idag med vår dotter. Tråkiga besked tyvärr... :( Nu anser Dr.Hultgren att hon ska opereras i oktober, en mindre OP men dock en OP! De skulle reparera 2 nerver. TROTS att han LOVADE förra ggn att de inte skulle bli OP, så såg han nu att det nog behövdes iaf,för hon hade inte blivit något bättre sen sist. Så ja, jag är grymt besviken. Grät nästan hela dagen.... Jag är ju så himla orolig, orolig att de ska söva henne för hårt...att hon aldrig mer vaknar...lr vaknar me hjärnskada lr nått... å så orolig för hur ont hon kommer ha... suck... Aldrig får man va glad... Är jättetacksam för stöd av er som varit me om detta ska ni veta. De är guld värt!! Å Sjöstedt: Du hade rätt ang de du tidigare skrev. Jag va bara så glad å säker på att de inte skulle bli ngt. Känner mej dum nu... :(

Hej!

Förstår att du känner dig orolig inför operatinen Thelise. Du ska se att allt kommer gå som en dans!!

Jag var också jättenervös innan min son opererades. Framförallt var jag nervös och orolig för narkosen...men vi fick träffa narkosläkaren ett par dagar innan och gå igenom allt med honom, efter det var jag mindre orolig. Min son var sövd i ca 8 timmar, de lagade 3 av plexusnerverna på honom. Själva operationstiden var 5-6 timmar, kommer inte ihåg exakt. Min sambo var med när de sövde honom både inför skiktröntgen (veckan innan op) och inför själva op. Det var lite läskigt men okej sa han. Väntan är lite jobbig, det gäller att försöka sysselsätta sig med något, promenera, fika, äta....ja vad som helst, inte bara sitta och vänta och vara orolig! I alla fall så gick allt jättebra och det var en härlig känsla att få gå ner till uppvaket och träffa lillkillen efter en låååång dag! Jag är säker på att allt kommer att gå bra för er och lilltjejen! Försök att se det som att operationen hjälper henne långsiktigt även om det blir en jobbig tid precis innan, under och efter. Ställ dock in dig på att resultaten dröjer...vi såg inget alls förrän efter nästan ett halvår, men nu ser vi ju resultat av operationen och glädjs varje dag åt det!!

Styrkekramar till dig och din familj. Ni fixar det här, jag lovar!!

Thelisemamma: Du behöver inte känna dej dum, jag förstår hur du känner dej.. Jag kände likadant.. Dom sa ju till oss med att det inte skulle krävas op men sen ändrade dom sig..
Jag var så nervös inför op. Sövningen var obehaglig.. Eller ja för mig.. dottern var jätte duktig.. Men dom timmarna hon var sövd.. usch.. timmarn gick såååå sakta.. o sen komma ner till op o följa med till uppvaket.. När hon låg där med masken o allt.. usch o fy.. Man var så rädd.. Men tyvärr får man ju göra detta för att barnen ska få en chans att bli bättre.. Kan bara skicka massa styrkekramar=) Kommer garanterat gå bra, läkararna,sköterskorna o narkos är jätte bra =)

Fkmamma: välkommen till tråden, härligt att läsa om ett större plexusbarn.. Det e skönt att barnen har en vilja och att dom kämpar sig fram oavsett.. Man är ju nervös inför framtiden.. Ska hon kuna lära sig simma m.m Man är rädd för dagens samhälle med sådan grav.mobbning. man vill ju inte att hon skall mobbas för det..

Min dotter har nu börjat på 15 timmars dagis.. är nu hemma med lillemannen bara.. känns kosntigt.. men hon behöver verkligen det =) Så mycket bus i benen nu =)

