Ovanlig kromosomavvikelse

Mitt barn har Rubinstein-Taybi syndrom, RTS. Sextonde kromosomens 2:a korta arm. Men hen är "gammal" i jämförelse med era barn. Hen går på särgymnasiet och vi är startfas för att planera för hens boende.
Vi har i stort sett passerat genom hela kedjan och när jag tittar tillbaka fattar jag inte riktigt att vi orkat. Om man tittar på kort från hens spädbarnstid, eller går igenom papperen (det är några pärmar) från födsel och framåt så undrar jag ibland om jag verkligen varit med om allt detta. Det känns som en dröm, eller som nåt man sett på film.
Hen fick diagnos strax före ettårsdagen. I samma veva fick vi veta (av habteamet) att hen troligtvis aldrig skulle gå, aldrig äta (de ville sätta in PEG) och i princip skulle vi förebereda oss på att hen skulle framleva sitt (troligtvis korta) liv i ett rätt vegetativt tillstånd.
Jag trodde att jag skulle dö. Sen uppbådade vi ork från något okänt ställe inom oss.

Idag forsar hen fram på egna ben genom livet, äter allt hen kommer över, headbangar på rockkonserter och lever livets glada dagar med sina assistenter. Hen är allt annat än vegetativ. Visst, hen har funktionshinder och utvecklingsstörning, men med tanke på den framtid som habiliteringen presenterade för oss så har vi inga klagomål.

Jag känner igen så mycket av det ni skriver, och alldeles oavsett hur era barns framtid ser ut så ska ni veta att  en dag kommer ni också att se tillbaka och undra hur ni överlevde. För det gör man. Och med tiden förändras livet, barnen blir större, saker faller på plats.....
Och en dag återvänder livet igen, det andra livet. Livet före "annorlunda". Inte riktigt som förut, men nästan. Med andra erfarenheter, en annan syn på saker, men ändå är man tillbaka bland "de andra". Plötsligt en dag kan man gå ut genom dörren, alldeles ensam utan att ha någon tidsgräns, i vetskapen om att ens barn (tonåring) lever sitt eget liv oberoende av en själv. Det är en konstig, ovan och lite skrämmande känsla. Men man vänjer sej, man vänjer sej vid allt.

Vi var en gång med och startade ett nätverk runt vårt barns diagnos för att vi var i stort behov av att träffa och prata med andra som har barn med samma diagnos.
Under många år försökte vi ordna träffar runt om i landet för familjerna, för att  introducera nya familjer och för att uppdatera oss och peppa varann. Som en bieffekt  har syskonenett eget inofficiellt nätverk. De har träffat varann, antagligen pratat mer än vad vi vuxna vet om sina erfarenheter av att leva med funktionshindrade syskon. De har lekt och umgåtts med andra barn som har liknande erfarenheter av sorg, sjukhus ocd oro. Och den allt överskuggande erfarenheten att om deras annorlunda syskon blir sjukt ställs alla planer in. Födelsedagskalas som istället blir några timmar på akuten. Spännande utflykter som blir en ny hyrfilm, eftersom annorlunda syskonet har feber.....

Vi har egentligen aldrig "pratat ut" med syskonen. VI har svarat på frågorna allt efter de kommit. Vi har försökt att inte ge mer information än barnet efterfrågat. Men barn är smart, de räknar ut saker utan att man måste tala om allt för dem, och de frågar bara om saker de anser är viktiga att få veta.
Men vi har aldrig hållit något hemligt, aldrig viskat eller dolt något. Vi har alltid försökt kompensera för inställda planer och brutna löften, även om det inte alltid går att kompensera.
Syskon till annorlunda barn blir (nästan alltid) empatiska, hänsynsfulla och förekommande. De blir duktiga på att ta ansvar, lyhörda och oerhört sympatiska. De lär sej tidigt hur skört livet kan vara och att det finns saker som är viktigare och betyder mer än PS3 och iphones.......

En psykolog förklarade mental ålder så här; Det är en individs förmåga att lösa logiska problem som de aldrig förut ställts inför.

