• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Nallatalla

    Jag ska självklart se Tilles resa ikväll!
    Kommer säkert gråta hur mkt som helst!

    kram på Er / Nalla med familj

  • Birgitta2

    Bänkar mig också med näsdukar ikväll.

  • Kriss73

    Här i Lidköping är det delvis blå himmel nu på förmiddagen, så i dag har jag tänt ett ljus här på jobbet till Tille och tittar ut på molnen som hastar förbi, och man kan nästan se hur Tille och hans änglakompisar hoppar runt bland molntussarna och har det bra.
    Tille väntar nog på att kunna se till sina föräldrar inför TV programmet i kväll om Tille. Han såg säkert till att allt gick bra i TV i morses också, missade tyvärr det men jag skall leta rätt på det på TV4 hemsida och titta på det.

    Tänker på dig var enda dag Tille

    Krister i Lidköping

  • Klatermaja

    Vad gripande det var att höra Tilles små väsande ljud . Lille parvelvanten .


    /Klatermaja - en förvirrad solstråle
  • hearts

    ni finns i mitt hjärta, och vilken stark liten kämpe till son ni har!

  • Dundermamman

    TACK för att jag fick se er i nyhetsmorgon! Så starka och så ödmjuka personer har man sällan skådat.Vilket vackert par ni,ni klär varandra!
    Ikväll åker vi ut med båten och tar en tur,hemma igen på söndag!
    Vi tar ingen teve med, men självklart ska vi spela in dokumentären och se den senare! Det ska bli både roligt och självklart många snyft, men man vill ju så gärna "känna" hur ni haft det i den lyckliga och svåra tiden med er underbare Tille!

    Ha en bra kristihimmelfärdshelg och sköt om er

  • VeronicaMy

    nu har dem uppdaterat m,en inte kom inslaget om tille med :( varför inte???? eller har ja bara missat det

  • Ella79

    Ni var så fin på TV i morse, vi satt hela familjen och tittade på er.

    Så bruna och frächa. Nicklas med nyklippt hår och härligt blå skjorta och Therese med sitt glansiga mörkröd/brun/lila hår i fin svans, och sina söta fjärilsörhängen. Ni är så vackra så vackra både innuti och utanpå. Där satt ni så starka, så starka och berättade för alla människor om Tills och er kamp. Ni är otroliga människor.

    Men jag måste erkänna att jag fick en klump i halsen och kämpade hårt för att hålla tårarna tillbaka. Jag vill så gärna tänka på Tille med glädje men ibland brister det och då blir jag så ledsen så ledsen...för hans skull, för er skull, för alla barn med Eb, för alla barn som far illa, för alla barn som behöver lida...Tillslut blir det bara för mycket och då måste jag tänka på allt fint och bra... Ibland bläddrar jag lite i Tilles bok och då känns det lite bättre...

    Vi "syns" i kväll i tv´n... Många varma, långa, stärkande, mysiga kramar till alla som vill. Men speciellt till familjen Vesterlund/Svensson med Tille i spetsen. /Elin

  • Luffarmor

    Hej

    tittade på er i soffan, ni såg ju inte ett dugg nervösa ut fast jag misstänker att ni var det, försökte se det redan i går men det kom bara en massa om stockholmsbörsen ......ni var så fina.
    Ha en bra dag o kör försiktigt, ska banda Tille i  kväll, då vår lille plutt fodrar sina föräldrar då o jag kan kolla i lugn o ro senare


    Stolt mamma till Rasmus
  • Anonym

    Är det Lokala Nyheter o Västerbotten man ska in på om man vill se inslaget från i morse? Eller vart ska man gå?