Sjöstedt och Laura: Tack för era styrkekramar och värmande tröstande ord. De betyder oerhört mycke för mej ska ni veta. Jag brukar tänka att hon kommer inte minnas denna jobbiga tid när hon e stor, om hon haft ont å så. Å faktiskt så hjälper det ju henne i framtiden. Men vet ni om era barn kan lr kommer kunna tex hålla i en mugg med båda händer och dricka?? För sånt hoppas jag att hon kommer kunna...dem skulle fixa nerverna C5 och C7 förstod jag de som. Hon skulle va sövd 4-5 timmar. Jag har liksom skräckbilden framför mej, när man ska lämna ifrån sej henne å bara lämna henne helt å hållet i händerna på okända människor. Hennes sista blick å leende mot mej innan hon sövs...sånt gör mej helt förstörd inombords. Att hon ska känna:v"vad har jag gjort för ont?? varför gör ni såhär mot mej?", men ja antar att man inte tänker så när man e liten... Hur var era barn efter OP då?? va dom lika glada å uppåt som dom alltid varit lr märkte ni ändringar i deras beteenden?? Hur pass ont hade dom efetråt?? Känns väldigt skönt att jag kan vända mej till er ska ni veta. När man träffar dr.Hultgren är det alltid så bråttom me allt för han har väl rätt mycke att stå i antar ja, så man hinner inte direkt ventilera sina känslor...

Hej igen!

Förstår alla dina funderingar och tankar Thelise. Jag har ju själv gått igenom dem.

Vi tror absolut att vår son kommer kunna hålla i saker, dricka och använda sin arm hyfsat. Läkarna har ju ändå sagt att han kommer bli "tvåarmad" och använda båda sina armar i framtiden. Jag litar på det än så länge iaf.

Jag tror inte att de tänker "vad har jag gjort för ont", varför gör ni såhär" osv....Min sambo som var med vid båda sövningarna upplevde det såklart som jobbigt när han "pang, bara somnade tvärt", men inte att sonen var rädd eller något sånt! Det var mest själva känslar för sambon att lillkillen "försvann" som var jobbig. Men som vi redan skrivit här, läkarna har superkoll på narkosen. Men som sagt, jag var supernervös just för den grejen, men det kommer går strålande för er och lilla tjejen också! Är helt övertygad om det.

Vår son mådde tyvärr inte så bra efter operationen. Han fullkomligt hatade nack-kragen som han var tvungen att ha dygnet runt i tre veckor. Han både mat- och dryckesvägrade i stort sett helt två veckor. Fick vara kvar ett par extra dagar på ALB samt åka in akut efter första permisen pga att vi inte fick i honom nånting....försökte med söt sagt, glass, isglass, allt...inget gick. Sköterskorna på ALB hade aldrig varit med om nåt liknande med en så liten bebis (7 månader gammal). Fick inte skrivas ut på riktigt från ALB utan bara hem på så kallad permis och ringa in varje dag och rapportera vad vi lyckats tvinga i honom. Från början sa de at 1liter vätska/puré per dygn var minimum....det gick dock absolut inte, utan vi fick med nöd och näppe och näst intill med våld i honom kanppa 500 ml per dygn, vilket de till slut sa var minimum för att han inte skulle bli uttorkad. Efter drygt två veckor åt han dock lite....Han drack inte ur flaska, pipmugg eller nåt på över en månad. Vi fick tvinga i honom 1-2 ml vätska med medicinsprutor. Så tiden efter var jobbig för oss alla tre. Men efter ca 1-2  månader åt  och drack han som vanligt igen!

Angående smärta  så gick han de första dagarna på alvedon, morfin, och någon annan smärtstillande medicin som jag nu glömt namnet på. Alvedon i supp och de andra två intravenöst. Det var mycket slangar kan man säga.... Och han var helt borta....har foton på honom från den tiden och han ser totaldrogad ut. Lite läskigt, men otroligt skönt att han inte hade ont!!

När de började trappa ner på doserna gick det bra, men när de stängt av morfinet helt kom ett rejält bakslag....mitt i natten vaknar vi av att han skriker som om någon skar i honom....har aldrig hört nåt liknande...det var ett rent skriv av bara smärta. Nattsköterskan fick komma in , bedöma och konstatera att de stängt av morfinet lite väl tidigt. Sen innan hon kunde sätta in morfin igen (infarterna var ju som tur var kvar) var hon tvungen att få det ordinerat av jourläkaren så det tog en stund...och det var det absolut värsta jag varit med om....han skrek som om han skulle dö vilken sekund som helst. Men så fort morfinet var inkopplat tog det bara några sekunder sen var han helt lugn igen. Och det var det enda vi upplevde som jobbigt med själva smärtan. Efter det verkade han faktiskt inte ha ont alls. Förlåt, jag vill inte skrämma dig, men jag vill ändå tala om hur vi hade det. Och kanske kan ni ta lärdom och se till att de inte tar bort allt smärtstillande för tidigt på er dotter!