Barn utvecklas ganska likartat. För barn med intellektuella funktionshinder avstannar den mentala "åldern" . Det är när de nått toppen av sin förmåga att lösa logiska problem de aldrig förut ställts inför. Friska barn växer ifrån våra barn, våra barn halkar efter mer ju äldre de blir. Iallafall på vissa områden.
Men de slutar inte att tillägna sej kunskaper. De lär sej fortfarande, vad de ofta saknar är förmågan att koppla ihop sina kunskaper och använda dem på nya sätt.

Efter vår träff med psykologen som bedömt hens mentala ålder till ca 6 år, bestämde vi oss för att vidga hens vyer allt vi kunde. Vi ville ge hen mesta möjliga erfarenheter, intryck och upplevelser.  Vi satsade på hens sociala sida, den kreativa och utåtriktade, i första hand.

Hen är fortfarande helt oförmögen (och ointresserad) av siffor, + och -, men fullt medveten om shopping och pengars betydelse för shopping. Men hens kunskaper om pengars vädre sträcker sej till att sedlar är bättre än mynt, sen är det stopp. Men eftersom assistenterna är med och hjälper till finns det ingen anledning för hen att anstränga sej.
Bokstäver, alfabetet, böcker och hens flexi roll talker med sms-funktion är mycket spännande. Där har hen lyckats förvåna allt och alla med sin kunskapsnivå och utveckling. Men samma person som skickar sms på flexin, leker fortfarande med trolldeg.
All teknik är busenkel. Vi föräldrar stretar med att lära oss de nya hjälpmedlen, de spännande dataprogrammen som underlättar kommunikation och inlärning. Men hen använder sina tekniska hjälpmedel med förvånansvärd lätthet och hitter själv på sätt att nyttja dem som vi inte ens funderat över.

Han har blivit en charmerande individ med stora social kompetens. Hen noterar människors kläder, utseende och känsloläge. Anpassar sej och uppförsej efter  vad stunden kräver. (Utom hemma, där spelar hen ut allt.)

Vår erfarenhet är att vårt barn inte slutar utvecklas. Den mentala åldern, den logiska förmågan, har kanske avstannat. Men hen slutar aldrig att förvåna. Kanske har vi skapat ett "monster", hen har svårt för monotoni, avskyr upprepningar och älskar utmaningar. Helst ska saker vara på gränsen till att hen klarar av dom. Just när man tror att  nu händer inget mer, hen har nått så långt hen kan.....Ja, då överraskar hen igen. Det är inte alltid så stora saker. Det kan vara små framsteg, saker man gett upp hoppet om, som plötsligt görs med irriterande självklarhet. Som om hen alltid kunnat, bara inte idats.

Hens mentala ålder är inget tak för hens förmågor, bara ett sätt att åskådliggöra de svårigheter hen har. Det finns vägar runt och över, men hen kommer aldrig att bli som sina jämnåriga. Det är heller inte vårt mål, vårt mål har varit att hen ska utveckla sina starka sidor så långt det är möjligt, för att hen ska kunna leva ett så rikt liv som möjligt.

Bara en sak är helt säker, man kan aldrig sluta förvånas.

Till alla er som bråkar/diskuterar med skola, dagis, fritids osv. Låt allt ske skriftligt. Spara all kommunikation, begär alltid skriftliga svar. Datera allt.
Det är svårare för rektorer/ansvariga att slingra sej undan om de måste svara skriftligt.

Miss 79, det är inte ditt problem att det finns mångabarn som behöver resurs, det är de ansvariga som är skyldiga att tillgodose ditt och andra barns behov.

Om man är med i någon förening, ex FUB eller RBU så har de rättsombud som är duktiga på lagar och rättigheter. Dessutom är de uppdaterade med förändringar, de brukar kunna hjälpa en med såväl ansökningar som anmälningar och överklaganden. Som förälder är det svårt att hålla koll.

Alla barn är ju så olika, både fysiskt och mentalt.

Mitt barn har alltid varit oerhört taktil. Sakers yta, färg, form, temperatur och olikheter brukade fånga hen långa stunder. Vått/torrt, varmt/kallt, strävt/mjukt.......Inte alla saker på en gång, somligt var färdigkontrollerat på en kvart, andra saker tog veckor innan hen tröttnade. Hen ville sitta så hen såg och hörde oss andra, utaqn att vara i centrum. Köksbordet var favoritplatsen. Slime (hur äckligt det än är) var favoriten i över två år. Foliefilt, en sån där som man ska vira in folk i för att hålla värmen var både hemsk och spännande.
Vattenfärger, fingerfärger, trolldeg,.... Sen det som finns i köksskåpen. Okokt pasta i olika former var spännande. Mjöler, gryner, frön...att känna på, hälla i burkar, sätta dit lock och ha egna marackas.... Diskhon fylld med vatten och skum, några mått och en visp...

