• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • meh

    Godnatt Tille, sov så gott. Hoppas du får en lugn natt.

    Therese, Nicklas och Liam, sov så gott ni också och hoppas att kvällen blir bra.

    Kram


    ~meh~
  • nessie72

    God natt tille med familj....fjäderlätta pussar på din lilla panna...

  • Lottis77

    Någon som har kvar länken till de banners som fanns att hämta hem med Tille? Vill gärna lägga in dem i alla mina e-postmeddelanden.

  • Annelie024

    Sov gott lille Tille och hoppas att du får sova gott....

    Kram på er alla

  • Jasselit

    Therese och Niklas, ni är en minoritet av människor som är annorlunda.
    Ni är föräldrar till en liten ÄNGEL

    Tillelilleman BERÖR mig så mycket!
    Jag tycker att allt ni gör är av kärlek.

    Jag förstår att det inte kan vara lätt att människor ringer och ger OOMBEDDA råd och tips, säger elaka saker. Vem har bett dem göra det?
    Bara för att ni vågar berätta om det som händer i er familj, behöver väl människor inte ta sig vilka friheter som helst och inkräkta i ert familjeliv!!!! Ni har det väl nog jobbigt ändå!

    Jag beundrar dig Therese för att du orkar svara på inlägg här i forumet. Du och din familj är helt fantastiska!

    Att se sitt barn sluta äta, mer eller mindre svälta sig själv till döds, och samtidigt våga lindra hans smärta med all hjälp som finns, ge honom vätska om det är det han vill ha, att finnas där för honom HELA tiden, och våga lita på sin egen övertygelse som förälder, att ta beslut om ni ska bada honom eller inte, att veta genom andras erfarenhet att när såren slutar komma eller t o m minskar i storlek, kan vara ett tecken på att det som ni väntar på närmar sig, att våga säga och känna att ni hoppas att han snart ska få gå vidare, och samtidigt orka finnas här och svara på våra frågor, kommentera mm mm är för mig HELT OTROLIGT! Jag är helt mållös.

    Jag ställer mig frågor som hur mycket förstår Tille av det som händer med honom? Vet han hur sjuk han är? Vet han när hans stund är kommen? En sak är i varje fall säker, han vet att ni älskar honom! Det syns på alla fina foton på honom, man ser kärleken i hans ögon, och från er alla. *ler*

    Jag förstår att ni säkert kan känna en form av tröst i att vi andra finns här och önskar stötta, men det ni går igenom kan ingen av oss förstå. I varje fall inte jag.

    Du låter så klok Therese, så stark, så modig. Jag tycker det Ni gjort är modigt, att våga gå ut och berätta om fine lille Tille.

    TACK för att jag genom er har fått lära mig mer om denna sjukdom, fått ta del av det ni går igenom och genom er fått träffa denna lille solstråle.

  • eckas

    Vill bara skicka en styrkekram till dig Tille och din underbara familj. Vi tänker på er dag som natt. Ta hand om er och kramas mycket. Hälsningar ecka med familj i Rydebäck.

  • smultro

    vill säga att ni finns med mig vart jag än går ha en underbar kväll nu med familjen pussa Tille på kinden från mig

  • Zindie

    Jag satt precis och tittade på de PS:ade bilderna på Tille och kom på mig själv med att stor-gråta...
    Var tvungen att sluta så jag inte skulle väcka min Liam.

    Hoppas att natten blir lugn och att Tille inte lider för mycket.

    Kramar om er och pussar Tille lätt på kinden...

Svar på tråden Tilles tråd