Tilles tråd

Tittar in mitt i middagsbestyren. Har inte fått nåt gjort på jobbet idag, och det är lite illa här hemma också. Tille hänger i. Lille vän, vilken livskraft du har. Var har du fått den ifrån?

*tänder kvällens ljus*

Tille mannen
Du är en tappar liten hjälte.
Änglarna vakar vid din sida nu och för alltid.
Du kommer bli den vackraste ängel av dom alla.
Dina blåa ögon kommer leda dom kommande änglarna rätt.
Somna in i ro och låt änglarna hjälpa dej att slippa din smärta,
ta deras hand och låt dom lotsa dej rätt.
Du kommer aldrig bli ensam dom andra änglarna kommer att måna om dej,
var så säker.
Du behöver inte vara rädd för mörkret för dit du kommer lyser alltid solen gul o
ch ängarna är milsvida av grönt gräs.
Glöm inte att lukta på körsbärsträdens blommor.
Vi ses i Nangiala
Vi kommer alltid att minnas dig när vi tittar upp mot stjärnorna.
Du har under denna korta tid på jorden lärt oss vad kärlek och ödmjukhet är.
Ta vara på dej hjärtat.
Sov så gott min lilla Tille ängel.
Många kramar

Hei igjen
Så må eg skrive igjen..... det er så uendelig trist men jeg er glad jeg er blitt kjent med dere uansett selv om jeg skulle ønske det var annerledes....
Tenker så på Tille, hele tiden.....

Gi han en forsiktig kos fra meg

Hur är det med min lilla kille, sa min flicka Therese,är han fortfarande dålig?
Jo, sa jag, han kommer inte att bli bra nått mer, han är jättesjuk.
Åh, stackarn, sa hon och blev väldigt ledsen. Hon tycker du Är så Fin Tille! Hon vill inte att du ska vara sjuk! Hon vill att du ska vara ute och leka i vårsolen och höra fåglarna kvittra och plocka tussilago.
Therese hon älskar att plocka blommor. Hon hälsar så gott med en stor blöt puss på kinden

Jag skulle bara vilja säga att jag håller med Ella79 helt och hållet, det är vi som ska tacka er för att ni låter oss vara delaktiga i den allra svåraste tiden i era liv och genom det gör så att alla vi plockar fram de allra finaste sidorna av oss själva, för att på något vis kunna hjälpa er, om så bara lite, lite, lite....

Vad skönt lille Tille att du fått njuta av vårsolen idag. Jag har själv njutit av solens värmande strålar. Trots att du bara sov i din vagn så är jag säker på att du kände hur skönt det var ute.
Du lille kämpe, du vill verkligen vara kvar hos dina underbara föräldrar så länge det bara går, trots din smärta och din trötthet så hänger du i. Du ska veta lille Tilleman att du finns i mina tankar och mitt hjärta hela tiden. Jag hoppas dina föräldrar är beredda att dela dig med så många i denna värld, för du ska veta hur många det är som kommer att ha en speciell plats för dig i sitt hjärta.
Det gör så ont i mig att veta att du är så svag, så svag.
Ha det gott Tille!
Kram Anna med familj

Hej Therese ,Nicklas o Tille !!! Tänker på er i denna tuffa tid ni går igenom ....
Undrar bara vad den alternativa behandlingen hade varit för nåt???
Självklart så förstår jag ju att ni har valt det bästa för tilleman...men nyfiken som jag är så undrar jag.....tusen kramar till er

Tille, jag följer din sista tid här på tråden och i din mammas dagbok. Är som många andra fängslad av hur stark du varit och hur omtänksamma, starka och fantastiska föräldrar du har. Jag är övertygad om att de alltid gjort sitt absolut bästa för dig och det har du förstås känt. Jag önskar dig ditt allra, allra bästa när du somnar in och jag vet att du kommer till den allra bästa plats man kan tänka sig.

Tack Tille för att du har berört mig och min familj. Du och dina föräldrar har fått oss att tänka efter, stanna upp i livet och uppskatta det vi har än mer än vad vi gjorde innan vi fick lära känna dig. För det och för det du utkämpat kommer vi aldrig att glömma dig!

Kram från Maria m familj

Hej hej, det är underbart väder här idag så det är ju helt underbart att vara ute. Tille sover i vagnen och äter inte. Men jag tror att han i alla fall känner att det är skönt med frisk luft, även om han sover.

Berkemo: När vi är ute har vi kläder på Tille och även när vi får besök av andra människor än vår släkt som är van att se honom så här. Men det är mycket för att vissa sår fastnar i kläderna och då blir det värre. Även om vi har bandage på dom flesta ställen så fastnar det ibland ändå och då är det ju inte roligt att försöka får loss det.

Skogsmulla: Jag vet faktiskt inte riktigt om EB förening i Finland. Men jag hörde av svenska EB föreningen att nästa kongress ska vara där så det borde ju finnas i någon form. Men om du går in på svenska ebföreningens hemsida klickar på kontakta oss så kan du skicka mail till ordföranden. Hon vet nog hur man ska gå till väga. wse106390.web15.talkactive.net/

annelie75: Alla pengar för pinsen går till föreningen.

Nu får vi snart besök och jag kommer inte att vara inloggad då. Så det kommer inte någon rapport förrän senare ikväll.

Kramar

Jadu, vet inte riktigt alla alternativa behandlingar vi har blivit erbjudna.. Men det är allt ifrån healing till örter och salvor, havssalt osv.

På sjukhuset finns ingen alternativ behandling. Vi kan ju om vi vill få sätta sond. Men det rekommenderar dom inte.

Kram
Therese