• lillaminipyttelitis

    Downs syndrom - mindre värda ?!

    Subblade över en tråd ang abort för att barnet lider av DS, jag kan själv inte sätta mig in i hur det skulle vara att få det beskedet om att mitt kommande barn lider av just DS men tankarna fariväg när man läser att det är ¨många som väljer bort barn med denna diagnos, varför ?

    mindre värde ?
    oönskat ?
    rädsla ?

    Min första tanke är att jag som person nog aldrig (man ska dock aldrig säga aldrig) skulle kunna välja bort ett barn pga av detta men vill verkligen inte svartmåla eller trampa på tårna för den som väljer bort livet på sitt kommande barn pga av en diagnos som DS.
    Har själv jobbat med barn och äldre som har denna diagnos och det finns nog få så glada och positiva människor.

    Så min fråga är vad tycker ni, hur ser ni på saken ? :)              
    Någon som gått igenom just detta och vill dela med sig av tankar ? 

  • Svar på tråden Downs syndrom - mindre värda ?!
  • floppan2008
    lillaminipyttelitis skrev 2013-01-16 12:02:44 följande:
    Vad säger att du aldrig kommer bli vuxen och styra sitt eget liv ? Min nästkusin lider av DS, han är i 30 års åldern är pigg och glad, bor i egen lägenhet, har sina vänner, rör sig fritt som han vill, handlar själv, lagar mat själv, och skulle det vara något som krisar så ringer han sin mamma.  precis som min fullt friska mamma på 42 år även hon ringer sin mamma om det krisar!  Att påstå att man aldrig blir vuxen och klarar sig själv köper jag inte för då drar man ett sträck över alla med DS men det är ett så bredd syndrom att man inte kan göra så, det kan skilja som natt och dag på människor med DS.      

    Det klart man kan klara sig om man är väldigt högfungerande men de flesta bor på boenden där man till viss grad är styrd. Tex vad man ska äta, hur mkt man ska äta. När man ska gå till jobbet, när man ska gå upp på helgen. Jag upplever frustration och ilska över att man inte får bestämma allt själv. Jag kan inte tala om hur alla med DS funkar. Jag utgår från det jag upplever. Jag har inte sett många genuint lyckliga människor med DS.
  • SophiaN

    Jag tror att det finns många jobbigare symptom än DS, både för barnet och för föräldrarna.
    Men om jag ska svara på frågan- om individer med DS är mindre värda. Ja, verför skulle de inte vara det?

    Men det innebär inte att alla föräldrar hade velat eller orkat ha ett barn med DS. Och det är därför många väljer bort barn med DS.

  • floppan2008
    SophiaN skrev 2013-01-16 12:19:25 följande:
    Jag tror att det finns många jobbigare symptom än DS, både för barnet och för föräldrarna. Men om jag ska svara på frågan- om individer med DS är mindre värda. Ja, verför skulle de inte vara det? Men det innebär inte att alla föräldrar hade velat eller orkat ha ett barn med DS. Och det är därför många väljer bort barn med DS.

    Kunde inte sagt det bättre själv!!! Det är ett livslångt ansvar för föräldrarna då de flesta med DS aldrig når upp till en vuxen mental nivå. En människa med DS är inte mindre värd men med tanke på allt jobb det är med ett utvecklingsstört barn tvivlar jag på att jag orkat!
  • äsch

