• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Amorella

    Nu vill jag inte framstå som negativ. Detta skriver jag bara med tanke på hur många varningar och tillsägelser många av oss fått. Ni får inte skriva ut info om var/hur man köper pins, böcker m.m. i själva tråden. Det räknas som reklam. Det har varit ganska många sådana inlägg idag. Tänk på vad som hände med gamla tråden...

  • Zwea

    Tille lille...all styrka och mod jag kan uppbringa vill jag dig och din familj skänka.
    Livet rinner ifrån dig men din tid på jorden kommer aldrig lämna mitt minne.
    Jag hoppas varje stjärna på himlavalvet för dig blänka
    när din kropp inte längre orkar eller ditt sinne.
    Var inte rädd, det är ingen fara för hos oss kommer du ändå alltid att vara.

  • Theresesmamma

    Är nu hemma från jobbet igen och du finns fortfarande med oss hjärtegull! Du är stark du Tilleman! Men hur länge ska du orka...? Det vet bara du själv... Kommer finnas med dig nu i kväll och jag ska tända ditt ljus! Det brinner för dig när jag är hemma! Jag berättade för min tös Therese som är 4 1/2 om dig Tille och jag visade henne de fina korten på dig som din mamma och pappa har tagit. Så söt han är, varför är han sjuk? Hon hade massa frågor. Hon ville inte att du skulle vara sjuk utan det kunde väl någon annan vara... Du va så söt sa hon och hon ville krama dig men jag sa att det kan du inte utan hon fick klappa dig på skärmen. Du berör oss alla!! Fjäderlätta smekningar får du Tille och kramar till mamma, pappa, Liam och Dea

  • Lottis77

    Therese: Får man fråga vilket bokförlag som kommer att ge ut boken med hela dagboken i? Förstod att det kommer att dröja ett tag men är nyfiken, eftersom jag själv är i bokförlagsbranschen. Önskar så klart att det vore det förlaget jag är knuten till, då skulle jag vara extremt stolt!

  • Lottis77

    Therese: Tillägg till ovanstående. Du kan svara till min inbox eller gästbok om du inte får tala om det. Tänker på vad Amorella skrev om reklam.

  • Halime

    Lilla Tillevännen.
    Har varit och handlat mat med min lille Love och nu kommit hem.
    Ville titta in och se om du fortfarande är kvar med oss ett tag till.
    Vad skönt att ditt bad gick ganska bra ändå.
    Nu ska jag gå och tända ljusen till dig.

    En försiktig snusning på din varma mjuka kind och en massa värme till din familj.

    Linda och Love i Helsingborg.

  • Amorella
    Nynni:
    Jo, det tror jag är okej. Det är ju mer allmän information.
    Det är mer inlägg av typen hur man beställer saker och var man ska sätta in pengar och hur mycket o.s.v. som blir reklam (bl.a. punkt 6 i forumregler: "Inlägg vars främsta mening är att göra reklam för/främja produkter, företag, organisationer eller för att gagna någon ekonomiskt får inte postas.") Man kan ju svara privat via GB eller mail i så fall.

    Har alla förresten koll på denna? Otroligt fina bilder!
    http://beta.familjeliv.se/Forum-5-177/m8480927.html
  • Snurran

    Älskade lille Tilleman,,,
    att du fortfarande är med oss. Du tappra lilla kille!
    Snart är det dags att gå hem men vi "ses" ikväll igen när jag kikar in här och ser hur du mår och när jag tänder ditt ljus som vi har hemma.

    Snusar försiktigt försiktigt på din lilla panna

  • Mammaslillahjärta

    Hej Therese,
    har som alla här följt er resa sedan jag läste om er i Aftonbladet för drygt en vecka sedan. Er lille son har för alltid gjort ett djupt och starkt intryck i mitt innersta. Jag känner en vördnad över att vi får dela er kamp, sorg, smärta, glädje och tacksamhet över det lille Tille gett och ger er familj. Det är stort. Tille har funnits i mina tankar varje dag, varje timme och tårarna har blivit många. Det är, som någon annan här oxå skrivit, märkligt hur man kan känna så starkt för ett barn, en familj man aldrig har träffat. Men Tille är ett speciellt barn...och ni är speciella föräldrar...Hans blick (ifrån era fina bilder) och er styrka träffar rakt i hjärtat. Tack för att ni får så många att ta vara på det man har. Jag brukar viska "mammas lilla hjärta" till min Filippa och min Alexander och när jag gör det går en liten vacker tanke genom mitt huvud om hur du kärleksfullt snusar din lille Tille i pannan....Åhh, vad jag önskar att jag kunde svinga ett trollspö och låta vackra flingor singla ner och göra allting bra igen...

    Många varma kramar från Pernilla i Kristianstad

Svar på tråden Tilles tråd