Ska hon opereras på ALB?

Oj, det blev ett långt inlägg och som sagt vi gick igenom detta och höll modet uppe hela tiden och tänkte bara positiva tankar...och vi är nöjda med att operationen genomfördes. visst var det en jobbig tid, men inget som han kommer minnas och det kommer någonting bra av det i sista ändan!

Fler styrkekramar till dig Thelise. Tänkt positivt!

Sjöstedt: Vad roligt för dottern att börja på dagis. Trivs hon? Måste kännas "tyst och lugnt" med bara lillkillen hemma nu. Behöver dottern några speciella hjälpmedel eller extra resurser på dagis eller klarar hon sig precis som "ett vanligt barn"?

När jag frågade Dr Hultgren om vår son kan gå på ett vanligt dagis utan några speciella resurser skrattade han och sa "klart han kan, du menar väl inte att han ska gå på nåt handikappdagis eller liknande?" Jag svarade då "inte vet jag...man undrar ju med tanke på hans skada och begränsade rörelseförmåga". Då sa Dr H "klart han ska gå på ett vanligt dagis och det kommer gå alldeles utmärkt". Hoppas det stämmer! Vi har tänkt att han ska börja i januari.

Laura: Det var en riktigt bra berättelse om er upplevelse. Jag uppskattar ärligheten å att du inte bara lyfter fram det bra utan oxå de som va jobbigt, för det blir de ju, jobbigt. De är jag helt införstådd med. Men va ni verkar vart duktiga å tappra, å er lilla son me såklart! :) härligt me en stark familj!! Jag vill ha med mina föräldrar oxå, å min sambo tycker de är klokt. Dom har hela tiden varit ett enormt stöd, så de skulle kännas bra att ha dom där.... Men är ännu osäker på om ja ska va me vid sövningen lr inte. Hur går sövningen till?? Ja hon ska opereras på ALB. De är väl ett rätt bra sjukhus?? Dom har relativt bra rykte iaf å borde veta va dom gör?? Jag läser din berättelse gång på gång, de är oerhört intressant ska du veta! Stora kramar till dej

Tack Thelise! Ja vi försöker verkligen att bara se det som är/blir bättre. Vi har bestämt oss för att aldrig vara arga, bittra eller nåt liknande utan bara tänka positivt. För inget annat hjälper vår son eller får skadan ogjord.

ALB är bra enligt oss. Det har ju varit en hel del skriverier om just ALB i media, men vi upplevde bara bra saker. De var kunniga, hjälpsamma och tog hand om oss på bästa sätt! Sköterskorna på avdelningen var fantastiska, och då var vi ju där ett bra tag...! Klart de vet vad de gör!

Vet inte hur ni är som familj och hur ni känner, men om ni vill ha med även dina föräldrar så är det säkert bra för er. Jag personligen hade inte klarat ha med några andra under sjukhustiden...däremot var min mamma hemma hos oss några dagar efter att vi fått komma hem. Detta pga att det var så himla bökigt att få i sonen någon vätska och mat. Vi fick väga och mäta allt och skriva upp varenda ynka ml för att kunna rapportera till ALB. Vid sövningen får ni hur som helst inte vara mer än 1 person. Sen vet jag inte hur många ni får vara inne på uppvaket, är lite tveksam till ifall ni får vara så många. Ni får väl fråga. Och på själva avdelningen finns det bara sovplats för 1 vuxen + barnet och rummen är små och man delar oftast med ett annat barn som ligger inne. Det var himla trångt och lite meckigt att få utrymme och plats. Men allt sånt får ni ju fråga om innan så ni vet!

Sövningen går fort. Man får följa med in och hålla i barnet och sen går det på ett par sekunder enligt min sambo. Lite obehagligt men ok. Jag valde att inte vara den som var med. Jag fick då vänta ensam ute i en korridor....såg inget in till avdelningen och det var lite jobbigt det med. Men som sagt, det gick fort och min sambo kom ut efter ca 30 min och då sov sonen gott!

Fråga mer om du vill, jag gör så gott jag kan med att berätta vår historia!
KRAM