Tilles tråd

Jo, Tilles syskon kan vara anlagsbärare precis om Nicklas och jag. Men man kan i ett tidigt skede i graviditeten kolla om fostret är sjukt. Nicklas barn har 50% sannolikhet att vara bärare av genen. Men för att barnet ska bli sjukt så måste den få två uppsättning av skadade gener... Det vill säga, både ifrån mamma och pappan. Den här gendefekten är så vanlig så att man inte behöver vara speciellt orolig. Men vet man om att man bär den så kan som sagt vara göra en fosterdiagnostik.

Nu ska jag gå och fixa mat och slappa ett tag... vi hörs senare ikväll!

Hur stor är sannolikheten att ett ev syskon till Tille får EB?

Kan inte sluta tänka på att livet kan vara så orättvisst i bland.... här sitter man med 3egna barn som är friska och så får ni inte behålla er älskade son....
det gör så ont i hjärtat att veta... det får allt annat att verka ovesäntligt.

men man får försöka tänka på att lille Tille alltid kommer att få finnas i himelen och vaka över sina föräldrar och syskon....

tänker på Carolas Jag vill alltid älska....

Ta hand om varandra
tänder ett ljus för Tille och hans underbara och otroligt starka föräldrar...

Caroline med Line, Tilde och Tyra

Ha det så skönt tills vi återses Therese! Tänker på er o följer er hela tiden även fast jag inte skriver en massa. Hoppas det oxå är ok? KRAMAR!

25% risk.

Fru Indosaurie.. *viskar * det var jag
Kunde inte låta bli..Det är Tilles låt det där.. Så fylld av kärlek och värm..

Självklart gör ni alldeles rätt i det sätt ni tar hand om er son. Jag skulle inte heller välja sondmatning. Har sett sådana fall i mitt arbete..människor som plågas i onödan av att man satt en sond..oftast har de själva inte fått varit med och bestämma(för då är det en annan sak)..människor som försöker hindra oss att sätta sondmaten genom att hålla för sonden och dra i den....det är fruktansvärt..

Tycker att då man vet utgången, den är ofrånkomlig och slutet är nära så borde det bara sättas in de mediciner som gör tillvaron lite lättare för den som ska dö. Att i livets sista skede sätta in sondmatning är bara en plåga....oftast fungerar inte matsmältningen riktigt, maten backar och det slutar med en lunginflammation efter att den döende dragit ner sondmaten i lungorna.

Ofta räcker det med att fukta munnen med saliversättning(Oral Balance) eller bara vatten....många känner varken hunger eller törst den absolut sista tiden.

Ni gör ett fantastiskt arbete för er son, Therese, och ni ska vara stolta över er själva och er familj

Önskar lille prinsen med familj en fin kväll!
/A