Vi har aldrig lyckas intressera hen för leksaker köpta i butik. Ingat av det förskolekonsulenten visade var lockande. Jag slet mitt hår och grubblade mej fördärvad, tills jag intesåg att mitt barn antagligen utvecklas snabbare av att roa sej med saker som fångar hens intresse.
Sen kom tekniken. Allt med knappar, lampor och ljud levde farligt. TV.datorer, video, DVD, mobiler (vi har haft många ursäktande konversationer med larmcentralen) digitalkameror.......... Den nya tekniken erbjuder hen oändliga mäjligheter till nöjen och utveckling. Vi lärde aldrig hen att använd nåt av ovanstånde, det gjorde hen alldeles själv. Bakom våran rygg. Trots begränsad rörlighet, dålig finmotorik och dimunitivt tal, utvecklingsstörning och kortväxthet, lyckades (och lyckas) hen alltid hitta tekniken och lista ut hur den fungerar. Hen gick igenom handväskor och fickor (även hos gäster) charmade till sej "lån" (men vad han hända, mobilen är låst)...... Det finns inget lås som inte hen kan öppna. Ingen barnsäkerhetsspärr som håller hen borta.
Hen kan fortfarande inte knäppa en knapp.
Men all teknik gör hen salig.

På så sätt har jag varit en lat mamma. Det har aldrig gått att styra hen till att göra saker som inte kittlat hens intresse. Alltså har jag presenterat hen för olika saker och anammat det som fungerat. (bilkörning går bort, även om hen alltid försöker. Våra bilnycklar ligger där hen aldrig kommer åt dem,) Det som inte fungerat har jag helt enkelt struntat i.
Dessutom har hen alltid varit runt normalstörda barn. Hen har studerat och försökt hänga med de andra, och i de flesta fall har eon slutligen lyckats, även om det kan ha tagit år för hen. Hens viljestyrka är hens motor, det som driver hen framåt och som gör att hen trotsar alla förväntningar.

Det är också det som gör oss gråhåriga och gamla i förtid.

De första åren hände inte mycket, vi hade nästan resignerat innan hen börjat stjärthasa. Hen var över fem år innan hen började gå. Det är som om utvecklingen accelererat (i myyyycket långsam takt), ju mer hen lärt sej, desto lättare att lära sej mer, om ni förstår vad jag menar.

Men hen kan fortfarande inte klä sej själv, behöver hjälp med ADL och mat. Hen kommer aldrig att kunna klara sej utan assistenter. På ett plan är hen ganska välfungerande och "duktig", på ett annat plan är hens behov av hjälp enorma.
Och det är det som är "problemet". Våra ovanliga barn är ovanligt ovanliga. All forskning, all metodik, alla mätningar, träningsmetoder och tester är framtagna på barn med DS. Det behöver inte vara en nackdel, men man ska ha i minnet att allt inte fungerar eller går att applicera på ens eget barn.
 
Man ska lita på sina instinkter och på ens barns instinkter och intressen. Och försöka ha lite is i magen, man måste inte rusa fram och hjälpa genast (om det inte handlar om liv eller död) de dör inte av att kämpa en stund.
Ibland är man som förälder för snabb på att tillrättalägga och kratta framför våra barn. Och det är inte alltid det är till gang för dem.

Redan när P var ganska liten (och inte kunde gå) struntade vi i blöja så ofta som det gick. Och som Linnalm skriver, toapassning. Sätta på toa på morgonen, efter varje mål, efter bus och innan sovdags. Inga krav, inga åthävor, lagom beröm när det skvalade i stolen. Det tog flera år innan P började säja till att det var dags att gå på toa, och då var det nästan alltid försent, eller på håret att vi hann. Det tog 9 (nio) år att få P helt torr på dagtid. Fortfarande behövs blöja nattetid, då P inte är hundraprocentig på natten.
Nr 2 (om man ska vara finkänslig) gjorde P på toa från tidig ålder, syndromet ger bla extremt trög mage, och att sitta på toa var enda sättet att tömma tarmen riktigt. Vi satt på en pall, läste böcker och lyssnade på Mora träsk (jo, det var långa sittningar) tills magen var tom. Men P har sällan problem med förstoppning idag och gillar fortfarande att ta tid på sej på toa.(Vi sitter dock inte med längre.)

