Tilles tråd

Ja, Tilleman, nu kan man väl säga att våren är på ingång i alla fall...

Du kommer ju att se massor av härliga vårbrasor därifrån du är, det blir väl fint! Kanske ahr ni samlat grenar och ris även i himlen och tänker göra er en egen liten brasa...ska kolla extra mycket uppåt i fall jag ser någon =)

Idag Tille, har varit en liten "gråtdag", kollade på alla fina blider på dig, och då kom de bara, tårarna... och de ville inte sluta rinna... men så fort jag skriver till dig här i tråden så känns det lite bättre. Då känns du så nära och jag känner att du har det bra, så nu rinner de bara lite, de dumma tårarna...

Tänk Tille, snart kanske det kommer ett litet syskon till dig, en liten bror eller syster. Jag håler tummarna hårt, hårt och hoppas att din mamma o pappa lyckas!

Myskramar till världens bästa lilla kille!
Från Helena

Jag pratade precis med Kristoffers mamma Kerstin och jag inser att jag måste förtydliga vissa saker. Herlitz barn har en medellivslängd på 6-8 månader. Sedan så beror det på hur sjukdomsförloppet är just för det enskilda fallet. Det finns Herlitz barn som har levt tills dom är över 1 år och det finns dom som har dött vid födseln och så vidare.

Tilles liv hade inte blivit längre om vi hade varit på sjukhus eller om han har fått sondmatning. Att han dog tidigare än Kristoffer beror helt sonika att han var mer värre därran på insidan. Även på utsidan än vad Kristoffer är just nu. Vi har aldrig avstått ifrån någon behandling om den behandlingen hade varit det bästa för Tille. Vi har inte heller varit utan läkarkontakt utan vi pratade med läkarna varje dag. Man måste se till barnets bästa i alla lägen. I Kristoffers fall när det gäller just sond så är det som så att han har varit orolig för att han inte har kunnat äta, så då vill man sätta sond för det är bäst för honom just nu. Då tar man risken med att sätta sond. För tillfället är han pigg så att hans insida ser antagligen helt okey ut. I Tilles fall så behövdes inte det för han var inte hungrig och då är det inte någon mening med att sätta sond för det förlänger inte deras liv. Hade Tille verkat vara hungrig så hade vi självklart fått fundera en och två gånger tillsammans med läkarna om sond hade varit ett alternativ. Bara för att vi har varit hemma så har vi inte avsagt oss sjukvården på något sätt, utan vi har haft full uppbackning. Både av läkare, sköterskor, psykologer osv.

Det jag vill ha sagt är att man alltid måste göra det bästa för barnet. Just i Herlitz fall så finns det tyvärr ingen behandling som förlänger livet utan man får inrikta sig på att göra det som är bäst för barnet och det innefattar penicillin, smärtlindring, sårvår osv... Det vill säga allt som man skulle göra för ett vanligt barn som inte har någon dödlig sjukdom. I våra barns fall finns tyvärr inga livsuppehållande åtgärder bara omvårdnad. Därför var kanske uttrycket som Aftonbladet använda sig av lite missvisande. Har ni frågor angående det här så maila gärna mig så jag får förklara.

Flaggan i topp.....Kungen har snopp !
Så sa en liten unge här på söder idag.
Tyckte det var en supergullig gratulation till kungen.

Hoppas nu att hela Er familj får en fin Valborgshelg och att Du Tille
kan se alla våreldars sken däruppifrån.

P.S Tack för solsken idag också Tille.

Många kramar
Lena med familj

Hej Therese !!!
Vi ville bara önska er en trevlig valborg och hoppas att ni får en mysig kväll.
Kramar från Mika, Jenny och lille Isac

Hej!
kikar in och säger trevlig valborg!kram fia

Vill bara önska er en riktigt trevlig valborgsmässoafton. Sköt om er och var rädda om varandra!
Massor med Kramar Mitte och barnen

Trevlig Valborg till alla på FL och hoppas att ni har bättre väder än vad vi har här i Lund just nu (det ösregnar).

/Kramar Agneta med familj

Alla kramar går till er tänker på er jämnt
Tille alltid i mitt hjärta!

hej !!!
Brukar följa både er och kristoffers tuffa kamp. Måste bara fråga om folk är så dumma så att de tror ni vägart Tille vård ?? För det första bor vi i Sverige och lever under svensk lag, om läkarna kan rädda liv så måste de göra det. Skulle det varit så att Therese och Niklas inte tagit del av den vård som rekomenderas av leg läkare så hade de sociala myndigheterna ingripet för Tille. Jag vet inte men kan tänka mig att anledningen till att Kristoffer får vara kvar på sjukhuset ibland är för familjens skull. Det går ju inte riktigt att jämföra krisoffers och Tilles familjesituation. Kerstin och Gunnar har ju en liten pojke till på 2,5 år. Therese och Niklas har ju &Liam och Dea och de är ju äldre och förstår situationen på ett annat sätt. Om Tille varit vaken en natt så kan ju säkert Therese och Niklas förklara för Liam att de behöver vila en stund, vilket inte är så lätt för en två åring. Therese och Niklas valde ju för Tilles skull den sista tiden att sköta alla bad och omläggningar själva den sista tiden. De märkte att Tille var lugnare och tryggare när det var de som höll på med det. Therese och Niklas verkar ju inte behövt fara framåt tillbaka till sjukhuset för de har ju haft vårdpersonal i hemmet istället. Dessa två underbara familjer bor ju på två olika orter i Sverige och barnen behandlas av olika vårdteam så det är ju självklart att vården skiljer sig en aning, liksom även sjukdomsförloppet.
Hoppas Therese och Niklas slipper att höra att de inte gjort allt de kan för Tille man , för det har de med råge!!!!!!!!
Kramar från Desse

Önskar Er en trevlig valborg och hoppas att Ni har vackert väder