• lillaminipyttelitis

    Downs syndrom - mindre värda ?!

    Subblade över en tråd ang abort för att barnet lider av DS, jag kan själv inte sätta mig in i hur det skulle vara att få det beskedet om att mitt kommande barn lider av just DS men tankarna fariväg när man läser att det är ¨många som väljer bort barn med denna diagnos, varför ?

    mindre värde ?
    oönskat ?
    rädsla ?

    Min första tanke är att jag som person nog aldrig (man ska dock aldrig säga aldrig) skulle kunna välja bort ett barn pga av detta men vill verkligen inte svartmåla eller trampa på tårna för den som väljer bort livet på sitt kommande barn pga av en diagnos som DS.
    Har själv jobbat med barn och äldre som har denna diagnos och det finns nog få så glada och positiva människor.

    Så min fråga är vad tycker ni, hur ser ni på saken ? :)              
    Någon som gått igenom just detta och vill dela med sig av tankar ? 

  • Svar på tråden Downs syndrom - mindre värda ?!
  • anne h
    FemmeM skrev 2013-01-17 08:18:04 följande:
    KUB gör man innan v 13 och det är väl då man upptäcker DS och trisomi. Och kanske hjärnan är en del utvecklad då men fostret kan inte tänka konkreta tankar. Eller ens känna känslor.
    Nej, man kan inte se om ett foster har 46 eller 47 kromosomer på ett UL/KUB, det krävs MKP/FVP för att göra det.
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Bananapa

    Hej först och främst vill jag säga att jag har inga problem med folk som har down syndrom och de lika härliga ungar som "normala" och exakt lika värda som oss alla andra. 

    men chansen att de får ett bra liv utan komplikationer och kan känna sig nöjda med sitt liv är verkligen minimala.

    Det är inte bara att omgivningen är hemsk men också mottagandet.

    Det spelar ingen roll hur fina personer de är när det hänger stor prislapp över deras huvuden.
    Och det är det som fel i samhället. Människors inställning.  

    Jag skulle inte klara av att föda en ds son eller dotter mest på grund av samhällets reaktioner. Skulle inte pallat se honom eller henne lida. 

  • anne h
    Bananapa skrev 2013-02-12 21:51:52 följande:
    Hej först och främst vill jag säga att jag har inga problem med folk som har down syndrom och de lika härliga ungar som "normala" och exakt lika värda som oss alla andra. 

    men chansen att de får ett bra liv utan komplikationer och kan känna sig nöjda med sitt liv är verkligen minimala.

    Det är inte bara att omgivningen är hemsk men också mottagandet.

    Det spelar ingen roll hur fina personer de är när det hänger stor prislapp över deras huvuden.
    Och det är det som fel i samhället. Människors inställning.  

    Jag skulle inte klara av att föda en ds son eller dotter mest på grund av samhällets reaktioner. Skulle inte pallat se honom eller henne lida. 
    Hur menar du, att en person med DS inte skulle känna sig nöjd med sitt liv? Efter vems mått mätt? Dina?

    Är det inte väldigt individuellt, vad man finner i livet som gör dig/mig/andra "nöjda" med det?
    Vem kan eller ska avgöra vems liv är värt att leva, vem som kan få vara nöjd med sitt liv? 
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • iceolator

    Man tänker dels på sig själv och dels på barnet, denna kommer aldrig växa upp till en framgångsrik människa,, denna kommer inte ens bli självgående nån gång.
    Ser ingen mening att producera människor som inte _kan_ bidra med nått annat än vara börda för alla inblandade.
     
     

  • Yelinak
    Undret Gilan skrev 2013-01-16 10:58:51 följande:
    Ja och visste hade det varit önskvärt att man kunde utesluta att någon av dessa sjukdomar drabbade ens barn. Men nu är ju just DS en sjukdom som går att upptäcka varför då krångla till livet mer än man behöver genom att föda ett bar man VET är sjukt. Händer det nåt så händer det inte mycket att göra åt, men kan jag välja så väljer jag alla gånger ett friskt barn!

