• lillaminipyttelitis

    Downs syndrom - mindre värda ?!

    Subblade över en tråd ang abort för att barnet lider av DS, jag kan själv inte sätta mig in i hur det skulle vara att få det beskedet om att mitt kommande barn lider av just DS men tankarna fariväg när man läser att det är ¨många som väljer bort barn med denna diagnos, varför ?

    mindre värde ?
    oönskat ?
    rädsla ?

    Min första tanke är att jag som person nog aldrig (man ska dock aldrig säga aldrig) skulle kunna välja bort ett barn pga av detta men vill verkligen inte svartmåla eller trampa på tårna för den som väljer bort livet på sitt kommande barn pga av en diagnos som DS.
    Har själv jobbat med barn och äldre som har denna diagnos och det finns nog få så glada och positiva människor.

    Så min fråga är vad tycker ni, hur ser ni på saken ? :)              
    Någon som gått igenom just detta och vill dela med sig av tankar ? 

  • Svar på tråden Downs syndrom - mindre värda ?!
  • amalie79
    Undret Gilan skrev 2013-01-16 10:58:51 följande:
    Ja och visste hade det varit önskvärt att man kunde utesluta att någon av dessa sjukdomar drabbade ens barn. Men nu är ju just DS en sjukdom som går att upptäcka varför då krångla till livet mer än man behöver genom att föda ett bar man VET är sjukt. Händer det nåt så händer det inte mycket att göra åt, men kan jag välja så väljer jag alla gånger ett friskt barn!

    Snälla läs på lite innan du uttalar dig.
    Man VET inte att barnet är sjukt för DS är ingen sjukdom, det är ett syndrom. Som inte nödvändigtvis behöver betyda att man är sjuk. Det KAN göra det, ja, men man ska inte vara tvärsäker när man inte riktigt vet vad man talar om.
  • Mizzii

    Jag vet ju några nära bekanta som har ett urgulligt barn med DS.
    Detta syntes ej på deras UL. 

    Had ejag och maken fått ett barn med DS om det ej setts innan man kunde göra abort skulle vi lägga ner all tid vi bara kan på det barnet.

    Men hade vi kunnat se det tidigt så hade vi faktist gjort abort.

    Det är ett stort jobb med ett barn med ds       

  • TanganyikaIka
    Undret Gilan skrev 2013-01-16 11:29:30 följande:
    Jag vill faktiskt ha ett så enkelt och komplikationsfritt liv som möjligt och det skäms jag inte det minsta för. Nu är mitt liv långt ifrån det på något sätt men hade jag fått välja innan så hade jag inte valt att gå igenom det jag gjort. Visst låter det som din son har ett jättebra liv med alla med DS får inte det. Vissa hamnar på hem, får ingen egen familj, blir ensamma osv. Det blir i allmänhet ett extra orosmoment jämfört med ett fullt friskt barn. Skulle jag se på UL att mitt barn garanterat inte hade några armar skulle jag välja abort även där. Jag är glad och tacksam över att mitt barn är normal och frisk på alla sätt och vis. Visst kan det ändras och hon blir sjuk, jag skulle ju inte älska henne mindre för det, men får jag välja ser jag helst att hon fortsätter vara frisk.
    MIn pojke har en kromosomskada som det inte vad de vet finns en till som har just nu. Så ingen DS här inte, hans kromosomskada tog 11 år att diagnosticera. Det gick inte se på UL el något annat då man måste veta exakt vad man letar efter där. Olyckan är snabbt framme och sjukdom och skador är ingen direkt järnväg in i ett olyckligt hemskt liv. Det finns andra saker som kan slå sönder en än ett kromosomskadat barn. Jag är inte rädd för det längre.
    Visst vill man sina barn väl men jag tycker inte att man direkt kan sätta likhetstecken med kromosomskada o ett dåligt liv heller, det vet du inte förrän efteråt och vem vet om ens perfekta friska barn kommer att bli lyckligt iaf?
    PinkSugar skrev 2013-01-16 11:26:34 följande:
    Trivs han med det? Skulle han hellre vara frisk?