åll det enkelt och på en nivå som ni känner att ni orkar med. Det kan ta tid att bli torr, och det gälleratt vara konsekvent och inte ställa för stora krav. Eller tappa humöret när man hittar en pöl på golvet.
Men det svider lite i själen när de jämnåriga (och yngre) barnen springer på toa. Det är så fundamentalt att kunna sköta sina naturliga behov själv, funktionshindret blir så påtagligt och annorlundastämpeln så synlig. Det är också en av milstolparna som alla föräldrar pratar om, när de börjar gå, när de är torra, första tänderna,  första orden.... Det är vid de tillfällena som "annorlunda" gör som mest ont.
Och glädjen desto större när det väl sker.

Man har så stora ambitioner när dom är små, man vill så mycket och man vill så väl. Men dygnet har bara 24 timmar och man har bara två armar. Man måste ta det som är viktigast för stunden och komcentrera sej på det. Andra saker får man lägga helt åt sidan eller sköta lite som det faller sej. När sen det man tränat och jobbat för ger resultat får man ny energi att ta tag i något nytt. Och för varje framsteg växer man en bit tillsammans med sitt barn,   nästa steg känns inte så högt och inte så svårt.

Och nej, kanske blir blöjan kvar för alltid, delt eller delvis. Och kanske kommer de aldrig att tala eller gå, eller nåt annat som känns oerhört nödvändigt. Med tiden accepterar man allt mer vad som varit, är och förblir. Även om man sörjer (fast inte hela tiden) accepterar man. Man ser vad de faktiskt kan, vad de lärt och hur de utvecklats, istället för att se det som de inte kan och aldrig kommer att kunna.
Idag ser jag på P med en oerhörd stolhet. När andra lägger huvudet på sned och "tycker synd om" P blir jag mest förvånad och lite irriterad. Men de vet inte hur långt P har kommit på vägen, de har ingen aning om vilka mirakel P åstadkommit i sitt relativt korta liv. Bara att P faktiskt överlevde är ett mirakel.

Jag önskar fortfarande att P sluppit sin kromosomavvikelse. Att P fått vara ett alldeles vanligt barn. Men nu blev P ett ovanligt ovanligt barn. P sörjer inte över sina tillkortakommanden, P lever för nuet och vaknar lycklig varje morgon.
Jag håller på att försöka lära av P.

Ursäkta att jag hoppar in och byter ämne. Alla ni med mindre barn, går ni till specialisttandläkare med era barn? Många barn med kromomskador har problem med tänderna. Visst är folktandvården bra, men våra barn behöver en specialst som kan planera tandvården för framtiden.
Mediciner, antibiotika, spasmer, tandgnisslande, fel bett, svårigheter att tugga, dålig oralmotorik (visst låter det fint), överproduktion av saliv, avsaknad av tandanlag osv.... allt som påverkat inte bara den framtida tandstatusen för våra barn, det kan också påverka förmågan att äta och lära sej prata.

Mun-H-Center har lagt upp (och samlar fortfarande information) kartotek över barn med små och mindre kända diagnoser och dera speciella tandproblematik. De fungerar som nationellt kunskapscenter för alla tandläkare (även specialisterna) i Sverige.
De har ett unikt samarbete mellan tandläkare och logopeder, många av de hjälpmedel som man idag hittar hos logopederna på haben kommer från Mun-H-Center. Första gången vi träffade Jan och Lotta från M-H-C var det som en uppenbarelse.
De hade gomplattor, tandborstar som rymdes i små munnar och nappar till nappflaskor som inte orsakade kaskadkräkningar! Och de tyckte att våra barns munnar och tänder var viktiga. De pratade om träning av munnens muskler för att underlätta tal, tuggning och sväljande.

Om ni inte har kontakt med specialister, se till att få det. Även om det mesta kan skötas av folktandvården är det bra att ha en specialist i ryggen. P har sluppit tandställning och andra bekymmer just för att vi haft en specialist som legat steget före och hindrat problemen innan de uppstått. Idag har P ett bra bett, alldeles lagom med tänder och inte ett enda hål!!

