• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • koje

    Hemgårn du skriver så otroligt fint till Tille. Ja även alla ni andra skriver fint.

    Kram Karin Haack

  • Makkan

    Hej Tille hoppas att det är så bra det kan.

    Jag hoppas att fler kan göra som jag ska göra för att dra in lite pengar till forskningen om Epidermolysis Bullosa. Jag ska till alla nära, kära, grannar och släktingar och sälja pins. Ska bara skriva ut lite material först om Tille och hans sjukdom. Det kanske kan bli en utmaning för alla här inne på FL, vem som kan sälja flest pins. Hoppas att många antar utmaningen. Nu ska det dras in kosing så att vi kan utrota den här sjukdomen, en gång för alla.

    Varma mjuka Kramizar till Tille.

  • Ella79

    Jag har sagt det förut och jag säger det igen. Ni ska aldrig känna att Ni ska tacka någon för något. Det är Vi som ska tacka er att vi får möjligheten att följa er genom denna tuffa, orättvisa och svåra resa. Vi ska tacka Dig Therese, Nicklas och Tille för att ni gör oss till bättre människor...Jag har läst många inlägg där människor skriver att de kramar sina barn extra mycket nu, de upskattar det de har mer, de inser att deras problem inte var så stora som de trott mm,mm... Hade det inte varit för er hade jag och alla andra inte kommit till insikt om detta...(inte än på ett tag i alla fall) Så det är därför det är vi ska tacka... Och det gör jag från djupet av mitt hjärta...TACK.
    Stora, varma, tröstande, stärkande kramar skickar jag till Familjen Tille. Så många ni vill, så länge ni vill.../Elin

  • MINA ÄNGLAR

    Jag satt och bläddrade i en gammal psalmbok i dag och fick se en fin psalm som jag gärna vill tillägna lilleTille!

    Finns det leksaker i himmelriket, fjärilar och bin och blåbärsris,
    träd och sjöar. hästhovsört vid diket
    och om vintern snö och glasklar is ?

    ja, det finns, och mycket annat väntar, överraskningar som gud
    tänkt ut.
    När på himmelrikets port han gläntar,
    blir det som en lovdag utan slut.

    Saker som jag aldrig kunnat drömma skall jag se och hålla i min hand.
    Allting som var tråkigt (och gjorde ont) får jag glömma,
    bara vara glad i himlens land.

    Tänker på dig lille ängel.

  • Amac

    Hej! Går in på datorn varje dag och kollar. Tänker på er varje dag. Tårarna trillar i mängder... Kramar till er och speciellt till Tille.

  • Moa och Max

    Hej lilla Tille!
    Satt ute i solen idag och tittade på mina katter som lekte tafatt på gräsmattan. medans jag satt där kom en härlig liten blå fjärill flygandes, vingarna flaxade jätte fort på han och han va sååå fin. Härligt gyllene blå färg och genast gick mina tankar till dej! För en kort kort sekund inbillade jag mej att de var ett tecken för att du vandrat vidare men jag vägrar tro på att de var det. Så jag blev glad över å se att du fortfarande hänger kvar i linan trotts att du bara sover! Men man måste ju få sova någon gång också, man kan inte alltid vara på top liksom.
    Jag hoppas att din kväll blir lugn och att mamma och pappa snusar så där mjukt å skönt på din panna. Känn kärleken och slappna av vännen lilla!

  • solrosen74

    Så skönt att ni fått njuta av den sköna vårsolen.
    Det finns ingen anledning för er att tacka oss Therese, tvärtom är det vi som ska tacka er för att ni delar denna stund med oss.All denn värme medkänsla ömhet tacksamhet och kärlek som strömmar genom tråden gör att man blir varm inuti hela kroppen.Tille har fått fram det goda i så många människor och sett till att forskningen kan gå framåt.Ni kan vara stolta över det han och ni gjort.
    Jag kommer aldrig aldrig glömma någon av er.

    Carpe Diem

  • ninaa 65

    Hej lille vän.
    idag har du varit i mina tankar hela dagen, på jobbet när jag hade möte så var jag helt frånvarande. Vad skönt att du fick komma ut i vårsolen lille vän.
    Idag så berättade jag för en arbetskamrat om dig och dina underbara föräldrar.
    Jag berrättade att jag beställt fina pins från din pappa, och hon ville också ha en,
    vilken tur att jag beställde flera så jag kan ge en till henne.
    kramisar från ninaa

  • Björnes

    Hej på er igen!

    Bra att ni suttit ute i vårsolen. Det var säkert bra för Tille med lite frisk luft. Är det verkligen de som tror att ni inte vårdar er son i samråd med sjukhuset? Jag upphör aldrig att förundras. Anser att vi måste sluta komma med goda råd och tro att vi vet mer än vad Therese och Nicklas vet. det är de som är hemma och tar hand om lille Tille, och de verkar ju har gjort ett mycket bra jobb hittills. Är övertygad om att hade Tille bott i någon annan familj hade han sägert redan begett sig av.

    Kul att ni får så mycket post hem till er. Det finns underbara människor som bryr sig. Det märker man inte minst på denna tråd och i din gästbok.

    Jag hoppas att ni får en lugn och fin kväll tillsammans med Liam och lille prinsen Tille. Mys och ta väl hand om varandra!
    Stora styrkekramar till er och fjäderpussar i pannan till "vår" lille Tille

    Erika

  • Tesan81

    sitter och lyssnar på "Angel eyes med ABBA" gissa vem som kommer upp i mina tankar då?!?!


    Älskar min Villemo
Svar på tråden Tilles tråd