• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • FiaLisa75

    Ok, vart hittar man denna dagbok? Trodde först ni menade Thereses blogg, men jag tror inte det....

  • phea
    Emmas pappa skrev 2006-04-10 13:11:37 följande:
    Therese6699 > Jag läser din dagbok varje dag och jag har föllt med ett tag men jag undrar vad är en morfinsuppar? Är det en slags spruta?
    Det är suppositorier med morfin.
    Suppositorier är tabletter som man för upp i ändtarmen...
    Detta därför att dom går ut i blodet direkt o ger omedelbar smörtlindring!
    Nilla, stolt mamma till ♥ Benjamin, Änglatvillingarna och Ellioth ♥
  • Trikarn

    Nu har jag beställt 5 st pins som faddrarna( alla tjejer) kommer att bära på dopet av våran dotter, jag hoppas att det är okej för dig therese.

    Kramar från familjen Silva LIndström

  • Lot

    Tänker så på er!
    Skickar styrkekramar till er och en försiktig puss på pannan till Tille.

    /Lotta

  • Salmiak6

    Tänk att du håller ut än! Vilken otrolig liten kämpe du är Tille! tänker på dig!

  • Janetst

    Hei på dere igjen.
    Jeg tenker på en sak.. Hva med å sjanse på sondmating av Tille, og så be om et mirakel? Antagelig er det bare min uforstand som gjør at jeg må spørre. Alt det beste til dere, han og dere holder alle våre hjerter i deres hender. Klemmer fra familien Trønnes Risberg i Norge

  • lisi05ae

    Hej på er familjen och särskilt lille Tille.

    Har skrivit i er gästbok många gånger men hittade så den här sidan också.

    Jag kan inte sluta gå in och läsa vad som händer i dagboken. Det känns bra att läsa där, även om jag kan känna att det skönaste kanske vore om Tilleman fick sina vingar och kunde ge sig av med sina ängla-släktingar nu. Det är så svårt att säga så, men ännu svårare är det nog för er själva. Att önska att sitt eget barn fick somna in någon gång... Jag antar att man har kommit till en punkt i sjukdomsförloppet där detta är den enda utvägen och när man väl kommit till denna punkt, och accepterat den, då är det ju lika väl att det sker inom snar framtid. Ju längre tiden går desto längre drar ju pinan för er föräldrar ut. Tille har väl (hoppas jag) inte alltför ont av att vara i livet med sina älskade föräldrar och syskon, och det är väl därför han fortfarande finns här.

    Ibland önskar jag att man kunde få ge sina barn eller anhöriga som har en dödlig sjukdom (och där det handlar om dagar eller veckor) samma kärleksfulla behandling som man ger sina husdjur - en spruta som avslutar livet. Men satt jag i den situationen själv skulle jag nog inte klara av att be om den sprutan i alla fall - eftersom varje sekund av livet är så dyrbart.

    Jag önskar Er alla lycka till den här närmaste tiden, och Tille - jag hoppas att du finner mod att ge dig av. Älskad kommer du alltid att vara oavsett var du befinner dig. Saknad kommer du också att vara. Bortglömd kommer du aldrig att bli!

    Kramar från Västerås.
    Linda

  • marie 37

    Du lille kille, du kämpar och håller dig kvar hos din mamma och pappa och oss andra som håller dig så kär. Du lever på KÄRLEK, dina ögon är KÄRLEK. Många snusningar till dig du lilleman från oss här i Helsingborg./Marie

  • Jennaz

    Nu är det dags att åka till jobbet. Mina tankar finns hos er hela tiden. Hoppas att dagen förflyter utan alltför mycket smärta och lidande!

    Tille, en mjuk smekning på din panna!

Svar på tråden Tilles tråd