• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Robo

    HEJ!
    Du är en del av mångas vardag här på familjeliv Therese! Ja hela familjen för den delen. Men det är ju mest till dej vi skriver. Vi kommer nog inte att kunna skiljas från er! Vi kommer att följa er om vi får. Ha det så bra nu i kväll med innebandy o allt!
    Kramar från Rose-Marie

  • BlueBlue

    Sänder en kram till hela familjen. Tille, hoppas du har haft en bra dag tillsammans med dina änglakompisar! Kram på dig!

  • Björnes

    Hej Therese!

    Har precis kommit hem från jobbet nu och ätit lite. Tyvärr satt jag och petade lite på en tand. Trodde att jag fått en massa tandsten ,vilket jag ibland har, men så var inte fallet denna gång. Rätt som det var satt jag med en bit av tanden i handen... Underbart! Blir nog inte alls dyrt....! Kul, 33 år och tänderna börjar redan att falla ur munnen på mig! Trodde att jag hade bra tänder, inte mer än ett par hål, men där ser man..... Det är bara att gilla läget!

    Känner mig också lite förkyld, men hoppas ändå att jag ska kunna hinna ut och springa lite. Det skulle vara skönt. Hoppas att din träning går bra. Ta det försiktigt bara, fast det har jag förstått att det vet du inte vad det är, eller? =)

    Kul att Liams kompisars föräldrar kommer till er med ett bidrag som de har samlat in till Tillefonden. Bra initiativ av dem!

    Kul att ni hittade en cykel till Liam. Den verkar ju vara mycket fin. Skulle önska att man kunde se tapetseringen som ni har börjat med i Deas rum. Ombyggnad..., eller extra våning låter ju hur spännande som helst! Hoppas att det inte blr alltför dyrt utan att det går att genomföra. har prcis gjort iordning vår inglasning av altanen. Ska bli underbart att sitta där i sommar. Här blåser det alltid en massa. Trodde att när fler hus blev byggda så skulle det bli mycket bättre med så blev ej fallet. Här blåser det jämt känns det som. Önskar man hade växter som blev fullvuxna med en gång.

    Nej, nu måste jag gå och lägga barnen. Dags för lite sagostund och mys först!

    Ser fram emot att få köpa din bok, trots att tårarna kommer att strömma! Tack för att du låter oss ta del av den!

    Ha det så gott och lycka till med träningen.
    Bamsekramar
    Erika

  • Ulrika mamma till 4

    Hallojsan!
    Håller med Ella79,du har verkligen blivit en del av min vardag också.
    Lille Tilles öde berörde mig så djupt,så det går bara inte att släppa taget.
    Är inne här flera gånger om dagen och kollar till dig.
    Du är en så go tjej,ja hela familjen!
    Kul,för Liam att både få en cykel och en överraskning idag.
    Hälsa honom att ta det lugnt på hojen.
    Kram

  • niederkk

    Hey Therese and family, we think of you all,
    Regards from Germany, Kristina

  • Fiddeli75

    Hej!

    Vilken hurtbulle du är Therese!! Det kan jag tyvärr inte säga om mig själv just nu... trots min TENNISarmbåge

    Härligt för Liam att han kan vara ute och cykla i vårsolen! Det gör mina barn med!

    Kram på er alla!

  • Therese6699

    Hej alla. Jag känner att jag måste göra ett förtydligande efter att ha fått ett mail ifrån Aftonbladets reporter som i sin tur hade fått mail ifrån någon som tror att pengarna till Tille-Lilles fond går till oss och till en provrörsbefruktning.

    Alla pengar som går in till Tille-Lille fonden hamnar rakt in till EB föreningen PG och det är dom som förvaltar pengarna och ser till att pengarna hamnar hos kompetenta forskare.

    Ingenting som Nicklas och jag har varit inblandade i har gått till något annat än till Tille-Lille fonden som förvaltas av EB föreningen och där varenda lite krona kommer att gå till forskning eller till nyföddhetsjouren.

    Syftet med artiklarna var hela tiden att det skulle komma in pengar till Tille-Lille fonden.

    Therese och Nicklas

  • mickselina

    Nu har även jag sett den långa intervjun och jag tycker fortfarande ni är SÅÅÅ starka! :)

    Och som du säger Therese, så har faktiskt ni också blivit en del i min vardag.

    :: K r a m ::

  • flingflong
    Therese6699 skrev 2006-05-03 20:02:52 följande:
    Hej alla. Jag känner att jag måste göra ett förtydligande efter att ha fått ett mail ifrån Aftonbladets reporter som i sin tur hade fått mail ifrån någon som tror att pengarna till Tille-Lilles fond går till oss och till en provrörsbefruktning.Alla pengar som går in till Tille-Lille fonden hamnar rakt in till EB föreningen PG och det är dom som förvaltar pengarna och ser till att pengarna hamnar hos kompetenta forskare.Ingenting som Nicklas och jag har varit inblandade i har gått till något annat än till Tille-Lille fonden som förvaltas av EB föreningen och där varenda lite krona kommer att gå till forskning eller till nyföddhetsjouren. Syftet med artiklarna var hela tiden att det skulle komma in pengar till Tille-Lille fonden. Therese och Nicklas
    Nä men fyyyy..Att folk ska komma med såna saker så ni ska behöva förklara saker hit o dit hela tiden....Det borde väl ALLA förstå att de pengarna inte går till er...

    Många kramar till er