• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • babylover

    Håller med Desse.
    Ett finare liv och mer omtanke och uppmärksamhet av sina närmaste än vad Tille fått kan man inte ge någon med en så grym sjukdom.
    Jag har sagt det tidigare men det tål att upprepas:
    Therese och Nicklas ni är helt klart årets föräldrar! De bästa föräldrar ett barn kan ha som gör allt för sitt barn.

    Tille tänker på dig!
    Kramar i mängder

  • aloris

    Trevlig valborg på er!!
    Hoppas att er kväll blir rolig, med god mat och dryck!!

    Du är så stark Therese, som hela tiden förklarar Tilles sjukdom och andras såklart!!

    Tänker på er hela tiden!!!

    Kram

  • Gilga

    Vill bara tala om med anledning av inläggen här tidigare..att vården i Norrbotten där Kristoffer bor är jättebra.Min dotter dog av samma sjukdom som både Kristoffer och Tille har,och vi bodde i Luleå då,vi hade samma avlastning som Kerstin och Gunnar har,så att man skulle få lite tid för sig själv,och våran son som då bara var 1½ år..han förstod inte varför mamma och lillasyster inte alltid var hemma.
    Det tog så lång tid för våran del att få hjälp i hemmet med bad och omläggningar så vi fick åka till sjukhuset varannan dag..hade det gått snabbare med byråkratin då,så hade vi utan tvekan tagit hand om Wilma hemma,hela tiden..

    Man gör allt för sitt barn,sjukt eller friskt..vet man att det handlar om veckor,kanske månader så koncentrerar man sig på att göra livet så bra som möjligt för alla,speciellt sitt lilla fjärilsbarn..så är det bara

    Hoppas att Therese och Nicklas har en fin kväll med sina vänner..och lilla prins Tille,ha en toppenfin kväll du med.,*)

    Varma kramar//Gunilla

  • Nallatalla

    Skickar Valborgskramar till Er och självklart till Tille i himlen.Han kommer säkert att tycka att brasorna är vackra.

    Kram / Nalla med familj

  • ninaa 65

    Hej på er !
    Nu är jag tillbaka från Göteborg, såg att ni har fått vårt lilla paket....
    Vad glad jag bli när jag läste vad ni skulle använda pengarna till...
    Ni skrev att ni inte vet hur ni ska tacka oss, men kära ni det är vi som ska tacka er för att ni låtit oss vara med och ta del av er liv med lilla Tille.
    Jag vill också tacka Lillemantösa och Vesslan för det ni gjort. TACK.

    Lille söta Tille vad gör du ikväll... ser ut som om du busar med vattenslang och inte vill att någon eld ska tändas ikväll... men det gör inget för jag vet att du säkert har jättekul tillsammans med kompisarna.

    Kramar från mig.....

  • kapet

    Håller med Desse
    De har gjort så mycket de kunde för Tille. De gjorde det de tyckte var bäst för han.
    Alla lika,alla olika! Så är det med sjukdomar också.Även om de har/hade samma variant av eb så mådde lilla Tille sämre.
    Idag pratade jag med några kompisar och de kände en flicka som hade EB Herlitz men levde i 1,5 år.

    Hoppas ni får en trevlig valborg.Här blåser det och är kallt ute.Så det blev en kort promenad till majbrasan med grabbar.

    Tille när jag stod vi brasan med mina grabbar så tänkte jag på dig.

  • nisse72

    Hej Tillegubben.Hoppas du har det bra bland dina änglakompisar.Titta ner så kan du nog se alla fina brasor och alla fina fyrverkerier som snart kommer att fyras av.Hoppas du får det roligt,tänker på dig alltid Kramisar Bea

    Till mamma och pappa önskar jag en riktigt trevlig kväll Kramar i massor

  • Klatermaja

    Jag kan inte förstå de som tror att ni inte gjort ert allra bästa för Tille ??? Är det några som verkligen sett till hans bästa i alla situationer så är det ni och ni har ju inte varit ensamma i era beslut utan har haft uppbackning av läkare, sjuksköterskor och psykologer. Tvivla aldrig på att ni gjort ert yttersta!

    Önskar er en trevlig kväll!

    Till Tille: Såg en slags girlang med fjärilar på på Indiska idag och då for mina tankar genast på min favoritängel - DU!! Hoppas det blir en rolig syn att se alla majbrasor från ovan . Kram på dig ditt lilla charmtroll .

    Kraaaam


    /Klatermaja - en förvirrad solstråle
  • WencheS

    Hei
    Er for første gang inne på TILLEs tråd..
    Men gjesteboken til Therese leser jeg i hver dag.
    Tenker på dere, og på Tille som sitter i Karlsvogna og ser ned på jorden.

    Er så fint å være ute en stjerneklar kveld, få øye på Karlsvogna, og tenke på at der oppe sitter de vi har mistet, og som vi savner... De sitter der oppe og følger med oss..
    Og vi kan vinke opp til dem...

    Ha en fin kveld!

    Klem

  • annelie75

    Tänker på er ständigt...Tycker ni är helt fantastiska...Hoppas ni får en underbar semesterresa...Ni är värd det...Hjärtliga kramar från annelie med fam.

    Tille-prinsen...Hoppas du har det skoj med änglarna...Du finns i mina tankar och mitt hjärta...fjäderlätta pussar till dig,lill-prinsen...//Annelie