Junibebisar 2016

Statistik kan ju inge en falsk trygghet för att det är just det - statistik. Det säger inget definitivt om just din situation, vilket fvp eller mkp gör. Jag vet faktiskt inte vad 90% betyder i det här fallet?

Har nog läst det i någon artikel... Letade upp det: "Cirka 80-90 % av de kvinnor som bär på ett foster med Downs syndrom har en förhöjd sannolikhet enligt CUB. Det innebär, att om alla kvinnor med förhöjd sannolikhet enligt CUB genomgår fostervattensprov eller moderkaksprov så kan 80-90 % av alla foster med Downs syndrom upptäckas på fosterstadiet."

Så här tänker/känner jag:

1.Det gäller Downs, som för oss inte skulle vara orsaken till att göra kub. (Tror inte det stod motsvarande siffror för andra trisomier. Nån som vet om de skiljer sig?)

2. Det skulle krävas extra tester, vilket vi inte vill göra. Frågan är också hur många som får förhöjd risk, där barnet visat sig *inte* ha en kromosomavvikelse när man sen gjort fvp eller mkp. Hur hög är den procenten?

3. Det kan vara nere på 80%, dvs 1 av 5 fall upptäcks inte.

4. Det är en sannolikhetskalkyl, vilket innebär att man satt en gräns där man då vidare testar de med hög sannolikhet enligt den gränsen. Utanför det kan man ju få olika siffror som är olika höga, och frågan är hur man tolkar dem. Jag vet många som inte fått förhöjd risk, enligt kalkylen, men högre än andra runt dem, och då oroar man sig kanske ändå. I Finland, till exempel, låter det som att man bara får svaret att det är förhöjt eller inte. Kanske är det bättre?

Om det är något "problem" får du förstås reda på det när provsvaren kommer. De tog till exempel tsh-prover på mig, eftersom jag går på Levaxin. (Gissar att det tas i vilket fall, men jag såg till att ha tidig "inskrivning" så att prover togs.) I vilket fall hade jag lite höga nivåer, så de justerade dosen inom en vecka. Hade säkert varit samma sak om de sett järnbrist osv.

Lycka till på vul idag! Tror inte du behöver oroa dig för flytningarna. Med stor sannolikhet är det bara sköra slemhinnor.

[quote=76040062][quote-nick]forsyne skrev 2015-11-24 09:57:53 följande:[/quote-nick]

Statistik kan ju inge en falsk trygghet för att det är just det - statistik. Det säger inget definitivt om just din situation, vilket fvp eller mkp gör. Jag vet faktiskt inte vad 90% betyder i det här fallet?

Har nog läst det i någon artikel... Letade upp det: "Cirka 80-90 % av de kvinnor som bär på ett foster med Downs syndrom har en förhöjd sannolikhet enligt CUB. Det innebär, att om alla kvinnor med förhöjd sannolikhet enligt CUB genomgår fostervattensprov eller moderkaksprov så kan 80-90 % av alla foster med Downs syndrom upptäckas på fosterstadiet."

Så här tänker/känner jag:

1.Det gäller Downs, som för oss inte skulle vara orsaken till att göra kub. (Tror inte det stod motsvarande siffror för andra trisomier. Nån som vet om de skiljer sig?)

2. Det skulle krävas extra tester, vilket vi inte vill göra. Frågan är också hur många som får förhöjd risk, där barnet visat sig *inte* ha en kromosomavvikelse när man sen gjort fvp eller mkp. Hur hög är den procenten?

3. Det kan vara nere på 80%, dvs 1 av 5 fall upptäcks inte.

4. Det är en sannolikhetskalkyl, vilket innebär att man satt en gräns där man då vidare testar de med hög sannolikhet enligt den gränsen. Utanför det kan man ju få olika siffror som är olika höga, och frågan är hur man tolkar dem. Jag vet många som inte fått förhöjd risk, enligt kalkylen, men högre än andra runt dem, och då oroar man sig kanske ändå. I Finland, till exempel, låter det som att man bara får svaret att det är förhöjt eller inte. Kanske är det bättre?