    Jag skulle inte haft en god livskvalitet iallafall 
    Han har något att jämföra med, men tror du han hellre vill vara död eller bortaborterad om han hade vetat vad han vet idag? 
    _DU_ skulle inte ha haft en god livkvalité säger du, men hur vet du det om du kommit tillbaka till livet efter att ha legat döende under lång tid, om du får träffa dina barn igen, du får se solen, känna smaken av mat? Du kan onekligen veta att du inte skulle uppleva livskvalité igen. För du är inte där. Livsviljan är starkare än man tror. Du dömer efter här och nu, DÅ är en annan femma. En helt annan femma.
     
  • Undret Gilan
    TanganyikaIka skrev 2013-01-16 11:38:42 följande:
    MIn pojke har en kromosomskada som det inte vad de vet finns en till som har just nu. Så ingen DS här inte, hans kromosomskada tog 11 år att diagnosticera. Det gick inte se på UL el något annat då man måste veta exakt vad man letar efter där. Olyckan är snabbt framme och sjukdom och skador är ingen direkt järnväg in i ett olyckligt hemskt liv. Det finns andra saker som kan slå sönder en än ett kromosomskadat barn. Jag är inte rädd för det längre.
    Visst vill man sina barn väl men jag tycker inte att man direkt kan sätta likhetstecken med kromosomskada o ett dåligt liv heller, det vet du inte förrän efteråt och vem vet om ens perfekta friska barn kommer att bli lyckligt iaf?

     
    Nej givetvis är inte skador och sjukdomar alltid samma sak som ett hemskt liv. Men jag har sällan träffat på någon som är glad över att den just blivit sjuk/skadad. Jag lider själv av en psykisksjukdom, hade jag fått välja hade jag alla gånger valt att leva utan den. Hade det gått att se på UL att min dotter skulle drabbas av samma hade jag gjort abort.  Givetvis kan jag aldrig veta om hon blir lycklig eller inte i framtiden, men jag försöker ge henne de bästa möjliga förutsättningarna för just det. 
    ♥Stella 2010-03-28♥
  • Skarprättare
    Looktok skrev 2013-01-15 21:17:29 följande:

    Usch, ändra inte på tråden nu är du snäll och inflika sådana kommentarer. Starta en ny tråd i så fall om din personliga åsikt om abort.
    Ändra? Ämnet är abort på barn med ds. Hur kan det inte ha med vad jag skrev att göra?
  • lillaminipyttelitis
    TanganyikaIka skrev 2013-01-16 11:16:16 följande:
    För att livet inte är enkelriktat superkul och raka spåret. Synsättet att det ska vara så enkelt som möjligt tycker jag är djupt tragiskt. Du kan inte tvärsäkert säga att det livet är mindre värt eller värdefullt, för du dömer det efter ditt liv och dina preferenser, det är inte säkert att samma person som du tycker har ett ruttet liv med sämre förutsättningar tycker samma sak. 
    Min pojke är svårt utvecklingsstörd med grava funktionshinder, han är en glad skit som tycker att livet är toppen. Han älskar oss, att vara hemma, gå på bio, äta mat, kramas och se på teve. Han upplever allt här och nu, vilket inte kan sägas om oss som måste lära oss mindfullness, han är arg NU och inte i evigheter, han skrattar lika fort som innan han blev arg. Jag undrar vem av oss som har ett värdefullt liv? Han eller jag? Jag tror han är lyckligare och lever mer fullt ut än både du och jag. 
    Jag är normalbegåvad, har en bra lön men är sjuk pga medfödd sjukdom. Jag har ett bra liv, jag har förmåga att hantera mitt liv men jag tror ändå att han har det bättre trots allt. Hus, villa, lön och snyggt utseende är inte allt för att ett liv ska vara bra. Man kan vara sjuk och ändå ha ett fullvärdigt normalt liv Varför är en utvecklingsstörning svårare handikapp att leva med än ett barn som föds utan armar? Lider inte de också av att inte kunna vara som alla andra? Nej, för de är ju normalbegåvade och bara man är normalbegåvad är allt bra eller?  
  • lillaminipyttelitis

    Som många nämnt så är ju DS ingen sjukdom utan ett syndrom, du kan vara "frisk" som en nötkärna trots din DS men du kan oxå få massor jobbiga svåra komplikationer och sjukdommar men vad säger att ditt "friska" barn du föder inte kan drabbas av svåra sjukdommar, cancer, austim, hjärtproblem, ja listan kan göras lång men vad är det som talar för att ditt liv kommer bli lätt och komplikationsfritt för att ditt barn föds "friskt" ?