    DS är inte en sjukdom. Barn med DS är ofta lika friska som andra barn. Sen har de ökad risk för bland annat leukemi, men de flesta blir friska som får den sjukdomen.
  • gutetösen

    Har inte läst igenom tråden, vill bara skriva min åsikt som änglaförälder till en flicka som föddes med DS i november 2012. Vi visste inte att hon hade DS, hon dog drygt en timma efter hon föddes med urakut snitt pga dålig CTG-kurva och avsaknad av fostervatten vid hinnsprängningen. Hon hade ingen chans att överleva då hon förutom hjärtfel även hade små lungor.

    Skulle jag bli gravid igen med ett foster som skulle ha DS skulle jag avbryta pga rädslan för att även det barnet skulle dö, inte pga rädslan för DS i sig. Men man vet ju inte hur pass sjuka de är inuti så att säga, om de har någon chans, det hade inte vår flicka.

  • TanganyikaIka
    iceolator skrev 2013-02-23 15:31:19 följande:
    Man tänker dels på sig själv och dels på barnet, denna kommer aldrig växa upp till en framgångsrik människa,, denna kommer inte ens bli självgående nån gång.
    Ser ingen mening att producera människor som inte _kan_ bidra med nått annat än vara börda för alla inblandade.
     
     
    Vi kanske borde gå in på IVA och dra ut lite sladdar till respiratorerna, de människorna bidrar ju inte med någonting heller. Kanske man ska ha vård tre månader, sen drar vi sladden! Finns ju gränser för hur mycket man kan ligga till last, eller hur? 

    I övrigt: Hej kompis Anne h! *vinkar uppifrån landet* 
  • johanssone

    Jag har växt upp med förståndshandikappade, bl.a. var min moster det, och jag har sett vilket jobb det är att ta hand om ett sådant barn. Nu är jag inte så påläst om DS men vad jag förstått så har dom extremt mycket energi osv? Och skulle jag få veta att mitt barn led av ds eller något annat handikapp, så skulle jag förmodligen inte behålla för jag känner mig själv och jag skulle inte det ha det tålamodet som krävs. För mig är det ett mer moget beslut än att behålla "bara för att" och sedan inte palla! Men jag tycker absolut inte att dom är mindre värda, fantastiska människor snarare!

  • vivi85

    Svarar utan fakta utan utifrån mig.. Har jag valet... Så tyvärr skulle kg göra abort.. Varför? Jag skulle aldrig ha tålamodet, orken, energin och allt som det innebär att ha ett barn med ds.. Beundrar alla föräldrar med barn med avvikelser.. ( jobbar inom vården, har kusin med avvikelser.. Så jag har erfarenhet.. Tyvärr )

  • anne h
    vivi85 skrev 2013-02-26 23:03:27 följande:
    Svarar utan fakta utan utifrån mig.. Har jag valet... Så tyvärr skulle kg göra abort.. Varför? Jag skulle aldrig ha tålamodet, orken, energin och allt som det innebär att ha ett barn med ds.. Beundrar alla föräldrar med barn med avvikelser.. ( jobbar inom vården, har kusin med avvikelser.. Så jag har erfarenhet.. Tyvärr )
    Jag hade inte ork, inte tålamod, inte energi, inte ens vilja att ha barn med DS eller hjärtfel, ADHD ep osv..

    Jag har fyra barn, tre av dem har något av ovanstående (inte så att en har allt ), enda chansen att slippa ifrån risken att få något av det eller ännu värre saker som inte ens går att leva med är att helt enkelt låta bli att skaffa barn. -fast jag skulle ju inte ens ha ett barn överhuvudtaget.. och så plötsligt har jag fyra.. haha -men jag har ff inte tid, ork, energi, tålamod nog att ha barn.. men har det iaf.. och vet ni, det fungerar hur bra som helst, jag fick göra som alla andra; anpassa mig, mest i tankarna, mitt liv har inte förändrats jättemycket mer än att jag bytt från ett arbete med oregelbunden skiftgång till kontorstider, rena himmelriket efter 18 år ute och fara runt dag som natt.. så det var nog -för mig- bra att få barn med dessa problem  

