• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Hemgårn

    Therese & Nicklas: Ett underbart sätt att använda gåvan på. Jag kan inte tänka mig något finare.

    Ha en fin valborg!

    Varma kramar,
    Magnus


  • PamH

    Hej Therese jag undrar hur långt tillbaka kan man gå för att se när dom första fallen med EB kom?

  • Therese6699

    Hej på er. Nu har jag precis varit ut till en kompis och det slutade med en lång ridtur. Jag har inte ridit på ex antal år så jag lär inte kunna gå imorgon. Men det var roligt. Såg ut som Zeb Macahan när jag smidigt som en flodhäst gled av Bommis som han kallades.

    Safari: Jag vet inte riktigt när vi får möjligheten att göra det. Men det innefattas i vårdgarantin så det kommer inte dröja längre än 3 månader säger dom i all afall.

    Nymfoman: Jag har faktiskt ingen aning hur det går till riktigt. Vi har fått lite informationspapper och det låter då som om vi ska genomgå hormonbehandlingar och sånt. Vi vill ju så fort som möjligt, men vi får se hur det blir med det.

    Kramisar
    Therese

  • Mamma Kaos

    Hej på er

    Vill önska er en trevlig valborg.
    ha en bra dag du oxå tillelille.

    En fråga, bär någon av er på en gen eller är det slump, mutation som gjorde att Tille föddes med EB?

  • Nötkaka
    Therese:
    vad härligt det låter med en ridtur! I solskenet dessutom (här regnar det fortfarande )

    Men vilken träningsvärk du kommer få efter ridturen

    Ha en kul valborg!
    Kramar
  • bobble

    hei på dere, ville bare stikke innom å si hei. titta på den fina bilde som jag fann av en engel.

  • Therese6699

    PamH: Jag har fått kontakt med en mamma som födde ett Herlitz barn -78. Gendefekten är spårad bakåt i tiden enda till 1200 talet så det bör ju finnas fall ännu längre tillbaka. Jag vet dock inte när dom kom på namnet på den.

    Mamma Kaos: Både jag och Nicklas har i ett av våra arvsanlag en defekt gen. Alla dom "svåra" varianterna av EB är oftast recessivt ärftliga. Det vill säga att barnet måste ärva ifrån modern och fadern. Sedan så finns det lindrigare varianter och dom ärvs oftast dominant.


    Nu ska jag gå ifrån datorn!


    Ha en trevlig Valborg alla här!

  • Teskedsmamman

    Jag håller med LillemanTösa!!!! Det vore en ära om pengarna går till ett syskon/till syskonet!!! *applåderar av förtjusning!*


    /Magdis med Ludvig 040204 och Ian 051006