• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Cakar

    Tack Therese för ditt svar, jag funderar mycket på Liam.
    Han är ju en så underbar kille, Tille har tur som har en så
    försståndig och duktig bror.
    Jag har ju en son som är jämngammal och han har sett och hört att vi talat om er lille Tille, han förstår att Tille kommer lämna jorden tidigt.
    Han ser på bildern med förundran och har en miljon frågor jag svarar på efter bästa förmåga.
    Mest undrar han om Liam

  • n k

    God morgon familjen! Vi kom upp lite sent i morse......
    Det låter skönt med en promenad i solen.
    Lite frisk luft mår ni nog alla bra av. Våren är kommen!
    Jag hoppas av hela mitt hjärta att ni får en underbar dag.

    Tille har världens underbaraste familj.
    Beundrar er så!

    Kikar in lite senare...

    Kramar på er Therese, Niclas & Liam, ger Tille en lätt snosning på pannan...
    Nanna & Irma

  • Jannie

    Hejsan!
    är inne oftar och kikar, jag kan nog inte förstå det rikitgt själv, jag tänker på er jätte ofta, jag har drömt om er, tycker ni e så starka och starka...
    er kille verkar så go,,, hopppas ni njuter av dagen som den e det gär ni nog med....
    ville bara skriva det....
    ha en trevlig helg, kramar från jannie

  • Bastians mamma
    Tille du finns i våra hjärtan, nu
                                                               och för alltid!
                                                               Hoppas ni får en fin dag tillsammans!
                                                               
    Maria och prinsarna
  • kepa71

    Hej alla underbara "stödjare"! Här i Boden är det ganska OK om man jämför... Jag skriver också dagbok här på FL i betaversionen så den som är intresserad får gärna läsa om Kristoffer där. Vi har ingen egen tråd utan läser allt det fina ni skriver till Tille och låter honom tala för vår pojke också. Saker och ting behöver inte riktas direkt till oss för att vi ska känna den kärlek och gemenskap som finns i Sverige (och utlandet!) till alla Herlitz-barn.

    Frågor som ni har om Kristoffer vill jag helst att ni ställer på vårt krypin. Jag vill låta det här vara Tilles tråd - fullt ut!

    Kram från Kristoffers mamma Kerstin

    PS Kära vänner i Sundsvall: ni är med oss hela dagarna! Kristoffer älskar gungan och somnar så skönt i den, men vaknar så fort man slår av den! Rör inte, verkar han säga med blicken. Nu ska han få mediciner och sen blir det omläggning. Om André hade varit hemma hade han sagt: Inte pilla lillebror mamma! DS

  • HeWe

    Hej käre Tillemann, Therese, Niklas, Liam och Dea.
    Jag har en fråga... såg att ni skulle skicka ut pins, är det något man kan vara med å stötta, skulle gärna vilja köpa i såna fall.
    Åsså, den där boken om Tillemann, när den är klar skulle jag gärna vilja köpa en bok, om det var tänkt så att andra kunde ta del av den me.

    Älskade Tillemann, jag kan inte tänka på dig utan att floder av tårar rinner.
    Önskar att du får komma dig ut ett tag idag och får se solen.
    Du ar verkligen fastnat i mitt hjärta, och där kommer du alltid att vara. Tänker på dig jämt. Ha den bästa dagen av alla. Bamze-snuskramiz Tillemann. Helén med fam.

  • AdaPada

    Hej !

    Kan inte låta bli att gå in här och läsa. Jag vill bara gråta för det är så hemskt allt.
    Ni är så otroligt starka och Tille måsta vara en kämpe.
    Hoppas Ni får en fin dag ! Massa kramar från oss.

    PS Hur går man till väga om man vill köpa boken om Tille ?

  • trippel

    God förmiddag, hoppas att ni får en bra dag.
    Kram

  • hillson

    Hittar inte orden,vill säga så mycke men orden börjar ta slut... jag blir så lessen och försöker tänka mig in i eran sittuation.. Jag tycker ni är så starka som orkar låta oss alla ta del av erat liv... Krama lilla Tille

  • GbgMike

    God morgon Tille och hela familjen.

    Hoppas att ni får en underbar dag ute tillsammans.
    Tille, du är en riktig kämpe, så otroligt stark!!!

    Ha nu en fortsatt bra dag.

    Kikar in igen senare för att kolla hur det går.

    Varma hälsningar Mika

Svar på tråden Tilles tråd