P fick klippa övre läppbandet (jo, det finns ett sånt) det höll överläppen så stramt mot tänderna att maten samlades under läppen och det blev svårt att hålla rent i munnen. Dessutom var det svårt för hen att forma läpparna. Det var snabbt och enkelt, behödve inte sys, men det blödde lite.
Tungbandet är kanske lite mer komplicerat, det vet jag inte. Men det är knappast någon stor operation. Och med tanke på vad du beskriver låter det som om det är värt att prova.
Och antagligen kommer hans munmotorik bli lättare att träna om tungbandet klipps. Om det inte finns några uppenbara nackdelar med det så prova.

Det gläder mej att M-H-C är med överallt. När P var liten stirrade logopeder och tandläkare (även specialisterna) misstroget på oss. Men då var M.H-C "bara" ett projekt finansierat med EU-pengar. Men de har fått revansch. De hjälpte så många av oss med ovanligt ovanliga barn för femton år sen, med sina nya, innovativa och enkla hjälpmedel.

Sopfie81, jag är ledsen men vi har själva inte haft så mycket problem med dreglande, därför vet jag inte av någon produkt som jag kan rekommandera. Andra har dock fått hjälp av M-H-C, prova att skriva till dem och fråga.

Annars kanske det finns någon annan här inne som har några tips?

Carolinasfam; så tråkigt att din sons läkare inte lyssnar. Har ni alltid samma läkare eller är det olika varje gång? OM det är olika och ni går på en barnmottagning, be att få en "samordningsläkare". Jag såg till att få en (barn)läkare som var ytterst ansvarig för vården av P, blev P inlagd och "vår" läkare var ledig, läste hon genast in sej när hon var tillbaka i tjänst, eller så ringdes hon upp av behandlande läkare för konsultation om det behövdes. Dessutom samordnade hon alla specialister om P tex behövde sövas för nya rör i öronen, så fixade vår läkare så att ögonläkare, tandläkare osv passade på att göra de undersökningar och kontroller de behövde göra samtidigt så att  P slapp sövas så ofta.
"Vår" läkare underlättade vårt liv oerhört under sex år, tills habiliteringsläkaren tog över ansvaret när P lämnade sin värsta tid bakom sej.

Sen ska ni ha tummen i ögat på era läkare. Se till att få läsa in er i journalerna. Be att få kopior på prov och röntgensvar. För en sorts dagbok och spara, ställ frågor och om ni är missnöjda, tveka inte att påtala det. Tveka heller inte att anmäla om ni anser att ni blivit illa behandlade eller förbisedda. Jag jobbar själv inom vården och våra barn är inte alltid prio 1 för barnläkarna. Ingen annan känner era barn bättre än ni, stå på er.
Inte ens på haben är de alltid så engagerade som man skulle vilja. Ovanligt ovanliga barn är arbetsamma nämligen. De passar inte i mallarna och ramarna, de faller utanför rutinerna och kräver att personalen måste tänka om och tänka nytt. Det är jobbigt och obekvämt för en del.

Nu lät jag väldigt gnällig. Det var inte riktigt meningen. Men det är lätt att våra barn hamnar på "undantaget" om man själv inte är aktiv.

Lycka till med vb-ansökan

Vi har provat en del hjälpmedel genom åren, och vi ska välja mellan hjälpmedelscentralens vagnar och en Panthera rullstol tar vi rullen alla gånger. Den är inte idealisk i snömodd (då använder vi spark eftersom vi bor en bit norrut), men annars är den fantastisk. Den väger inte mycket, vänder på en femöring, den finns i flera färger med läckra hjulskydd och tar inte så stor plats i skuffen på bilen.
Vi har provat rullstolar av andra märken, men Panthera är den bästa. P kan gå kortare sträckor, vi har alltid med rullen även om P inte alltid sitter i den. Om inte annat kan man lasta saker på den.