    -och inte behöver du beundra mig, jag gör helt enkelt det som de flesta föräldrar gör för sina barn.
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • anne h
    gutetösen skrev 2013-02-26 20:28:21 följande:
    Har inte läst igenom tråden, vill bara skriva min åsikt som änglaförälder till en flicka som föddes med DS i november 2012. Vi visste inte att hon hade DS, hon dog drygt en timma efter hon föddes med urakut snitt pga dålig CTG-kurva och avsaknad av fostervatten vid hinnsprängningen. Hon hade ingen chans att överleva då hon förutom hjärtfel även hade små lungor.

    Skulle jag bli gravid igen med ett foster som skulle ha DS skulle jag avbryta pga rädslan för att även det barnet skulle dö, inte pga rädslan för DS i sig. Men man vet ju inte hur pass sjuka de är inuti så att säga, om de har någon chans, det hade inte vår flicka.
    tungt att vänta en hel graviditet och sedan mista barnet precis när det föds.. Gråter

    Jag förmodar att de små lungorna orsakades av avsaknaden av fostervatten? Det brukar vara stor risk för det om man inte har tillräcklig mängd fostervatten så lungorna inte kan utvecklas normalt.. 
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • JECJ
    Yelinak skrev 2013-02-23 16:28:56 följande:

    DS är inte en sjukdom. Barn med DS är ofta lika friska som andra barn. Sen har de ökad risk för bland annat leukemi, men de flesta blir friska som får den sjukdomen.

    Du kan ju noll. Jag arbetar med människor med DS. En del organ och system i kroppen brukar påverkas vid Downs syndrom och medicinska besvär kan vara hjärtfel, infektionskänslighet, synfel och hörselnedsättning. Mellan 40 och 50 procent av alla barn med Downs syndrom föds med hjärtfel som vanligen kan opereras. Andra komplikationer kan vara epilepsi bristande sköldkörtelfunktion, autism och svåra luftvägsbesvär. Dessutom har nästa alla funktionsnedsättningen utvecklingsstörning. Oftast från mycket grav till måttlig. Depressioner är vanliga vid tonåren och vuxenålder 

    Människor med DS är värda precis lika mycket som alla andra! Dessa personer är individer med känslor och personlighet.

    Även om jag tycker att någon med ex mycket grav utvecklingsstörning är lika mycket värd som en normalbegåvad som vill jag helst låta mina barn växa upp utan utvecklingsstörning.

    DS är ingen egen folkgrupp, det är ett funktionshinder!!! DS är inte något som är gulligare än något annat livshotande funktionshinder!! Barn och vuxna med DS är inte lyckligare än andra, det är deras funktionshinder och utseende som får oss att tro det.         
  • Tuffen

    Jag har två fullt friska söner. Om jag skulle bli gravid igen och fostret skulle visa sig ha Downs så skulle jag nog överväga abort. Jag har ett ansvar för de barn som redan finns, och de har ett liv som skulle bli väldigt påverkat av om de fick ett syskon med Downs. 

  • Jempan

    Kan fortfarande inte förstå egoister som väljer att behålla ett sjukt barn. För mig helt ofattbart. Föder man ändå ett barn som visar sig vara sjukt så är det självklart att det barnet är lika älskat, men att aktivt välja att behålla ett sjukt barn, är inget annat än ren och skär egoism.