[/

Jag har faktiskt inte hittat några siffror på Trisomi 13 och 18 än. Men mina argument att skippa KUB är just statistik för det lugnar inte mig. En mamma tex fick 1:8000 på Downs syndrom och hon födde barn med just Downs syndrom. En annan mamma fick 1:5 för Downs syndrom och gick vidare och hade det inte men däremot en annan avvikelse som hon hade låg sannolikhet för på KUB. Så KUB känns bara så onödigt för min del iaf. Tror chansen i min ålder att få siffror som 1:20 000 är obefintliga, bara åldersrisken är ju körd liksom.

Sedan vill jag slippa gå med oroväckande siffror från KUB i avvaktan tills FVP kan göras efter jul och nyår och oroa mig tills 100% svar kommer som kanske trots allt var en helt onödig oro.

Min bm (på mama Mia Sthlm) sa att svaren på proven hon tog vid inskrivningen kommer efter ett dygn. Vi kom överens om att hon skulle ringa om något var galet och annars inte, om jag hade önskat det hade hon ringt i vilket fall.

Apropå diskussionen om kub, i Sthlm får man gratis nipt om man får dåliga siffror på kub. Nipt har väldigt bra träffsäkerhet om än inte 100, så det tycker jag är ett toppenbra system som borde vara samma i hela landet - alltså att man erbjuds att göra nipt gratis om man vill ifall man fick dåliga kubsiffror. Den som hellre vill gå på fpv eller mvp ska naturligtvis göra det.

Dock funkar inte nipt på mej som väntar tvillingar, så jag hoppas verkligen att kub:en ser bra ut!

[quote=76040096][quote-nick]forsyne skrev 2015-11-24 10:06:37 följande:[/quote-nick]

Om det är något "problem" får du förstås reda på det när provsvaren kommer. De tog till exempel tsh-prover på mig, eftersom jag går på Levaxin. (Gissar att det tas i vilket fall, men jag såg till att ha tidig "inskrivning" så att prover togs.) I vilket fall hade jag lite höga nivåer, så de justerade dosen inom en vecka. Hade säkert varit samma sak om de sett järnbrist osv.

Lycka till på vul idag! Tror inte du behöver oroa dig för flytningarna. Med stor sannolikhet är det bara sköra slemhinnor.

[/

Jo gjorde tidig inskrivning också pga att jag står på Levaxin. TSH prov, T3 och fT4 ska tas idag med. Har haft normal T3 och fT4 länge nu men det är mitt TSH som är lite svajjigt, ska ligga under 2.5 under trimester , men även hört på max 2.0 och mitt var på 2.3 senast i i oktober så hoppas det sjunkit. Ferretin gissar jag inte är något vidare, har alltid lidit av dåligt hB och dom andra svaren är jag rätt säker på neg på HIV syfilis och hepatit b, immun mot rubella och blodgrupp A Rh+.

Får maila BM om TSH svaret om jag inte hört något om 1 vecka då.

Jo, antagligen men jag är nog övernojjig och vågade egentligen inte. Detta svidande känner jag inte igen heller och det känns som man blivit trängre. Kändes helkonstigt så får se om jag vågar mig på det igen annars får det va.

Idag ska jag på VUL igen och imorgon går jag in i vecka 11. Äntligen är den värsta veckan över. Mina mardrömmar har slutat också, tack och lov. Hoppas att allt ser bra ut idag, så himla nervös..

[quote=76040172][quote-nick]tofslan skrev 2015-11-24 10:25:00 följande:[/quote-nick]

Min bm (på mama Mia Sthlm) sa att svaren på proven hon tog vid inskrivningen kommer efter ett dygn. Vi kom överens om att hon skulle ringa om något var galet och annars inte, om jag hade önskat det hade hon ringt i vilket fall.

[/

Ok min BM sa nämligen inget om när svar skulle ges, men antar är något på tok så borde ju hon höra av sig till mig.

Det kommer gå jättebra, ska tänka på dig imorgon :)

Önskar att det vore så här, men det är nog en utopi. Här får ingen kub, ens. Hört att de ska börja med det nästa år, dock.