• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • SashasFarsa

    Amorella ville varna om att det kan klassas som det sprids reklam i tråden och därför kan komma stängas precis som det gjorts en gång tidigare..

    Jag hoppas verkligen inte det, hoppas FL folket ser att det inte är trådskaparen som håller på med "reklamen" (om man verkligen kan kalla det så?) utan det är "vi andra" som isåfall håller på med "reklam" i formen att vi förmedlar kontakter till hur man kan köpa bok, pin och sätta in pengar till EB fonden..

  • LOTTA N

    ...jag håller dig i handen och stryker lätt din kind, jag blåser på din panna, jag blåser som en vind. Jag håller dig i handen just nu så är du min. Jag klappar dig på halsen och stryker nätt ditt skinn. För du är aldrig ensam, just nu är jag hos dig, just nu är heligt alltid så vila dig hos mig.

    Hoppas att Tille har lugn och ro, denna fantastiska lilla kämpe, vad skönt att ni kan känna ett lugn inför vad som ska komma, att ni är beredda att släppa taget när Tille väljer att gå.

    Styrkekramar till hela familjen och små lätta snusningar på Tille-gubbens panna.

  • pappatil2

    Snusar lett på Tilles panna
    kramar hårdt om Tilles foreldre, Therese og Nicklas

  • Önskar och hoppas

    Ni finns i mina tankar.

    Många varma kramar från mig

  • LADYDEE

    hur ofta får ni stöd av präst elr kyrkan elr sköterska jag vet ej vem som ger stöd....???

    jag hoppas ni får allt ni kan få

    det är ni värda.....att kunna fortsätta att vara riktiga energiska föräldrar

  • Nettan N
    Tille!!!

    Har gått och tänkt på dig hela dagen idag.
  • JoE

    Hej Tille!

    Följer dig via din mammas dagbok. Du är en riktig liten kämpe!

    Du har berört så många människors hjärtan...

    Fjäderlätta pussar från Johanna med fam.

  • Nova 68

    Lille vän kan inte sluta tänka på dig
    blås på dig

  • Makkan

    Jag kopierar in igen vad Therese sa om Tille´s minnesbok så hon slipper att svara på den frågan hela tiden.

    "Minnesboken kommer inte finnas i bokhandeln, den kan man beställa på tilleboken@gordinegenbok.se, skicka med namn och adress så skickar dom en bok 279kr + 39 porto. Vill bara säga att inga av dom pengarna går till oss eller till EB föreningen.

    Det kommer i framtiden när jag har orkat avsluta, finnas en bok där hela dagboken kommer finnas + saker jag skrev redan direkt efter vi fick diagnosen. Den kommer komma ut i bokhandeln och där kommer det gå pengar till EB föreningen.

    Kram
    therese"

  • 3småttingar

    Tänker på er....

    Kramizar.....

    Lena

Svar på tråden Tilles tråd