• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Teskedsmamman
    Therese:
    Det är ju en ypperlig sak att kunna involvera Tille så när ni surfar... Jag har ammat Ian (och Totte) framför datorn många gånger... Många gånger sitter jag i skräddarställning och så ligger Ian i knät och sover... fast han börjar bli lite för stor nu...
    Jag tycker ni gör helt rätt i att undvika livsuppehållande åtgärder, jag menar vad har Tille egentligen att vinna på att vara i livet mer tid än vad hans kropp säger?! Han går när han anser tid vara och med tanke på vad den lille krabaten har åstadkommit i sitt korta liv - som förvisso inte är slut ännu, så han kan hinna mycket till än - åstadkommer ytterst få människor som lever nomal livslängd!!
    Ni finns i våra hjärtan och tankar och er erfarenhet har säkert gjort fler än mig till en bättre förälder! Mitt tålamod med killarna har fått några pinnhål till!
    /Magdis med Ludvig 040204 och Ian 051006
  • 5 barn Waldenryd

    Hej Therese

    HAr inte kunnat följa er tråd nu på två dagar men min man har följt er och kollat hur Tille har mått.
    Varje dag tänder vi ett ljus för tille och barna frågar varje dag ur deet är med honom.
    Hoppas att ni får en bra natt och skickar varma kramar till er lilla familj.

  • lurksmulan

    Godnatt på er hela familjen.
    Jag känner att det är extra viktigt att säga godnatt ikväll, jag vet inte varför.

    God natt små kamrater
    och tack för idag.
    Nu slumrar vi alla så gott.
    Guds änglar de vakar i mörkret hos oss.
    Ty därom befallning de fått,
    god natt,
    sov gott.

  • sveamoder
    Godnatt Tille och familjen!

    Hoppas ni får en lugn natt!


    Nu ska jag berätta om min bror. Min bror, Jonatan Lejonhjärta, honom vill jag berätta om. Det är nästan som en saga tycker jag, och lite, lite som en spökhistoria också, och ändå är alltihop sant. Fast det vet nog ingen mer än jag och Jonatan. Jonatan såg verkligen ut som en sagoprins, det gjorde han. Hans hår glänste precis som guld, och han hade mörkblå, vackra ögon som det riktigt lyste om och vackra, vita tänder och alldeles raka ben.
    Jonatan hette inte Lejonhjärta från början. Han hette Lejon i efternamn precis som mamma Sigrid, Karl och pappa Axel Lejon, fast han stack ifrån oss, när jag bara var två år, och gick till sjöss, och sen har vi inte hört av honom.
    Jonatan berättade för mig om Nangijala, landet dit man kommer när man dör. Det är någonstans på andra sidan stjärnorna. Där är lägereldarnas och sagornas tid och det kommer du att tycka om. Det var från Nangijala som alla sagor kom, sa han, för det var just där som allting hände, och kom man dit, så fick man vara med om äventyr från morgon till kväll och på nätterna också, sa Jonatan.
    "Det du, Skorpan", sa han. "Det blir annat det än att ligga här och hosta och vara sjuk och aldrig kunna leka."
    Jonatan kallade mej för Skorpan. Det hade han gjort ända sen jag var liten, och när jag en gång frågade honom varför, så sa han att det var för att han tyckte så mycket om skorpor, särskilt såna skorpor som jag. Ja, han tyckte om mej, Jonatan, och det var konstigt. Men den där kvällen, när jag var så rädd för att dö, sa han att bara jag kom till Nangijala, så skulle jag genast bli frisk och stark och till och med vacker.
    Det var i Nangijala Jonatan och jag träffades igen och blev bröderna Lejonhjärta. Tillsammans fick vi uppleva ett riktigt äventyr.
    Ur Astrid Lindgrens bok "Bröderna Lejonhjärta"


    Massa kramar!
  • Cris

    Tilleman,
    Lillvännen min, hela dagen har Du funnits med mig i mina tankar.
    Du kämpar vidare så tappert, för inne i denna lilla, lilla kropp slår ett hjärta så stärkt av sin familjs kärlek.
    Nu önskar jag Dig en fridfull och rofylld natt nära Din älskade mamma och pappa.
    I tanken vaggar jag Dig i mina armar, blåser mjukt bort en ögonfrans från Din kind och snusar Dig försiktigt på pannan.
    Dröm sött, lillprinsen.

    Kramar
    Kristina

  • malinmys

    Kvällens ljus för er brinner även här.
    Hoppas natten blir snäll!
    Kram malin m fam

  • Sarai

    Hej Tille med familj, jag har följt er ett tag men inte skrivit något. Allt jag vill säga har väl sagts av andra. Många tårar har fallit för er skull.
    Tille föddes förresten på min 30-årsdag, inte för att det har någon betydelse..

    Jag kom att tänka på en fin sång av en av mina favoritartister, Heather Nova, när jag läste att Tille fått en stjärna. Jag tror han sjunger den tyst för er. Den heter I wanna be your light.

    "Nothing's promised in this life
    So I'm thankful that we're here tonight
    Take my hands and let's look up
    At the stars
    We can make them ours

    I wanna be your light
    Let me be your light
    I'll light your way 'cross the milky way
    I wanna be your star
    Let me be your star
    I'll light your way 'cross the milky way

    I don't wanna see you cry
    All that pain you hold inside
    'Cause life is waitin', don't forget
    You are free, I'll help you see
    There's no time in life to judge
    Only time enough for love
    So as another night slips by
    Let us dance beneath the sky"

    Jag lyssnar på den nu och tänker på er och ögonen tåras igen.

    Kramar från Sarah

  • Nötkaka
    Sovgott Tille!
    Önskar dig en skön natt full av kärleksfulla drömmar.
    Du finns jämt i mina tankar.

    Blir ledsen när jag fått höra hur lite du ätit idag.
    Har du bestämt dig att vandra vidare?
    Kommer att sakna dig!!!!
    Massor av fjäderläta kramar och pussar!

  • Maggan78

    God natt familjen! Hoppas att ni får en lugn och skön natt.

    Snart väntar änglarna på dig Tille

    *snusar mjukt på din panna*

Svar på tråden Tilles tråd