• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • annca

    Therese och Nicklas, jag har en liten fråga till er, ni får gärna svara till mig personligen om ni känner det vara bäst...

    Jag har brukat måla, mest i akryl, och teckna i blyerts. Nu har jag inte haft någon inspiration på länge, men känner nu att jag väldigt gärna skulle vilja göra en bild av er lille kämpe. Om ni vill alltså.
    Jag ska börja med att göra ett par bilder åt Magnus, Hemgårn, till hans brev-bok, och så se hur det går. Det var ett tag sedan jag höll i penseln...

    Kramar
    /Anna

  • Kalina
    Annonserna är jätte fina...
    Lilla bus...mammas kärlek.
  • Philenia

    Kikade in på din sida idag igen Therese,jätte fina bilder du lagt in på lilla Tille.
    Och annonserna i tidningen var oxå jätte fina!
    Han är ju värd det bäste lille tilleman så!
    Tänker på er var dag som går, och tänker även på lille Tille!

    Ska köpa boken sedan!

    Skriver mer imorgon!

    Kramar till er alla från oss!

  • BEllens mamma

    Tille-killen!

    Nu berör du igen... bara genom att jag läste dina fina dödsannonser idag som dina föräldrar med flera hade satt in, så kände jag hur du rörde om i mitt hjärta igen! Men så tänkte jag snabbt; att för mig är du ju inte borta... bara några mil ovanför huvudet... bland molnen och stjärnorna, eller hur Tille!?

    Och så läste jag om boknamnet som dina föräldrar döpt din bok till. Jättefin titel Tille, för du är verkligen ett ljus i allas våra liv. Den boken ska jag köpa Tille, för jag vill aldrig, aldrig glömma bort dig... du ska för alltid finnas där någonstans, det vet du!

    Vad har du gjort idag då Tille-mannen, fiskat med min morfar kanske och ätit sådan där god matsäck som bara min morfar John kan göra? Har du träffat min bästis än då Tille? Hon heter Åse och bor också där uppe bland änglarna. Hon älskar små barn Tille och brukade alltid följa med min dotter Amelie till simhallen och busa, bubbla och basta. Har ni varit och badat hon och du Tille-prinsen? Sedan undrar jag också om du har träffat på min första kärlek Micke? Det är han som spelar som en gud på gitarren som han alltid har i handen... han med de slitna jeansen och som har passerat 190 cm i strumplästen, har du mött honom än? Han är som Långa farbron Tille, fast du kan ju inte vara Anna, du är ju bara Tille...

    Hoppas att de alla tar hand om dig däruppe... de kommer att älska dig Tille och göra allt för dig... Krama och pussa om dem från mig Tille-hjärtat, för jag saknar dem så, ungefär som jag saknar dig fast på lite olika vis då ni alla har betytt så många olika saker för mig!

    Micke spelade alltid en sång för mig som gick så här och var väldigt sorglig, och av någon underlig anledning som fastnade den i huvudet och hjärtat på mig. Jag vet inte om det passar sig att skriva den för dig Tille, men kanske den kvinnan också är uppe hos dig, henne som han sjöng om? I så fall kan du ju ge henne en extra kram också!

    "I den klara söndagsmorgon, ringde klockorna till bön.
    Nya tider komma, och gamla tider dö.
    Jag såg takets vita matta, kände doften av syrén...
    sover du min kära, det är helgdag jag förstår!

    Låt storseglet gå...

    När jag sträckte ut min hand, för att smeka hennes kind,
    stelnade mitt hjärta, hennes hud var kall som is.
    Många timmar sista åren, hade oron hållt mig vaken.
    Natten då hon gick sin väg var så sällsam i sin frid

    Låt storseglet gå...

    Medan sömnens tunga mantel, hade svept mig in i dimman,
    sålde hon sin plåga, med att stilla ta sitt liv...

    Låt storseglet gå..."

    Visst är den ändå vacker Tille?! Jag undrar just vem som skrivit den låten, kanske någon här vet?

    Dunkramar för nu Tille-killen... och som du vet tar jag, tillsammans med dig, en dag, ett ögonblick i sänder...

    Snusningar från Ellens mamma Lotten

  • Jonalv

    Hej!

    Vilka fina bilder i galleriet.

    Vad skönt att ni mår efter omständigheterna bra det är härligt att höra att ni tar er för saker det är verkligen tecken på att ni har ork och styrka kvar efter dessa tunga månader.

    Vi tänker så mycket på er och lille Tillegubben har vi i vårt hjärta hela tiden.

    Kramar

  • MB3

    läste annonserna på nätet idag, väldigt fina o fina dikter, grät när jag läste dem

  • Jonalv

    .. om någon vet kan man söka på en viss signatur och se dennes samtliga inlägg här på Tilles tråd??

    Tack på förhand

    Jonalvs mamma

  • mammatil4

    Hei
    noen som vet nicket til kristoffers mamma?
    han andre gutten med samme sykdom som Tille

  • aml123

    Therese, jag tänker på er. Jag beundrar er för att ni har varit så öppna kring Tille. Det har gett mig mod och hopp och jag tror att det har varit viktigt för hans syskon.

    Du skriver att du mest känner saknad. Jag skulle tro att mycket av sorgen har ni redan släppt ut under tiden eftersom ni länge vetat att Tille var svårt sjuk och skulle dö.

    Jag hoppas att hans begravning och minnesstund ska bli fina stunder för er och era kära.

    Oavsett om man tror att det finns ett liv efter detta eller inte så lever Tille vidare i våra hjärtan.

    Jag har läst här och på den amerikanska hemsidan om EB med flera finna minnesord. Jag är övertygad om att ni hjälper andra som har EB, eller som har barn med EB eftersom sjukdomen nu har fått ett ansikte. Dessutom kommer pengarna att vara viktiga för forskningen.

    Själv har jag också ett fadderbarn som jag stöttar. Just nu stickar jag till Röda Korset. Jag tänker på Tille och att någon annat barn får hjälp.

    Jag vill skicka kramar med mod och kärlek till er alla.

    Annika