• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Memo

    Glömde ju dagens ljus till dig Tille, här kommer det.

  • magganhm

    Therese och Niklas:
    I fredags satt jag på en uteservering och fick se en underbart solgul citronfjäril, och mina tankar gick direkt till er lille Tille!
    Tycker ni har funnit ett perfekt ändamål att använda er gåva till; ett syskon till Tille!
    Och jag säger som så många andra, det är ni som ska ha tack för att ni har delat med er, och släppt in oss i era och Tilles liv!!

  • Berkemo

    God morgon! I dag verkar det som om vi ska få lite sol oxå. Hoppas ni får en trevlig valborg. Tille, är det du som fixat vädret? Tänker på dig. Kram till hela Tillefamiljen.

  • Fru J

    Solen skiner på oss idag! Igen!
    Hoppas att ni får en trevlig valborg tillsammans!
    Varma kramar
    /Annica

  • hillson

    Godmorgon...Idag ser det ut att bli de gamla vanliga valborgsvädret.regn,regn,regn ...Man kan skymta solen,den vill gärna igenom dom tunga molnen...
    Hoppas gårkvällen var trevlig...
    Nu ska jag åka till svärmor,blir middag där,kan va skönt att slippa laga själv..
    Hoppas eran dag blir härlig...

    kram sanna

    Godmorgon Tille...

    Kan du ordna lite sol idag :) Tänker på dig och dina stora blå ögon.. Hoppas du har kul med alla andra änglabarn och hittar på mycke bus..

    kramar sanna

  • Anna1111

    Godmorgon. Önskar er all lycka i världen!
    Tillevännen även fast jag inte är troende, så känns det bra ändå att tänka att du busar omkring någonstans, för vem är jag att säga att det inte finns någon fortsättning efter detta livet... det vet man ju aldrig... Jag får ha min egen lilla tro :o)

    Många många kramar! Vad kul förresten att det blev otroliga 20,000 kr i postväxeln!!! För att inte tala om den fina diktmappen... Återigen så kan jag ju själv inte skriva dikter, min fem-åriga dotter är nog 10 ggr bättre, men det är så roligt att se att så många här har den gåvan, jätteglad för er Therese att ni har fått dem att läsa.
    Kram kram igen och ha en trevlig Valborg här i solen i S-vall.

  • Lady Tess

    God Morron!!

    Hoppas att ni får en trevlig valborg kväll!

    Tille kommer att se mycke underbara raketer och brasor från himmelen  idag!!

    Kramar Terese

  • Desse

    Godmorgon på er underbara människor !!!
    Jaha, nu är det dags för uppsjungning så vi allesammans kan sjunga in våren i kväll!! Jag hoppas ni mår bra och att ni får ett soligt valborg !!!
    Många varma, goa kramar från Desse

  • Therese6699

    Gormorgon, ännu en dag med strålande solsken här. Hoppas det håller i sig tills ikväll. Vi ska vara hos ett par där jag delade rum med tjejen på prematuren. Det ska bli roligt.

    AnRe72: Det löser sig med betalningen på något sätt.

    Dea har hål i öronen och använder örhängen från och till : )

    Kulla06: När vi gör provrörsbefruktning måste dom först göra en kopplingsanalys på Nicklas, mitt och Tilles blod. Är blodet (uppbyggnaden) för lika så kommer vi tyvärr inte kunna göra en provrörsbefruktning för då kommer det inte vara säkert att dom kan urskilja om embryot är sjukt. Dom odlar alltså upp några stamceller och utifrån dom så gör dom tester. När det ser bra ut så stoppar dom tillbaka äggen. Så det är lite mer komplicerat och mycket lägre procent att man lyckas.

    Desse: Vi hade inte kistan med på begravningscermonin. Dom som ville säga farväl till Tille i kistan kom hit samma kväll som han somnade in. Så då tyckte vi att vi inte behövde kistan på plats i minneslunden. Vi och våra närmaste har haft ett väldigt tufft halvår och vi kände att vi ville ha en sån ljus begravningscermoni som möjligt.

    Bowmore: Jodu, det är en himla skillnad att spela live. Jag höll på att skita ned mig. Fick sitta på händerna för att dom skulle sluta darra ifrån början. Jag är en spelare som inte spelar för stora pengar så det blev lite svettigt att spela på kasinot när många av spelarna verkar ha tappat respekt för pengar. Men det blev en helt godkänd insatts. Varken bu eller bä.

    Insamlingen från 230 personer bidrog till 20 000 kronor för oss vilket är otroligt mycket pengar för oss. Jag vill säga ännu en gång att vi är djupt tacksamma, även om vi kan känna att det är för mycket. Det viktigaste för oss är att EB föreningen har fått in mycket pengar och ert engagemang där har varit oerhört. Vice ordföranden har börjat maila till dom mest kända forskarna inom det här i både England och Tyskland för att få sig en uppfattning om vem som kan komma längst inom forskningen. Nicklas och jag känner att vi gärna skulle vilja ha halvårsrapporter ifrån den forskaren hur forskningen går osv.


    Då skulle jag kunna avrapportera här inne kanske så alla kan få följa.


    Kramar


    Therese

  • Toblerone

    Solen skiner på oss från en klarblåhimel idag, hoppas den gör det på er också.
    Vill bara önska er en trevlig dag.
    Kram Lena