Tilles tråd

Ja, som sagt...finns det änglar så är det ni....*Kramar om*

GladVirre: Nu har Tille nästan ingan sår, ju mindre vätska han har i kroppen desto mindre blåsor blir det och desto mindre sår. Det är lite absurt att ju närmare döden han kommer desto mindre yttre påverkan lämnar sjukdomen. Så för tillfället är det inte därför vi inte kan bära honom. Utan han är så liten och bräcklig och har ont i sina leder så han vill helt enkelt bara ligga stilla. Tar vi upp honom så lugnar han sig efter ett tag, men eftersom hans hjärta går för lågvarv så orkar den då inte upprätthålla blodcirkulationen utan då blir han väldigt blå om benen.

Många kramar till er familj!

tänker på er. ....

Therese: tack så mycket för ditt svar.
Jösses vilken hemsk sjukdom, varför har man inte hört om den innan?? Även om den är ovanlig så måste sånt fram. Nu vet många iaf.

Ja, den är precis som att han föds igen nu,. fast åt andra hållet. Precis som det brukar vara..
Han verkar vara en glad liten kille, väldigt nöjd?

Tille!
På din korta tid här på jorden har du hunnit uträtta storverk. Du gör oss till bättre människor som lär sig uppskatta det vi har mer. Tack till dig och ett stort tack till din mamma som låter oss ta del av lilla underbara du. Tänker på dig jämt.
Hoppas att du finner frid snart.
Kramar i massor!

Berkemo: Tille väger någonstans kring 2.8 och 2.9 kilo. Morfin ger vi via munnen så länge det går. Och går inte det får vi ge morfinsuppar. Morfinen är ändå så pass lite att det kan man "tvinga" i honom. Det är 1.5ml, vilket egentligen är en dos som skulle kunna få en vuxen människa på fall om man inte har vant sig vid morfinet.

viktoranton: Det är ju tyvärr så att eftersom både jag och Nicklas har den här gendefekten så löper 25% av de barn vi får tillsammans risken att drabbas av det här och dö. Man kan i vecka 11 göra en fosterdiagnostik och se om fostret har två defekta genen och då vet man att barnet har Herlitz och då kommer att dö under det första eller andra levnadsåret och då kan man välja att göra abort. Man kan även göra en provrörsbefruktning där man gör en teknisk analys innan för att se om cellerna har två defekta gener. Har den inte det så stoppar man in ägget.

När det gäller leenden så var det en himla massa veckor sedan vi fick ett sådant. Ska tippa på att det var ca tre veckor sedan... och innan dess hade han inte flinat sedan 14 februari.

tänkerpå er tille,så vacker han är,stackars liten..krama er familjen

Ok,. men det krävs massa muskler för att le. Det är nog jobbigt för han även om han ler inombords.

Är det inte konstigt, den tid vi lever i, vi skickar människor ut i rymden, tekniken går på högvarv. Men det finns ingen bot för ett lidande barn!!!! När blev prioriteringen så fel?
ALL KÄRLEK OCH RESPEKT TILL ER, TILLE MED FAMILJ!

Therese: en fråga till sen e jag tyst=) Minns jag rätt men hade du pratat med 2 andra mammor som även råkat ut för detta? Var dem också från Sverige?

Och näste gång som ni ska göra barn, och det visar sig att den också har EB, fast en mild variant. Hur påverkas barnet då, när det inte är den elaka varianten?