    Jag har många gånger tänkt att om jag blev förlamad så skulle jag nog hellre vilja dö (jag har inte varit där, så jag vet inte vad jag hade känt om det blivit så). Det betyder inte att jag ser folk med förlamning som mindre värda eller att de skulle ha sämre livskvalite, för det tror jag absolut inte. Många tänker nog samma om att bli blinda. Blir de blinda skulle de nog inte vilja leva längre. Jag är blind, har god livskvalite och tycker inte det är så farligt att vara blind. Men alla tankar och beslut utgår ju faktiskt från individuella referensramar. Om jag fick ett blint barn skulle jag inte tycka det var så farligt, jag skulle ju veta bättre än någon annan vilka verktyg den här ungen behövde för att klara sig och tycka om sitt liv. Och jag skulle veta att man kan leva ett gott liv även som blind. När det kommer till DS skulle jag inte ha en susning om det och det skulle nog inte många andra heller. När man får ett sådant besked har man inte så mycket tid på sig att läsa på och ta reda på. Och en sak som DS är ju väldigt komplicerad. Visst, det är ett syndrom, men symtomen av detta syndrom kan man aldrig vara säker på. Så visst bottnar det nog oftast i räddsla (eller möjligen självinsikt i vissa fall). Får du helt oförberett ett barn med DS så är det väl självklart att du älskar och tar hand om det som vilken unge som helst. Du har ju inget val (om du inte förespråkar barnamord vill säga). Men kan man se det redan i fosterstadiet är det inte lika självklart. För mig skulle det inte vara helt självklart att behålla ett barn med någon form av skada (Förutom då en synskada eftersom det är det jag har erfarenhet av och kan relatera till), men det skulle inte heller vara helt självklart att abortera det. Sedan skulle jag aldrig testa, förutom rutinultraljud, men det är ju en annan sak.

    Det är inte folks val man ska klanka ned på, tycker jag. Det är snarare att valmöjligheten (med fosterdiagnostik osv) har blivit så utvecklad man borde ha lite respekt för. Vad kan det komma att innebära i framtiden?

  • SophiaN
    äsch skrev 2013-01-16 13:02:51 följande:
    Det är inte folks val man ska klanka ned på, tycker jag. Det är snarare att valmöjligheten (med fosterdiagnostik osv) har blivit så utvecklad man borde ha lite respekt för. Vad kan det komma att innebära i framtiden?
    Det är en intressant diskussion det här, med fosterdiagnostik. Ofta ställs de blivande föräldrarna inför svåra beslut. Men om man tackar ja till diagnostiken måste man vara beredd på att få veta saker, och man måste veta att man får stör för att fatta sitt beslut efteråt.

    Däremot tror jag inte på att förbjuda diagnostiken, eftersom många föräldrar faktiskt vill kunna välja bort ett svårt handikappat barn, särskilt med tanke på att många föräldrar är 10 år äldre nu än för säg, 50 år sen, och risken för kromosomavvikelser ökar med åldern.

    För min egen del, om jag skulle välja att skaffa fler barn, så skulle jag definitivt vilja göra KUB och allt igen. Skulle det visa sig att fostret har DS, skulle jag inte behålla.
  • Tow2Mater
    TanganyikaIka skrev 2013-01-16 12:04:24 följande:
    Argumenten håller inte om livskvalité och värde om vi tycker att ett barn m DS inte ska få leva för att det _kan_ lida men vi låter människor som är svårt skadade av olyckor fortsätta leva? Det är inte rimligt, ett liv för ett liv. 
    Men foster klassas ju inte som liv i laglig mening upp till en viss storlek, så det är stor skillnad. Men vi kanske kunde infora fri abort till säg 5 års ålder, så skadas barn allvarligt innan dess, kan man välja att abortera dem, for man tycker inte de kommer att ha fortsatt livskvalitet.

    Nej, det är ju inte rimligt att gora så, men har vi "fri" abort till en viss gräns, måste den ju vara fri under den tiden också, och kan inte jämforas med andra svårt skadade människor.
  • Tow2Mater
    TanganyikaIka skrev 2013-01-16 10:51:15 följande:
    Vad man inte tänker på är att de flesta kromosomfel syns inte på KUB eller Nup eller fostervattensprov. Det jagas Downs för hela slanten när det är vanligare med andra hjärnskador (förlossning, medfödda, blödningar etc) än just Downs, men alla är helt inriktade på Downs. *underligt* 
    Men varför är det underligt? Man testar för det man kan testa, det andra kan man ju inte göra nåt åt. Ju mer gentekniken utvecklas, ju fler tester kommer att bli möjliga och erbjudas i framtiden, och många kommer då att testa för fler saker. Det är väl inte konstigt.
  • TanganyikaIka
    Tow2Mater skrev 2013-01-16 14:15:39 följande:
    Men varför är det underligt? Man testar för det man kan testa, det andra kan man ju inte göra nåt åt. Ju mer gentekniken utvecklas, ju fler tester kommer att bli möjliga och erbjudas i framtiden, och många kommer då att testa för fler saker. Det är väl inte konstigt.
    Tow2Mater skrev 2013-01-16 14:09:53 följande:
    Men foster klassas ju inte som liv i laglig mening upp till en viss storlek, så det är stor skillnad. Men vi kanske kunde infora fri abort till säg 5 års ålder, så skadas barn allvarligt innan dess, kan man välja att abortera dem, for man tycker inte de kommer att ha fortsatt livskvalitet.

