• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • dollyboop

    Många kramar ifrån oss...hoppas ni får en bra dag..

  • mortilltvå

    Har flera gånger försökt få till en hälsning till er, men inte lyckats. Vill bara att ni ska veta att jag tänker på er varje dag. Jag sörjer själv min egen älskade mamma som alldeles nyligen helt oväntat gick bort och ert öde har berört mig så. Min lille son är jämngammal med lille Tille och mitt hjärta värker för er skull.

    Sänder varma styrkekramar till hela familjen och en fjäderlätt puss till lille Tille! Ni finns ständigt i mina tankar!

  • Pussgurka

    God morgon lilla vän!
    Hoppas natten har vart snäll mot dig & mamma & pappa!

    Jag känner att det är SÅ mycket jag skulle vilja skriva till dig, så mycket jag vill säga, men jag finner inte rätt ord! Alla ord känns så meningslösa.... Du är för alltid i mina tankar.. Ingen har gjort mig så ödmjuk som du, lille vän! Ingen har berört mig så mycket som du! Du den vackraste & starkaste!
    Du har erövrat en plats i mitt hjärta du lille. Jag är glad att jag har fått följa dig, din mamma & din pappa! Ingen har fått mig att gråta som du, ingen har fått mig att känna som du!
    Du är & förblir för alltid min hjälte!!

    *försiktig puss i pannan*

    Hoppas att ni får en fin dag tillsammans!

    *kram*
    Jessica & Tilde

  • trippel

    Godmorgon skickar lite styrkekramar....

  • LovleyMamma

    God morgon.

    Hoppas Tille dricker lite snart.

    Ha en bra dag. (så bra dt går)

    Hälsningar jessie och Elias

  • emmaida

    Gomorron! Skickar en snöig hälsning. Det är så svårt att skriva något för man vet inte vad man ska skriva för man har aldrig varit med om något så hemskt. Men det ska ni vet att jag tänker mycket på er och får dåligt samvete för att jag kan bli trött på mina barn. Jag har en som är lika gammal som Tille. Han gråter väldigt mycket och det kan vara väldigt tröttsamt. Ha en bra dag och snusa så gott det går på Tille och även hans storebror.

  • sveamoder


    Lille lille Tille!

    En ny dag är här och du kämpar, du lille.

    Therese, det känns otroligt mycket i hjärtat när man läser dagboken.
    Du skriver om blicken, blicken som är på väg bort.

    2 dagar innan min mormor gick bort så var hennes blick tom så tom.
    Nu i efterhand vet jag att hennes blick redan hade lämnat detta liv och såg det nya.

    Jag önskar er en dag med nya krafter!

    Massa kramar från till er!
  • Therese6699

    Godmorgon: Tille verkar ju ha klarat även den här natten. Men stark är han inte. Jag kan inte annat än att hålla med Björnes att det ramlar in en hel del råd i alla välmening. Men just nu vill jag bara slänga datorn i huvudet på dom, i alla fall på dom som fortfarande tror att det går att bota. Om någon kan visa på att dom har botat ett barn med just EB Junctional Herlitz Lethal, då är jag villig att lyssna. Men jag säger det igen, inget barn i hela världen har överlevt den diagnosen så det skulle vara intressant att se vilka som har lyckats med hjälp av just sin metod att hjälpa ett sånt barn?? Missförstå mig rätt, det finns många alternativa behandlingar som jag tror på när det gäller andra orsaker. Eksem, psoriasis, feber, onda ryggar osv, jag tror att många örtmediciner eller alternativa behandlingsmetoder är lika bra som dom "traditionella" inbland kanske till och med bättre. Men i vår sits så har vi väldigt brutalt fått förstå, det är en gendefekt, inget man får en släng av ibland. Nog pratat om det, jag är i vanliga fall en väldigt vidsynt och förstående människa. Men efter att ha lyssnat på åtminstonde säkert nästan 80 personer under dom här dagarna med olika behandlingsmetoder, där dom inte ens vet vad det är för sjukdom dom har att göra med så känner jag mig lite urlakad.

    andersjoensson: Så otroligt fint gjort!

  • Väntans tider

    Hej
    Hoppas på en bra dag för er! Kramar speciellt till lille Tille...
    Anton 9 mån o hans mamma

  • Gubbas

    Än kämpar du på Tillegubben! Det gör ont i hjärtat av att läsa dagboken, ingenting äter eller dricker du, precis som mamma skrev, VAR hämtar du krafterna ifrån?! Otroliga underbarn!!! Ditt jordeliv blir tyvärr alldeles för kort, men du kommer för alltid att leva kvar i våra hjärtan.
    Hoppas att er dag blir lugn. Tänker på er natt som dag! Fantastiska människor!!!

Svar på tråden Tilles tråd