• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • marrog

    Hej Therese! Sitter här fortfarande och fascineras av den styrka vi människor besitter, Tille av sin livskraft och ni, Therese och Nicklas av den oerhörda styrka i er tröslösa situation, det är beundransvärt.
    När som helst i livet kan det dyka upp tillfällen vår styrka inte räcker till. Vid ett sådant tillfälle skrev min då 9-åriga dotter Jonna dessa tröstande ord till mig. Tänker ofta på dem när livet känns tungt.
    Ingen fara det här sa vi klara.
    Allt du kan önska allt du kan få,
    bär du inom dig vart du än går.
    Tänk på deras mammor tänk på deras barn,
    tänk vad som finns bakom himmel och hav.
    Ingen fara det här ska vi klara.
    Bli så starka du egentligen är,
    tala om vad du inom dig bär.
    Ta ett stort kliv i livet, det största klivet.
    Ingen fara det här ska vi klara.
    Tänker på er dag som natt. Varma kramar / Marianne

  • viktoranton

    Therers!
    Jag vill bara tacka för svaret, jag beundrar dig som orkar svara på alla dessa frågor! Ta nu väl hand om varandra.Kramar till er

  • Emmas pappa

    Therese6699 > Jag läser din dagbok varje dag och jag har föllt med ett tag men jag undrar vad är en morfinsuppar? Är det en slags spruta?

  • Karlstadmamma

    En fråga som inte har med sjukdom att göra. Tille är ett underbart namn. Hur kom ni på det? Låter lite danskt, tycker jag.
    Kramar

  • GladaVirre

    Emmas Pappa: det är stolpiller, som man för upp i analen. (om det inte finns andra tycker av suppar dvs)

  • n k

    Hej Nicklas, Therese, Liam & Tille!
    Läste dagboken, som jag gör varje dag....
    Såg att krafterna börjar sina. Ni förundras att han orkar. Det verkar som om han lever på er kärlek.
    Ni är så otroligt starka och kärleksfulla, det känns när man ser & läser om er.
    Jag beundrar er så. Ni har lärt mig att uppskatta det jag har och håller kärt, än mer.
    Tack!
    Många kramar Nanna & Irma

  • flicka 22

    Hej jag ville bara säga att det är synd det som hände tille han verkar vara så fin.

  • LillemanTösa

    Hej Goa, Älskande, Kämpande och Familjen...

    Hoppas Ni har det så bra Ni bara kan. Hos Varann...ja, då har Ni det Bra..

    Vi ska åka till tandläkaren med Melle nu..vill inte, vill vara här...men om jag inte gör det, jag då går jag emot mina egna ord..De Viktiga Orden..om att Leva..så..det är klart..Jag ska till tandlläkaren med Melle..japp..

    Ville bara kika in till Er..och Krama om Er så mjukt, så tryggt, så tröstande med ett litet Leende för Kärleken, av Förundran...och ge liite Styrka..

    Tänd ett Ljus och låt det brinna
    Låt Aldrig Hoppet försvinna
    det är mörkt nu men det blir ljusare igen..

    Kikar in till Er om en liten liten stund då...
    Kram Kram Kram Kram..Underbara Ni..och Tille..i mitt Hjärta..

  • Liam o Lukas

    Styrke kramar ännu en gån´g och snosa Tille mjukt på pannan ifrån oss i
    Lilla Edet

Svar på tråden Tilles tråd