    Nej, det är ju inte rimligt att gora så, men har vi "fri" abort till en viss gräns, måste den ju vara fri under den tiden också, och kan inte jämforas med andra svårt skadade människor.
    Varför skulle livskvalité väga tyngre som argument för att ta bort ett foster än en människa utanför fosterlivet? Att man är så inriktad just på DS när det är mkt som ofta är mycket mycket värre än DS, inte testas alls för man kan inte förutspå det i o m att tekniken inte finns och det är mycket små bitar av genmaterialet man letar efter. Men det är rimligt att utanför magen säga att alla har rätt att leva med skador som i era ögon är bristande livskvalitet men om man är ett foster så är det fritt fram att ta bort mig?
    Jag tycker att det är ett underligt resonemang och inte alls konsekvent.

    Varför är ett framfött liv så mycket mer värdefullt än ett ofött? (Jag är för abort men jag är emot att man inte är mer insatt i vad det betyder och att människor som gör det gör det av sin egen bekvämlighet och okunnighet om vad som verkligen kan ske med ett barn och att DS då förmodligen inte är det värsta som händer) Vem gör mig till domare över vad som är ett liv och ett bra liv egentligen? Vilken makt ger jag mig själv och vilken etisk grund vilar jag på i mitt liv? De bitarna tar vi inte med i beräkningen när vi diskuterar det här utan talar om hur jobbigt det är att ha dessa barn. Det är jobbigt att ha dementa föräldrar också. Eller bråkiga tonåringar. Eller ett hus som brunnit upp, psykisk sjukdom.. Var lägger vi gränsen för hur bekväma vi får vara och vad ska vi definiera som ett bra och värdigt liv? Det finns många saker man skulle kunna säga är ovärdigt i livet men inte dräper vi folk för det? Men vi aborterar foster som _kan_ tänkas ha ett jobbigare liv än andra? Men vi vet inte.Vad gör vi med den kunskap vi har? Hur förvaltar vi den och inte minst, varför väljer vi som vi gör? 

  • Tow2Mater
    TanganyikaIka skrev 2013-01-16 14:51:56 följande:
    Varför skulle livskvalité väga tyngre som argument för att ta bort ett foster än en människa utanför fosterlivet? 

    En del behover ha argument infor sig sjlava for att ta bort ett foster, andra inte. Men lagligt behover man inget argument alls. Att ta bort en människa utanför fosterlivet ar olagligt, och medfor straff av staten. Man kan alltså inte jämfora de två.
  • smurfelina76

    Jag jobbar inom LSS och alltså då med förståndshandikappade människor. Dom har precis lika mycket värde som oss och har ofta ett väldigt rikt liv.

    Jag vet inte om jag skulle välja att behålla ett barn med DS, jag tror inte jag skulle klara av att göra en abort. Men det är ju inte bara mina känslor och tankar som ska tas hänsyn till utan även den blivande pappan.

    Jag vet dock vilka bra möjligheter det finns om man får ett utvecklingstört barn och att barnet och föräldrarna kan få mycket hjälp. Men det kan oxå i vissa avseenden vara motgångar som är tuffa både hälso och psykiskt men också att man måste kämpa mot handläggare etc.

            


Svar på tråden Downs syndrom - mindre värda ?!