• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Mamelutten

    Hej På Er!

    Det var någon dag sedan jag skrev nu.... tankarna har ändå funnits hos Er en hel del. Något som ofta kommer tillbaka till mig är den där morgonen då jag satt vid datorn och gick in på aftonbladets sida för att uppdatera mig i lite nyheter. Där kunde jag läsa om en liten kille som hade en mycket ovanlig sjukdom, det var om Tille...den morgonen lovade jag mig själv att ALDRIG börja dagen med att kolla på aftonbladet igen, eftersom jag blev väldigt ledsen och känslosam efter att ha läst om allt... Numera börjar oftast då jag sätter mig vid datorn med att kolla in här på tråden och läsa om allt som händer hos ER. Att jag fått vetskap om Epidermolysis Bullosa, är jag Er evigt tacksam för., hade ingen aning om att det fanns något så grymt...

    Therese: Hoppas att förkylningen är av lindrig art, ta det lugnt med träning o dyl. så ska Du se att den snart är över.

    Tips på Läskande Vitaminkick (4glas)

    2  apelsiner
    1–2 blodgrapefrukter
    1 stor banan
    4 dl lätt naturell yoghurt
    4 msk vetegroddar

    Mixa alltihopa.
    ...Mango är ochså gott att ha i

    Nu ska jag titta på tv4 om Tille och Er. Jag kommer förmodligen att överrumplas av en massa känslor, både glada och sorgliga.
    Ha nu en fin dag! 

    Kramisar

  • babylover

    Har precis tittat på den nya varianten av intervjun med er och tårarna rinner nerför kinderna. Ni är nog inte årets föräldrar utan århundradets! Beundrar er så för att ni så öppet beskriver för oss alla hur ni haft och har det.
    I början ville man inte skriva för att belasta er mer(hörde ju ni ville svara alla) i allt ni hade att stå i men sen kände jag att ni måste få höra hur enormt mycket vi beundrar er.

    Tille du finns i våra tankar!

    Kramar

  • Klatermaja
    Nämen usch att du börjar bli förkyld . Är det på söndag ni åker?? Är det som Micke på TV 4 mitt pratar om ett längre reportage än det som låg ute samma dag som det visades i slutet av april?

    Ha en bra dag!!

    Kramar

    Ps. Du /ni får ta och fota Deas rum så vi får se . Hoppas det går bra med han som ska ge er kostnadsförslag på tillbygget!
    /Klatermaja - en förvirrad solstråle
  • AdWi

    Klatermaja: Det ska tydligen vara ett annat/längre reportage.

    Kan tyvärr inte se själv eftersom min dator är för seg *snyft*

  • Klatermaja

    AdWi: Ok!


    /Klatermaja - en förvirrad solstråle
  • TV4 Mitt

    Ja det är det!

    eftersom vi blev mer eller mindre tittarstormade både på webben och på tv`n så valde vi att publicera hela intervjun med Tilles föräldrar, det är den som ligger på nätet nu även.

  • AdWi

    TV 4 Mitt:
    Har ni några planer på att visa reportaget regionalt??
    Tråkigt för oss som inte kan se pga av för sega datorer.

  • TV4 Mitt

    Vi har skickat det till "Sverige i veckan" som sänds på lördagar på rixet jag vet inte om det gick i lördags som var OM dom nu tog det, dom väljer ut det bästa fråm samtliga 16 lokala stationer och visar varje lördag.

  • Morty

    Jag håller med er fullständigt, Tille har verkligen gjort något stort. Berört oss alla med sina fantastiska blå. Jag tittade även på den "gamla" intervjun från Nyhetsmorgon Mitt. Även där kom tårarna trillandes ner för kinderna. Det går inte att hålla dem tillbaka - inte för att jag försöker.

    Ser så mycket fram emot när boken kommer ut. Längtar! Kan tänka mig att det känns jobbigt för er att läsa om tiden innan. Man vill inte att någon på hela jordklotet ska behöva gå igenom en sån sak.

    Massa soliga kramisar från Skåne. Börjar faktiskt bli riktigt varmt.

    Var rädda om er allihopa!

  • Sanders mamma 04

    TV4 Mitt:
    Jeg sendte en e-mail til Tv4 Mitt angående reportasjene om Tille. (Både det nye lang intervjuet og det innslaget som ble sendt på nyhetsmorgon mitt i april.) Er det mulig å få tak i det på DVD? Skulle så gjerne ville ha begge innslagene