Kolla om det finns ett hjälpmedelscentrum med visning i er närhet. Vi har det i centralorten och vi brukar gå in där nån gång per år för att uppdatera oss. Då får man se och prova allt ifrån sängar till rullar, permobiler, arbetsplatsanpassningar, rullar osv.........
Finns inget bättre än att få prova innan man beställer. Sen ska ni vara lite fräcka och kolla vad andra landsting har, på det viset kan man sätta lite press på sitt eget landsting om att det finns andra, bättre grejor, på andra ställen. Har man tur (och är envis som synden) kan ens eget landsting då införskaffa det man behöver/vill ha. (Om man kan bevisa att inga andra hjälpmedel fungerar lika bra).

P har inte sovit en hel natt i sitt dryga 17-åriga liv. Vi har verkligen provat allt känns det som. Bolltäcken, valsång, avslappning (vilket P är helt värdelös på), taktil massage (vilket skruvar upp P ännu mer), sömntabletter (vilket ger P mardrömmar och "baksmälla").
Vi använder sen flera år tillbaka Melatoninkapslar. Det underlättare insomningen och gör det lättare för P att somna om efter varje uppvaknande. Vi har provat att göra uppehåll, men då sover P sämre, vaknar mer och vill inte somna om alls. Alltså fortsätter vi med kapslarna. (T: Cirkadin, vilket har samma verksamma substans men är billigare och inte på licens, har ingen effekt alls).
Man vänjer sej vid sömnbristen. Och man hittar genvägar, man turas om att sova (om man är två). Under många år sov en förälder i stora sovrummet, och den andra med P i hennes rum i en säng som blockerade P:s möjligheter att kliva upp mitt i natten och hitta på saker. Man sov inte bra, men man slumrade iallafall även om P var vaken.

Sen tog vi hjälp av kortids. Det är konstigt hur mycket en hel natts sömn per månad kan göra för att man ska orka ett tag till. Det är svårt att be om hjälp, man tycker att man ska klara det själv, men det finns hjälp att få.

VI har accepterat att P aldrig kommer att sova en hel natt. Vårt liv ser helt enkelt ut så här, vi har vant oss. Ibland är vi mer trötta, ibland mindre. P har bättre och sämre perioder, ju äldre vi blir desto mer sliter de sämre perioderna på oss. 

Men värst har P det. Hennes humör påverkas ju av sömnbristen också, ju mindre hon sovit desto jobbigare blir det att orka med skolan, nya intryck och rutiner. Vanliga saker som hon gör varje dag kan bli orsaker till timslånga utbrott av ilska och tårar. Motgångar kan förvandla henne tilll en gnällande bebis.

Sök hjälp, prova allt som kan tänkas funka, hur osannolikt det än verkar. Om det finns möjlighet, låt ditt barn sova på kortids regelbundet för att du och din familj ska få vila.
Utöver det, håll ut. I backspegeln kan jag se att det inte är helt bra, men det har blivit bättre under åren.
Och man vänjer sej vid allt, även sömnbrist.

De heter Melatonin, kapslarna finns i olika styrkor. De går att öppna och man kan strö pulvret på fil eler sylt (vad som ny behövs för att lura i dom medicin) och de krävs licens här med. 
Men även om det fungerat för oss betyder det inte att det kommer att fungera för er, men det går alltid att prova.

Men det viktigaste av allt, ta in hjälp. Kortids, stödfamilj, avlösare.... Det finns hjälp att få, och om man bara får sova nån natt så orkar man ett tag igen.

Lycka till.

Mitt barn är snart vuxet, men även om jag accepterat diagnosen har jag aldrig accepterat konsekvenserna av den. Jag vet att P är som P är, att inget kan förändra missbildningar, defekter och språksstörningar. Men det finns sätt att mildra, gå förbi och anpassa konsekvenserna av P:s genetiska skada. Och det kommer nya saker varje dag.

Jag blir mest påminnd, och nedstämd, när jag (och P) konfronteras av omgivningens ovilja och oförståelse. När man möter människor som varken kan eller vill inse att särskilda behov innebär just behov som inte alla andra har, och därför kräver särskild behandling/bemötande. När omgivningen inte kan eller vill acceptera att P låter annorlunda, ser annorlunda ut och gör saker lite annorlunda. Människor som äcklas och skräms av påminnelsen om att livet är skört och inte alltid som på film. Då blir P mer främmande, konstig och avvikande än nånsin och livet känns oöverstigligt.
Men för det mesta stormar P fram som om jorden skapades bara föratt förnöja P, och att solens enda anledning att stiga upp vid horisonten är för att P gillar sol. Och det är P som hindrar mej från att tappa modet för det mesta.
Men visst finns det sutnder då man avundsjukt tittar på andras friska barn. Stunder då man undrar varför det ska drabba ens egen familj. Stunder då man önskar annorlunda och tänker fula tankar. Konstigt vore det väl annars.
Men det här är det liv jag, och P, fick. Om P orkar le varje dag så kan inte jag vara sämre. Även om leendet inte alltid kommer strålande inifrån.

