• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • mysan34

    Jag håller fullkomligt me dej Desse hur folk bara orkar ifrågasätta saker och ting.Självklart gör man allt man kan för sitt barn:Jag tycker ni är otroliga Therese & Niclas som ens orkar besvara alla frågor och ifrågasättande av folk som inte begriper bättre.Jag önskar er all lycka som finns för d ni gjorde för Tille hade INGEN kunnat göra bättre.Lycka till med provrören och en kanonresa till Thailand d e ni väl värda.
    Varma kramar till familjen
    Snusningar till hjärtegrynet Tille

    Köpte ljuslyktor idag för att dom hade samma färg som Tilles ögon så nu har jag gjort en mobil att ha på altan så vi kan tända för grynet varje kväll.

  • 3småttingar

    hej hej.
    Tille lille.  Hummm är lite ledsen ikväll för jag och gubben har kivats lite.

    Men men du finns alltid in mitt hjärta.
    Sov så gott nu min vän.   Tänker allitd på dig.
    Pussar och kramar från Lena

  • mirre2

    kommer in och kramar om Godnatt familjen kärlek!Tille lille susa gott me alla små änglarna!alltid i mitt hjärta e du lille Tille

  • Tarjas

    Hej Therese

    Hoppas ni har det trevligt ikväll. Själv är jag helt slut efter att ha varit på en dagsskryssning till Åland med Elina och Mika. Vi kan väl kalla det en "skämma bort Elina-Dag"=) Hon fick välja vad hon ville göra och köpa nästan allt hon ville ...eller, inte riktigt...men nästan. Det var en trevlig dag hur som, men nu är jag riktigt slut. Vi orkade inte ens gå och kolla på brasan. Fast vi såg en på vägen hem... Vill bara säga att jag tänker på er mycket och hoppas allt går som ni önskar. Ni underbara människor...jag förundras er klokhet och styrka...något som jag tyvär ibland själv har för lite av...men när jag läser i din dagbok så får jag så mycket positiv energi och kan ibland få till allt riktigt bra, med tankar och så. Svammel, svammel...jag tycker i alla fall att ni är fantastiska=)

    Tillevännen...Har du sett massa brasor ikväll? Jag tror att det måste ha sett jättefint ut uppifrån dig sett...nästan som massa starkt lysande stjärnor kanske... Fast inget lyser starkare än din stjärna....Hjärtat...Tille-Prinsen...
    Hoppas du hunnit med lite bus idag också...för busa måste man ju. Eller hur Vännen...älskade lilla vän...

    Sov gott Therese och Nicklas.

    Och Tillehjärtat, dröm söta drömmar...Du finns i mitt hjärta...idag...imorgon...i evighet...

    Valborgskramar
    Tarja

  • Mamelutten

    Kikar in för att säga godnatt till Er
    ...och Lilleman söte du finns väl bevarad djupt i mitt hjärta.

    Nattinatti

    Många Varma Kramar

  • Clown

    Tittar in och säger godnatt till er! Låter toppen att försöka få till ett syskon till Tille, önskar er all lycka med det!

    Kramar/ Charlotte Patrik & Simon

  • solrosen74

    kikar in för att säga godnatt.

    Kram Åsa

  • Björnes

    Ville bara säga god natt!

    imorgon åker jag på lägerskola, så jag kommer inte att kunna gå in på FL på ett par dagar.

    Hoppas att ni hade det trevigt ikväll.

    Må så gott, underbara ni!
    Många bamsekramar
    Erika

  • Hemgårn

    Tille, du vet väl vad natten hr med sig till små gossar? Inte? Då ska jag berätta det för dig. Varje natt då du somnat kommer Äventyrens och sagornas pyssling till dig och låter dig drömma om fina äventyr. Inatt kommer du säkert få drömma om en fint litet äventyr där du är. Våra äventyr, min lille vän, är långt ifrån över. Vi har ju inte lärt dig att simma än och inte har vi målat stugan heller. Om du orkar vänta så kommer det nog lite fler äventyr. De vi redan haft finns kvar, i själ och sinne, och kan tas fram när vi helst vill.

    Med frukostbrickan i händerna står jag och kikar ut genom fönstret. Det regnar ute och doften av vått gräs når min näsa. Idag blir det nog ingen simlektion för den lille gossen. Det smattrar ihärdigt på fönsterrutan och med en suck ställer jag ner brickan på bänken.
    - Lille vän, säger jag, det blir nog ingen simlektion idag.
    Gossen stannar upp mitt i påklädningen med ena armen halvvägs ut genom ärmen och halva huvudet kvar inne i tröjan.
    - Varför inte, Magnus? frågar han och fortsätter att pressa sitt lilla blonda huvud ut genom tröjan.
    - Titta ut, lille kompis, det spöregnar ute. Vi får vänta.
    Gossen som nu har fått på sig sina kläder kommer fram till mig och kikar ut genom fönstret han också.
    - Det gör inget Magnus, säger han och klappar mig på handen.
    - Vi kan vara inne idag, det är också kul! Vi kan spela Fia med knuff eller rita en teckning!
    Jag ser på honom och ler. Det är en positiv liten gosse det här.
    Det är lite kyligt i stugan. Jag hämtar några stora vedträn och går fram till den öppna spisen. Jag står på huk och med eldgaffeln föser jag undan lite kolrester och bygger en ny fin pyramid med de nya vedträna. In mellan de stora träbitarna sticker jag små torra kvistar. Gossen har lämnat fönstret och står nu bredvid mig.
    - Ska vi ha en liten brasa? frågar han och lägger sin lilla hand på min axel.
    - Japp, det tycker jag vi kan behöva en dag som denna. Eller hur min lille vän?! Jag reser mig och går för att hämta elddonet.
    Jag slår några gnistor mot de torra grenarna och snart fastnar en liten orange gnista.
    En låga letar sig upp bland de torra vedträna och snart brinner en varm och behaglig liten eld i vår stuga. Gossen drar fram den stora fällen och lägger den framför brasan.
    - Kan du inte läsa en saga för mig? frågar han och sätter sig ner på fällen.
    Utan att svara går jag bort till bokhyllan. Där står en liten skara böcker. Jag väljer ut en och lägger den på bordet.
    - Jo, det gör jag gärna, lille vän, men vad behöver man om man ska kunna lyssna på en saga?
    Gossen skrattar till och pekar mot köket.
    - Kanske menar du choklad? säger han glatt.
    - Ja, det stämmer, svarar jag.
    - Vilken färg vill du ha?
    Gossen skakar på huvudet.
    - Blå Magnus, det vet du väl. Det är min älsklingsfärg ju!
    Jag går fram till den lille pojken och rufsar om hans hår.
    - Det är klart jag vet, och blå choklad ska det bli!
    Jag reser mig och går bort till spisen. Nu ska här värmas lite choklad...

    Så kan man tillbringa början på en regning dag. Hur fortsätter det? Jag kan tänka mig flera möjligheter men de tar vi senare!!

    Snusningar från din Jordekompis Magnus