  • anne h
    Tuffen skrev 2013-03-02 16:07:27 följande:
    Jag har två fullt friska söner. Om jag skulle bli gravid igen och fostret skulle visa sig ha Downs så skulle jag nog överväga abort. Jag har ett ansvar för de barn som redan finns, och de har ett liv som skulle bli väldigt påverkat av om de fick ett syskon med Downs. 
    Dina barns liv skulle påverkas otroligt mkt av normalstörda syskon också, så vill du inte att de ska göra det så är det bästa att bara skaffa ett barn, redan när #2 kommer får de ju så mkt mindre uppmärksamhet mm då bebisen tar mkt tid, tid som de haft helt för sig själva tills dess...
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • anne h
    JECJ skrev 2013-03-02 16:05:28 följande:

    Du kan ju noll. Jag arbetar med människor med DS. En del organ och system i kroppen brukar påverkas vid Downs syndrom och medicinska besvär kan vara hjärtfel, infektionskänslighet, synfel och hörselnedsättning. Mellan 40 och 50 procent av alla barn med Downs syndrom föds med hjärtfel som vanligen kan opereras. Andra komplikationer kan vara epilepsi bristande sköldkörtelfunktion, autism och svåra luftvägsbesvär. Dessutom har nästa alla funktionsnedsättningen utvecklingsstörning. Oftast från mycket grav till måttlig. Depressioner är vanliga vid tonåren och vuxenålder 

    Människor med DS är värda precis lika mycket som alla andra! Dessa personer är individer med känslor och personlighet.

    Även om jag tycker att någon med ex mycket grav utvecklingsstörning är lika mycket värd som en normalbegåvad som vill jag helst låta mina barn växa upp utan utvecklingsstörning.

    DS är ingen egen folkgrupp, det är ett funktionshinder!!! DS är inte något som är gulligare än något annat livshotande funktionshinder!! Barn och vuxna med DS är inte lyckligare än andra, det är deras funktionshinder och utseende som får oss att tro det.         
    På vilket sätt kan Yelinak "noll"?
    Yelinak skrev 2013-02-23 16:28:56 följande:

    DS är inte en sjukdom. Barn med DS är ofta lika friska som andra barn. Sen har de ökad risk för bland annat leukemi, men de flesta blir friska som får den sjukdomen.



    DS är ingen sjukdom=rätt.
    Mitt barn med DS är faktiskt friskare än övriga (normalstörda) barn i hans klass =rätt det också i detta fallet, även när det handlar om de flesta andra vi känner som har DS.

    Du säger att du "arbetar med människor med DS", inom vilket yrkesområde? 
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • anne h
    johanssone skrev 2013-02-26 22:54:46 följande:
    Jag har växt upp med förståndshandikappade, bl.a. var min moster det, och jag har sett vilket jobb det är att ta hand om ett sådant barn. Nu är jag inte så påläst om DS men vad jag förstått så har dom extremt mycket energi osv? Och skulle jag få veta att mitt barn led av ds eller något annat handikapp, så skulle jag förmodligen inte behålla för jag känner mig själv och jag skulle inte det ha det tålamodet som krävs. För mig är det ett mer moget beslut än att behålla "bara för att" och sedan inte palla! Men jag tycker absolut inte att dom är mindre värda, fantastiska människor snarare!
    Du resonerar sunt, du utgår från dig, du gör inte som så många andra som skyller inte på att personer med DS inte skulle kunna ha "bra liv" (vad ÄR det??? ingen som törs svara mig..?)
     

    Ang extremt mkt energi.. så har ett av mina nDS barn definitivt det.. barnet med DS är som de flesta andra i samma ålder däremot. Varken mer eller mindre.

    (PS: mitt barn med DS "lider" inte av det, han bara.. har det
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Tuffen
    anne h skrev 2013-03-02 17:13:22 följande:
    Dina barns liv skulle påverkas otroligt mkt av normalstörda syskon också, så vill du inte att de ska göra det så är det bästa att bara skaffa ett barn, redan när #2 kommer får de ju så mkt mindre uppmärksamhet mm då bebisen tar mkt tid, tid som de haft helt för sig själva tills dess...
    Jag tror faktiskt, med anledning av vad jag sett i min närhet, att det skulle påverka dem mer om de fick ett syskon med DS än om de fick ett "vanligt" syskon. 
Svar på tråden Downs syndrom - mindre värda ?!