Downs syndrom - mindre värda ?!

Vad man inte tänker på är att de flesta kromosomfel syns inte på KUB eller Nup eller fostervattensprov. Det jagas Downs för hela slanten när det är vanligare med andra hjärnskador (förlossning, medfödda, blödningar etc) än just Downs, men alla är helt inriktade på Downs. *underligt* 
Under 1999 i den stad jag bor i föddes sju svårt skadade barn, varav ett var mitt. Inte ett av dem hade Downs. Det var kromosomskador, vattenskalle, hjärnblödningar och syrebrister vid förlossningen på alla. Det föddes barn med Downs också men de var i minoritet men inget av dem var lika skadade som våra barn. Jag skulle vilja säga till er alla: Välkommen till verkligheten! Det finns inga garantier, prover hit och dit och är det inte Downs kan det vara ännu värre, grattis! Livet kommer inte med garantier och autobahn till lycka, hälsa och bullerbylycka. Livet blir bra ändå, eller rättare sagt, det blir vad man gör det till. 
Barnen kan råka ut för svåra sjukdomar senare i livet (har vänner med barn som sakta tynar bort och ska dö innan de ens flyttat hemifrån) eller sjukdomar som innebär förvärvad utvecklingsstörning. Men välj bort Downs för allt i världen. Jag förstår inte hysterin kring att hålla på med fvp och dyl, det är sällan det händer och händer det är det bara så..köp läget liksom. 

Ibland verkar det som att folk tror att DS bara är ett par sneda ögon och en stor kroppshydda. Klart det finns många glada och positiva med DS men är förmågan att uttrycka känslor ett signalement på bra livskvalité? Det är ju såklart en jättesvår fråga, och man kan ju aldrig veta sådant säkert. Men tillståndet DS innebär ofta en rad andra sjukdomstillstånd OCKSÅ och att ha autism, nedsatt syn och hörsel (och tal då som många har svårt med) diabetes och dessutom demens i tidigare år med mera är inte lätt att kämpa emot. Jag förstår absolut om det finns föräldrar som inte känner att de klarar av det, särskilt de som redan har ett par barn då ett med särskilda behov faktiskt ofta leder till att de övriga barnen inte kan prioriteras på samma sätt.

För att livet inte är enkelriktat superkul och raka spåret. Synsättet att det ska vara så enkelt som möjligt tycker jag är djupt tragiskt. Du kan inte tvärsäkert säga att det livet är mindre värt eller värdefullt, för du dömer det efter ditt liv och dina preferenser, det är inte säkert att samma person som du tycker har ett ruttet liv med sämre förutsättningar tycker samma sak. 
Min pojke är svårt utvecklingsstörd med grava funktionshinder, han är en glad skit som tycker att livet är toppen. Han älskar oss, att vara hemma, gå på bio, äta mat, kramas och se på teve. Han upplever allt här och nu, vilket inte kan sägas om oss som måste lära oss mindfullness, han är arg NU och inte i evigheter, han skrattar lika fort som innan han blev arg. Jag undrar vem av oss som har ett värdefullt liv? Han eller jag? Jag tror han är lyckligare och lever mer fullt ut än både du och jag. 
Jag är normalbegåvad, har en bra lön men är sjuk pga medfödd sjukdom. Jag har ett bra liv, jag har förmåga att hantera mitt liv men jag tror ändå att han har det bättre trots allt. Hus, villa, lön och snyggt utseende är inte allt för att ett liv ska vara bra. Man kan vara sjuk och ändå ha ett fullvärdigt normalt liv Varför är en utvecklingsstörning svårare handikapp att leva med än ett barn som föds utan armar? Lider inte de också av att inte kunna vara som alla andra? Nej, för de är ju normalbegåvade och bara man är normalbegåvad är allt bra eller?