  • floppan2008
    TanganyikaIka skrev 2013-01-16 11:19:24 följande:
    Vad är god livskvalité? En man som blivit rullstolsbunden och hjärnskadad vid en bilolycka, har han livskvalité? 

    Jobbar med personer som råkat ut för trafikskador. Människor som inte kan andas utan maskiner. Arbetar även med personer som har tex MS eller stroke. En del har livskvalitet. En del känner att det är bra att leva. Men många är djupt deprimerade. De hade dött om de fick önska men kan inte ta sina egna liv ens... Livskvalité är ingen självklarhet för att man får en andra chans. Arbetar även med utvecklingsstörda vuxna med bl.a. DS och visst några har en god livskvalitét och mår bra men flertalet har svår ångest, djupa depressioner och allvarliga hjärtfel. Graden på DS varierar men sen som är högfungerande är inte alltid lycklig. Det är jobbigt att aldrig bli vuxen och få styra sitt eget liv! Klart alla människor vill vara friska. Vem tusan vill vara sjuk eller handikappad. Sedan finns det dom som är glada över sin andra chans de fått. Men livet är inte svart eller vitt.
  • lillaminipyttelitis
    floppan2008 skrev 2013-01-16 11:55:57 följande:

    Jobbar med personer som råkat ut för trafikskador. Människor som inte kan andas utan maskiner. Arbetar även med personer som har tex MS eller stroke. En del har livskvalitet. En del känner att det är bra att leva. Men många är djupt deprimerade. De hade dött om de fick önska men kan inte ta sina egna liv ens... Livskvalité är ingen självklarhet för att man får en andra chans. Arbetar även med utvecklingsstörda vuxna med bl.a. DS och visst några har en god livskvalitét och mår bra men flertalet har svår ångest, djupa depressioner och allvarliga hjärtfel. Graden på DS varierar men sen som är högfungerande är inte alltid lycklig. Det är jobbigt att aldrig bli vuxen och få styra sitt eget liv! Klart alla människor vill vara friska. Vem tusan vill vara sjuk eller handikappad. Sedan finns det dom som är glada över sin andra chans de fått. Men livet är inte svart eller vitt.


    Vad säger att du aldrig kommer bli vuxen och styra sitt eget liv ?
    Min nästkusin lider av DS, han är i 30 års åldern är pigg och glad, bor i egen lägenhet, har sina vänner, rör sig fritt som han vill, handlar själv, lagar mat själv, och skulle det vara något som krisar så ringer han sin mamma. 
    precis som min fullt friska mamma på 42 år även hon ringer sin mamma om det krisar! 
    Att påstå att man aldrig blir vuxen och klarar sig själv köper jag inte för då drar man ett sträck över alla med DS men det är ett så bredd syndrom att man inte kan göra så, det kan skilja som natt och dag på människor med DS.      
  • TanganyikaIka
    floppan2008 skrev 2013-01-16 11:55:57 följande:

    Jobbar med personer som råkat ut för trafikskador. Människor som inte kan andas utan maskiner. Arbetar även med personer som har tex MS eller stroke. En del har livskvalitet. En del känner att det är bra att leva. Men många är djupt deprimerade. De hade dött om de fick önska men kan inte ta sina egna liv ens... Livskvalité är ingen självklarhet för att man får en andra chans. Arbetar även med utvecklingsstörda vuxna med bl.a. DS och visst några har en god livskvalitét och mår bra men flertalet har svår ångest, djupa depressioner och allvarliga hjärtfel. Graden på DS varierar men sen som är högfungerande är inte alltid lycklig. Det är jobbigt att aldrig bli vuxen och få styra sitt eget liv! Klart alla människor vill vara friska. Vem tusan vill vara sjuk eller handikappad. Sedan finns det dom som är glada över sin andra chans de fått. Men livet är inte svart eller vitt.
    Jag har en pojke med MS, en gravt utvecklingsstörd pojke, vänner som har svårt skadade eller sjuka barn och jag är sjuk själv. Visst, det är inte alltid en dans på rosor, men därifrån att välja bort något liv för att man tror att det kommer att vara ett lidande är för mig att ta en genväg kring det som är livet. Argumenten håller inte om livskvalité och värde om vi tycker att ett barn m DS inte ska få leva för att det _kan_ lida men vi låter människor som är svårt skadade av olyckor fortsätta leva? Det är inte rimligt, ett liv för ett liv. 
Svar på tråden Downs syndrom - mindre värda ?!