• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Annica71

    Hittade en söt liten dikt som jag vill dela med mig av.


    Vid himmelens grind
    där blåser en vind
    från närmaste stjärna
    så sval på din kind
    Vid himmelens grind
    står tofflor på rad
    när barfota änglar går
    molnpromenad
    I himmelens sal är
    väggarna blå
    där leker vår Herre
    tittut med de små
    kram till Tille
    Annica med Tiffany 2005-07-10
  • Lillskrubban

    Godmorgon familjen!

    Har följt er nu i det tysta ett tag och blir förundrad över hur lilla Tille kämpar på. Blev glad för Liams skull att han orkade vara kvar över hans födelsedag och kalas, nu slapp Liam föknippa de dagarna med saknad över lillebror. Hoppas att Dea hunnit fylla på med glada minnen av Tille.
    Vilken härlig familj ni verkar vara, fyllda av kärlek och styrka.
    Hoppas ni får en så bra dag ni bara kan få.

    Många styrkekramar till er Therese, Nicklas, Liam ocd Dea.
    En lätt smekning på Tille lille!

    /Tina

  • cool

    Godmorgon familjen,solen stråla så fint här,jag hoppas att den stråla hos er också,annars skicka jag en massa strålar till er och framför allt Tille kämpen.
    Tänker på er,ber för er.

    Solig kram från oss

  • Sus69

    God morgon familjen!

    Tänker jätte mycket på er!

    Kramar Sussi

  • Theresesmamma

    God morgon på er,

    Vad skönt att natten var lite lugnare för er! Vad jobbigt det måste vara att folk tror sig veta att de har ett botemedel.... Jag tror jag skulle bli tokig! Ni är ju så informerade ni bara kan, ni är ju experter på ämnet och hade ni kunnat bota så hade ni redan gjort det!! Nu är det som det är och Tille blir bara svagare och svagare. Vi alla får göra det så bra som möjligt för Tilleman den tid han har kvar. Tack för att vi får lov att vara med och stötta er i denna svåra tid. Man önskar man kunde göra så mycket mer. Jag tänker på er flera gånger om dagen och jag skulle vilja ta er under mina vingar och skydda er från allt ont. Kramar i massor till dig Therese och din underbara familj och snusa lillTille från mig och min familj!
    Kram

  • Jissa

    Jag instämmer i BEllens mammas ord! Allt som heter att "finns det liv finns det hopp" gäller inte i Tilles fall. Trots att halva sveriges befolkning skulle önska det.

    Jag tror också att det är väldigt tröttande för Therese och Nicklas att ständigt få dessa goda råd - som säkert skulle kunna hjälpa någon annan, men inte just Tille.

    Therese och Nicklas, ha en så fin dag som ni kan med den lille söte gossen. Snart är kampen över, det får ni trösta er med när det känns tungt att titta på lillens allt mattare blick.

    Jag är med er varje sekund i tankarna. Snuffa lite på Tille från mig är ni snälla.

    Jissa

  • Marvelina

    ♥Godmorgon♥
    När vi låg inne på BIVA med vår son, och sköterskorna började prata om nöddop, då stängde jag av och musiken blev det som fick mig att orka tänka på att vi kunde klara av att leva även utan honom. Nu klarade han sig, och ni har kommit så oändligt mycket längre än vi, men jag vill ändå dela med mig av några av dessa texter.
    Tänker på er, beundrar er styrka men gråter över att ni ska behöva den.

    I Find Your Love by Beth Nielsen Chapman


     
    I'll catch your smile on someone's face
    Your whisper in the wind's embrace
    Through diamond stars and songs and dreams
    I find your love in everything

    The sun, the sky, the rolling sea
    All conspire to comfort me
    From sorrow's edge life's beauty seems
    To find your love in everything

    I've come to trust the hope it brings
    To find your love in everything
    Even as I fall apart,
    Even through my shattered heart

    I'll catch your smile on someone's face
    .....amazing grace
     
    Touch My Heart by Beth Nielsen Chapman
     
    There are songs I love that catch my breath
    When the first chord starts to play
    Effortless and true, it's funny but I knew
    You would always touch my heart that way

    And it hurts so much to let you go
    And there are no words to say
    But the corner of your smile says all I need to know
    You could always touch my heart that way

    Sail on my love, life is only a blink in time
    Go on and show all those stars what it means to shine

    Like a fire that spins inside a spark
    As the ashes cool to grey
    Kicked up by the wind, dancing through the dark
    You will always touch my heart that way

    Sail on my sweet love, this world is a blink in time
    Go on and show all those stars what it means to shine

    And I know your love is here with me
    I can feel you every day
    Even if the beauty of your face I cannot see
    Only you could touch my heart that way
    You can always touch my heart that way
    marvelina - not new and definitely not improved
  • Pyris

    Godmorgon lille Tille-gubben.

    Du är med oss ännu en dag ser jag. Du kämpar o kämpar.
    Läste din dagbok Therese. Du undrade hur han får kraften.
    Jag tror att kraften, den får han från er.

    Och jag kan förstå din frustration. För inget hellre vill ni ju att det faktiskt fanns ett botemedel. En "svagare" människa än vad ni är, hade kanske nappat på alla "botemedel" och ägnat sista tiden åt att jag runt o testa osv osv och sen hade slutresultatet blivit detsamma iallafall..

    Kramar till hela familjen och en lätt smekning på din kind Tille lille.

  • Teskedsmamman

    Godmorgon, familjen, Tille och världen....

    Jag blev förvånad när jag gick in och såg att Tille bestämt sig för att stanna även idag... Vilken otrolig liten varelse!
    Jag vaknade inatt när Ian ville ha käk vid 3.20 och genast kom Tille in i min sömndruckna värld. SÅ jag somnade med en trött bebis vid mitt bröst och Tille i mina tankar...


    /Magdis med Ludvig 040204 och Ian 051006
  • 70an

    BEllens mamma - du skrev precis det som jag känt ett tag när jag läst den här tråden. Jag har följt den från dag 1, men aldrig skrivit något då jag känt att jag inte kan sätta ord på vad jag känner. Jag har problem med det fortfarande, men THERESE du har gjort att jag har gått från stor sorg till bara en härlig känsla i mitt hjärta.
    Jag beundrar dej och din familj, vilka människor!!!
    Med fullständig respekt - KRAMAR på Er......

Svar på tråden Tilles tråd