P har börjat gå på dans. Jag vet ju att P börjar bli stor, men sååå stor? Dansa kind mot kind och bli förälskad och hålla hand (och säkert mer, men det vill mamma inte tänka på). Det hade jag aldrig föreställt mej när P var liten och alla dömde ut P:s framtid. Aldrig gå, aldrig prata, aldrig äta själv osv. Nå, somligt har gått, annat går nästan, och vissa saker går med rätt hjälpmedel.

Jag kan som sagt inget göra på P:s diagnos, den är vad den är. Men jag kan se till att konsekvenserna av den inte ska begränsa P:s liv mer än nödvändigt.
Så ge inte upp, alla ni med små barn där framtiden ter sej som en mörk tunnel utan slut. Det finns en silverrand på alla moln, frågan är bara hur den ser ut.

P har enbart rosa moln med guldkant, (så länge P får sin vilja igenom).

Hur känner du själv? Tror du att E hänger med sina jämnåriga eller kommer E att halka efter och känna sej utanför? Behöver E följa med sina jämnåriga för att fortsätta utveckla talet? Det är du som känner E bäst och skulle valet blir fel, är det bara att ändra sej.

Jag hade inte det problemet med P, som ar hos dagmamma, av naturliga skäl var gruppen blandad och P hade både yngre och äldre kamrater. När P började skolan (sär) var P integrerad i "vanlig" klass förutom särgruppen, och var därmed fortfarande tillsammans med blandade åldrar större delen av tiden (även om P var yngst till att börja med).

Utbrott har ofta med frustration att göra, språksvårigheter, svårigheter att hänga med och förstå.... Det är en evig källa till ilska, avund och bråk. Det kanske är dags för E att få en egen hörna, med "egna" saker? Vi skapade ett hörn med arbetsbord, med allt som P gillade (och säkrat för P:s påhitt) där P kunde sitta och fortfarande höra och se oss andra, men ändå lite avskilt.
Det svåra är att inse att ens barn inte har så många "egna" kompisar. De leker med sina syskon och deras kompisar, tills syskonen och kompisarna växer ifrån dem och de blir ganske ensamma, utom på skolan. Det är svårt att ta med sitt funkisbarn till kompisar, särskilt när de börjar bli större och man behöver hjälpmedel eller anpassningar. Det kan också vara svårt att ta hem kompisar till sej. Det är sorgligt att inse att ens barn kan bli ganska ensamt när de jämnåriga drar ifrån. (Men det kommer nya, med skolan och med åldern).

Det finns ingen lösning som passar för alla. Man måste prova sej fram och det som fungerar är det man använder, hur avigt det än kan verka för omgivningen. Behoven förändras med tiden, det är bara att vara lyhörd. Och lita på sin egen kunskap om sitt barn, samt be om hjälp när man känner att man inte räcker till.

Fsk varken kan eller ska fatta beslut över era huvuden. Alla beslut om ert barn ska fattas "i samråd med föräldrar" som det står i LSS.
Som StaffenAssar skrev, ta hjälp av Haben, de har resurser att visa exakt vilka behov ert barn har och hur de bäst ska tillgodoses. Ta med tex logoped och förskolekonsulent på möte med fsk, det borde ta skruv.
Sen ser fsk ert barn under lite andra omständigheter än vad ni gör. Jag säjer inte att ni har fel och fsk har rätt, men det är inte omöjligt att E reagerar annorlunda och beter sej annorlunda på fsk för att gruppen är större, för att E känner sej osäker eller för att E behöver mer stöd av resurs/assistent.
Kanske borde någon från haben vara med på fsk och se hur E har det på dagarna, vad som är bra och vad som brister?
Hur som helst, ge inte efter. Det är ert barn, ert beslut.