Tilles tråd

Hej!
Jag är ännu en som läst här, men inte skrivit. Tänker på er hela dagarna och känner en klump i halsen av ledsamhet. Jag lovar mig själv att vara mer tålmodig mot mina barn och inte klaga i onödan från och med nu, det har ni lärt mig. Funderar mycket på hur Tille mår just nu. Har han ont? Vad kan han uppfatta av det som händer? Lider han mycket? Man kan ju inte fråga honom.....
Kramar och varma tankar från Karin

Tille vännen tänker på dig och tårarna rinner tänker på sången
DU VET VÄL OM ATT DU ÄR VÄRDEFULL!!
För det är du värkeligen.
Du har lärt oss att vara glada för vad vi har.

kramar från Ida & Felix

Hejsan på er alla. Nu ska Liam och jag ned på stan och handla lite kläder till honom. Men jag tänkte hinna svara på lite frågor först.

Det var någon som frågade om insamlingen. Det kommer in ca 20 000 kronor om dagen. Bara det är alltså otroligt mycket för den lilla föreningen. Tills det är världskongress så ska dom leta upp den forskare som är bäst inom den här sjukdomen och ge honom en check med pengarna. Det känns bra tycker jag.

Karlstadsmamma: JAg hittade helt sonika på Tille. Tyckte det var ett kort passande speciellt namn.

GladVirre: Jag har pratat med säkert ett 10 tal föräldrar som har haft Herlitz barn. Och det är bara svenska föräldrar jag har pratat med än så länge. När det gäller lindrigare varianter av EB så kan inte våra barn få det. Vi har just den här gendefekten som heter R635X och som är en av dom defekter som ligger under Herlitz. Vi kan inte få barn med lindrigare varianter.

Makkan: Vad fint du hade gjort på sidan!

Trikarn: Det går utmärkt med pinsen om du hinner få dom. Det är hård åtgång på dom. Och nästa leverans kommer inte förrän om någon vecka.

Janetst: Även om vi skulle chansa att sätta sond så skulle det tyvärr inte hjälpa för Tilles kropp kan inte ta upp näringen. Det kommer alltså att ge samma utgång fast med mer lidande.

Nu ska jag iväg och handla. Kollar in senare.

Hej!

Vill bara skicka varma kramar och massa energi till hela familjen. Ni har gett mig och min sambo så otroligt mycket att tänka på. Att ta vara på det man har för stunden och fånga dagen, tillbringa så mycket tid tillsammans med sina barn man kan. Vi följer er och tänker på er hela tiden. Att ni är så öppna om hur ni känner är helt fantastiskt.

Ta hand om er så bra det bara går.

Kramar Lena

Hej på er igen!

Jag läste nyss ditt senaste inlägg i din dagbok. Kul att ni har haft lite besök idag. Jag är stum av beundran. Ni är helt underbara! Den styrkan som ni har är otrolig.

Har varit ute med mina båda döttrar och plockat lite påskris idag. Här i Västergötland lyser solen. När vi kom in igen var jag tvungen att gå in och titta om det fanns något nytt från din familj.

Jag tycker att det är så trevligt att läsa denna tråd då så många skriver så mycket fint och skickar så många fina bilder till er lille prins. Det var ett fint kort på er i AB idag!

Jag har också försköt att skriva några radert till lille Tille, men inser att någon diktförfattare är jag inte. Det är så mycket jag vill förmedla, men det mest är redan sagt här i tråden.

Så Tille, vår lille prins. Denna är till dig!

Jag läste en dag om en liten kille,
han är mycket sjuk och heter Tille.
Jag kom att älska denne lille kille,
som mot sin sjukdom kämpar så.
medan mamma och pappa bara får titta på

Tille, jag har sett hur dina stora blå ögon lyser,
när du med mamma, pappa och Liam myser.
Det är så svårt att förstå att du inte kan stanna kvar,
och jag vet att du nu din resa mot himlen börjat har.
Men Tille du han kämpat mot din sjukdom så långe så
och mamma har sagt till dig att det är OK, Du få nu gå.

Så Tille, slut dina stora ögon blå,
och följ med ängeln som knackar på.
Hon är god och ska dig mot ljuset ta
hon lovar dig, nu ska du få ha det bra

Vi kommer alla att sakna dig så när du bestämt dig för att gå. Jag kan inte sluta gråta. Det känns som att jag känner dig, trots att vi aldrig träffats. Jag vet, det är helt skumt....
Men jag är nog lite skum.
Njut nu din sista tid här på jorden med mamma, pappa och dina syskon.

Många lätta fjäderpussar till dig Tille och bamsekramar till mamma, pappa och brorsan
Erika

Såg att jag lyckats lägga in det förra gången utan att vara inloggad?!
Bra jobbat!

Jag skrev om detta även igår men vill ändå poängtera vad jag tycker om alla erbjudanden om mirakelmedel som Therese får. Även om de ges med en känsla av omtanke, visar de en brist på respekt för Therese och Niklas som föräldrar. Hade dessa metoder fungerat hade de redan känt till dem och även de behandlande läkarna hade gjort det. Tur att Therese och Nilkas kan hantera detta eftersom man lätt få känslan av att endel tror att de försummar sitt barn. Råd om metoder för bot av sjukdomen passar sig inte i denna situationen. Jag är mycket ledsen över att de ska behöva ödsla sin energi på att förklara hur overksamma metoderna är för Tille.
Jag vill sända mina varmaste kramar till er och vet att Tille kommer att få somna in omgiven av er oändliga kärlek. Tveka aldrig på att ni inte gjort ert yttersta!
Henriette

Tänker på er och gråter med er.

Kan ni få friska barn sen? Vad är chansen att de får samma sjukdom igen?

Tänker på er!

74Alfons

Jag kan inte annat änn istämma i ditt sista inlägg, men jag tycker att Niklas och Therese har gjort mer änn sitt yttersta, dom skapar ger med sig och startar en insamling som gör att dom hjälper andra som kommer i denna situation, det är mycket beundransvärt.

Jag hoppas att Tille, Therese, Niklas och Liam får en lung dag.

Hej Tille...måste titta in för att se hur du har det..Tänker på dig och mitt ljus brinner för dig...