• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Makkan

    Hej Tille

    Hoppas att du får en så bra dag som möjligt. Tänker på dig alla dygnets vakna timmar.
    Trots att jag aldrig kommer att få träffa dig så kommer du att få en plats i mitt hjärta för resten av mitt liv. Jag komer aldrig att glömma bort dig.

    Jag längtar efter att få träffa dig i molnens land när min tid är kommen. Och då så ska jag presentera dig för min dotter Tilde som är jämnårsgammal med dig. När hon blir äldre så kommer hon att undra vad det är för pojke som jag har pratat om så mycket, men som hon aldrig har träffat. Då ska jag presentera dig för henne, den lilla Stålpojken med järnvilja och med dom enormt vackra havsblå ögonen.

    Jag har gjort en liten presentation om dig Tille som en hyllning på min presentation på Hockeyssnack.com ( www.hockeysnack.com/medlem/Makkan/presentation.php ) för att lite hockeynördar att få upp ögonen för Stålpojken från Sundsvall. Och så kanske få in ännu mer pengar till forskningen om denna hemska sjukdom.

    Ni säger att ni ska försöka få ett barn till sen, tänk vad stolt Tille kan titta ner från himmelen och säga till dom andra barnen, titta där är mitt lillasyskon som mina älskade föräldrar tar hand om med kärlek, ömhet och omsorg precis som dom gjorde med mig under min korta tid på jordelivet.

    Ha det så bra ni kan familjen Vesterlund.
    Må solen lysa över er om dagen och månen om natten.

    Många varma mjuka kramar till Tille och sov gott, + Bamsekramar till Therese, Nicklas, Liam och Dea - från Makkan & Tilde (14 månader) sambo (tyvärr så orkar inte min sambo följa Tille som jag, men jag informerar henne kontinuerligt) och hennes 4 barn.

  • Negalia

    Önskar Tille och familjen en fin dag!
    Anso

  • Zwea

    Det är svårt att finna orden här där jag sitter och skriver, önskar jag kunde ge en styrkekram. Vill bara ni ska veta att jag känner enormt med er och Tille som funnit en stor plats i mitt hjärta.

    En gossekram till dig Tille.

    Hälsningar från Åsa med familj från Fagersta

  • Flutterby

    När jag gått o lagt mig i går kväll försökte jag skriva en dikt till Tille i huvudet, men den blev inget bra. Jag ber i alla fall en lite bön för honom varje kväll nu, att han ska få må så bra han kan medan han är kvar hos sin familj, men att han inte ska kämpa längre än han orkar med.

    Jag vet att det är bortom alla mirakel nu. Det gör så ont, men så är det ju och det har du skrivit om också, Therese.

    Önskar igen att jag kunde hålla om er, ni ska veta att jag tänker mycket på er o tittar in här och i dagboken flera gånger om da'n. Ni är underbara!

    *kramar o snusningar*

  • Desse

    Skriver en hälsning till den fantastiska kärleksfulla familjen i Sundsvall. Ni har det riktigt tufft nu, kämpa på !!!!!! jag tänker på er tappra, goda, gulliga människor och skickar massor av kramar fulla med värme, medkänsla och kärlek !!!!!!
    Ta hand om er så mycket det bara går KRAM Desse

  • Jagoda

    Hej, sitter och lyssnar på Eric lapton Tears In Heaven

    Would you know my name if I saw you in heaven?
    Would it be the same if I saw you in heaven?
    I must be strong and carry on,
    'Cause I know I don't belong
    here in heaven.

    Would you hold my hand if I saw you in heaven?
    Would you help me stand if I saw you in heaven?
    I'll find my way through night and day,
    'Cause I know I just can't stay
    here in heaven.

    Time can bring you down, time can bend your knees.
    Time can break your heart, have you begging please,
    begging please.

    Beyond the door there's peace I'm sure,
    And I know there'll be no more
    tears in heaven.

    Would you know my name if I saw you in heaven?
    Would it be the same if I saw you in heaven?
    I must be strong and carry on,
    'Cause I know I don't belong
    here in heaven.

    och jag ÖNSKAR SÅÅÅ MYCKET ATT DET Finns ngt ställe där vi går efter döden.

    On that morning
    When this life is over
    I know
    I?ll see your face

    Förresten, gud vad liten Yille är, har sätt på bilden. Beundrar Er att ni orkar så mycket.
    Skulle man kunna göra ngt skulle man helst själv bli sjuk än att titta på honom.

    j

  • Jagoda

    Till Makkan,

    har kollat på din hyllning på hockeyssnack, det var riktigt, riktigt fint.
    Jag håller med dig, han är en liten stålman.
    Hälsningar
    J

  • Cineline

    Lille Tille - tänk så mycket du påverkar oss alla! Jag kan inte koncentrera mig på någonting längre. Jag tänker bara på dig hela tiden och dina otroliga föräldrar. *gråter* Önskar att det fanns något jag kunde göra för er. Hoppas att det ger lite tröst i alla fall att veta att vi finns här för er och tänker på er.

  • Jonalv

    Tassar in lite försiktigt kan inte lämna detta ställe trots att jag kanske borde arbeta... men jag vet ju att det hinns med. Det är bara Tille och familjen i mitt huvud och hjärnan går för högvarv. Orden finns inte längre kvar utan det är ett töcken av tankar och föundringar och som många har skrivit så har ni verkligen lärt oss mycket den gångna veckan. Jag pratade med en kär vän förut och hon följer också Tille och har en del klokt att säga till mig när jag famlar iväg i ilskan och förtvivlan att inte kunna göra något: -hon sa att ni Therese och Nicklas har givit allt det som ett barn behöver och det är kärlek och värme det kan de små liven (ja naturligtvis vuxna också) leva av och på länge. I sorgens stund får man tänka tanken att det är det kämpekillen Tille gör insuper er tills dess att det är dags att gå vidare förstå vad han är fylld av er när det är dags som ger så mycket kärlek så vi andra även känner av den.

    Ni är med mig och min familj hela tiden

    Kramar från mamma jonalv

  • ÖRTEGREN

    det är en enormt fin hyllning makkan.../susanne

Svar på tråden Tilles tråd