• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • AnRe72

    Tänker på er!

    Många kramar från mig

  • Alicia05sMamma
    Hej Tille vännen med familj !

    Önskar er ännu en fin dag tillsammans.
    Tille, vilken otrolig liten kämpe du är. Finner inga ord. Blir lika stum av förundran varje dag jag ser att du kämpar kvar. Du har verkligen etsat dig fast i mitt hjärta Tille.

    Tänder som vanligt ditt ljus.

    ()
    ||
    ||
    ||




  • Bonus

    Tittar in igen!! Tänker otroligt mycket på er.
    Hoppas att dagen fortsätter att vara "bra"
    Beundrar er styrka att orka med att svara på allt.

  • Gilga

    Makkan:Så fint du hade gjort presentationen av lilla Stålkillen Tille.*L*..den var helt underbar

    Tille:..hoppas att du hade skoj med farfar och kompisen,det behövde du få ha.*L*..snusar försiktigt i pannan

    Nilla

  • solrosen74

    Tille den lille killen har berört oss alla stora som små gammal som ung mjuk som hård.Han lämnar ingen oberörd.
    Makkan din hyllning var jättefin.
    Ha en bra dag alla underbara människor.
    Många kramar till Tille och hans familj.
    Carpe diem

  • Gabriella83

    Lilla hand,mjuka kind
    som en tveksam morgonvind,
    darrar ögonlocket till ibland

    Lilla hand,mörka natt
    som en välbevarad skatt
    glimmar ögat till ibland

    ()
    ||
    ||
    ||

    I går fällde jag en tår då jag läste Thereses dagboksinlägg..insåg att lilla Tille inte kan ha långt kvar innan han lämnar oss
    hans hand och arm var så smala,han dricker nästan ingenting..sover nästan jämt..förstår att slutet redan är uträknat,väntat och antagligen redan halverst sörjt..men ändå känns det som att hjärtat ska brista då jag varje morgon läser dagboken i hopp om att det inte ska vara så..
    jag förstår att ni på något sätt måste vara starka,vad annat kan ni vara!Ni har inget val nu då det e som det e..men jag tycker ändå att ni är otroligt fantastiska människor som klarar av allt det här, på det sunda sätt ni faktiskt gör..orkar gå ut i pressen..skriva här,det måste ta på krafterna..
    jag hoppas iallafall att Tille slipper plågas något mer..

    Vi tänker på er...Många kramar

    Gabriella,Douglas och Anders

  • apriltjej

    Hej Therese..Tänker på er hela dagarna....Hoppas att ni har det så fint som det bara går..
    Vi är så tacksamma för att du låter oss ta del av ert liv, jag tror aldrig ni kommer att förstå hur många människor ni har hjälpt till att bli bättre medmänniskor...
    Ni är helt underbara föräldrar till vackre lille Tille, han kunde inte fått bättre...
    Jag önskar av hela mitt hjärta att jag kunde gjort något mer för er...
    Masor med kramar till er och mjuka snusningar till lille Tille...

    Och till alla er som tror på något bot till lille Tille....
    Att kunna bota Tille är samma sak som om jag skulle kunna "bota" min lille son som har down symdrom....Det går inte....
    (inte för att jag nu vill ändra på min son, jag älskar honom precis som han är, men det är ungefär samma sak när det gäller gener och kromosomer, det går inte att ändra på)

  • Kalina

    " Jag håller dig i handen och stryker lätt din kind,
      Jag blåser på din panna, Jag blåser som en vind.

      Jag håller dig om armen, just nu så är du min,
      Jag smeker dig på halsen och stryker nätt ditt skinn.

      För du är aldrig ensam, just nu är jag hos dig,
      Just nu är heligt alltid, så vila du hos mig."

              av Ulf Nilsson  Barnkammarboken.


    Lilla bus...mammas kärlek.
  • nakeal

    Lilla Tille med familj

    Ni finns i mina tankar och mitt hjärta varje dag, varje minut. Har nog aldrig blivit så berörd och önskade att jag kunde göra något för Er.

    Jag läser allt jag kommer över och är ständigt med Er i tankarna. När jag vaknar på morgonen vill jag direkt gå in och läsa hur Er natt/ dag har varit.

    Hoppas på en fin fortsättning på dagen och jag önskar Er ett "fint" slut på detta lidande.

    Tusen kramar från mig och min familj.

Svar på tråden Tilles tråd