• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Happy me
    Hej hej lilla vännen!
    Tänk att du finns kvar här. Hela dagen har jag gått och funderat på om jags kulle komma tillbaka från stan och få läsa att du nu tagit oss på orden, att du gjort så mycket mer än du någonsin anar och att du är värd att få lite ro i din lilla kropp. Men snart hjärtat är det ingen smärta mer och bara lugn och ro. Då kan du sova så länge du vill.
    Tänker på dig och har dig i mitt hjärta i dag, i morgon och för alltid. Puss på dig.

    Therese o Nicklas
    Otroligt vilken fin gest, att se till att ni inte behöver tänka på att laga mat osv. Det värmer att andra tänker så! Hoppas ni har det bra med varandra och att det inte är så långt kvar så att ert lidande med Tille också snart tar slut. Sen kommer säkert tomheten men då får den göra det, eller hur? Då finns vi kvar här ändå och aldrig någonsin kan vi släcka er sorg, saknad och längtan men kanske, kanske lindra lite och få er på andra tankar ibland. Skickar den varmaste kram jag har till er båda!!!♥
  • Happy me
    Nötkaka - inte alls konstigt tycker jag... Som mina ibland också! Kram på dig!
  • teskedsgumman

    ()
    ||
    ||
    ||

    Tänk att du kämpar än lille Tilleman! Jag tänker på dig hela tiden och tänder ett ljus för dig ikväll igen. Många, många kramar.

  • evelinasmamma

    Hej lille Tille-prinsen med familj!

    Tänker så mycket på er, och eftersom jag bara kommer åt internet på jobbet känns det extra tråkigt när man går hem för kvällen och inte kommer att kunna vara inne och läsa något i tråden förrän nästa morgon. Nu kommer jag att vara borta från jobbet fram tills tisdag morgon, så jag börjar så smått inse att det förmodligen är sista gången jag läser tråden och Tille fortfarande är med oss... Jag blir så ledsen när jag tänker på ert lidande och hur orättvist livet kan vara, men kommer hela tiden tillbaka till en strof i en dikt som någon tidigare lagt in i tråden, om att en ängel tittar på nyfödda barn och säger: "Too beautiful for earth..."

    Så, sov gott lille Tille, och må änglarna alltid vaka över dig. Jag vet att du en dag kommer att bli en vacker ängel som vakar över din familj nere på jorden. Då hoppas jag att du också vet hur mycket du tillfört oss alla andra som följer dig och din familj på det här sättet. Du har gjort oss till bättre människor, och jag är säker på att jag också blir en bättre mamma till min dotter på grund av dig. Du har lärt mig att uppskatta allt det vi har i livet och värdesätta den tid vi har tillsammans istället för att gnälla över småsaker och aldrig vara nöjd.

    Fjäderlätta pussar i pannan på lille Tille och stora kramar till resten av familjen från mig och min familj.

  • Moa och Max

    Therese. Kommer du ihåg att jag berättade igår om min dotter och hennes pippiplåster. För en stund sedan kommer hon in och stor gråter. Ramlat och slagit upp knät så blodet droppade. Tvättade rent och skulle sätta på plåster varpå hon säger gråtandes - Nää mamma, Tille ska ha dom! Moa vill inte ha pippplåster för Tille ska ha dom så han kan bli frisk. ja va säger man till en 3 1/2 åring i de här läget? De slutade med att knät hennes inte fick något plåster alls, för Tille skulle få alla så att han inte skulle ha ont.

    jag hoppas ni får ro i natt och att natten inte blir för tung för er.

  • Kalina


    Tack för i dag Tille....

    Hoppas natten blir lugn och du får sova gott....

    Nu i ro, slumra in i bädden så fin,
    som blomman på en äng i en gungande säng.
    Och Guds änglar de små,breda vingarna ut,
    och vid barnet de stå,
    tills dess natten är slut....

    Text: Gösta Rybrant.
    Lilla bus...mammas kärlek.
  • Gohjärtat

    Tänder ett ljus även ikväll för Lilla Tille.
    Hoppas att ni får en lugn o skön natt!

  • Morots mamman

    MOA OCH MAX::.Ne men gud vilken unge va så söt!!

    Gonatt Tille hoppas du får sova så gott & ni andra i familjen oxå.. Många kramar

  • thelif

    Godkväll Tille med familj.

    Nu är jag här igen. Eller, jag har varit inne många, många gånger idag och sett efter hur ni har det men inte lämnat några avtryck.

    Och så blir jag så lättad varje gång du, Therese, har uppdaterat din dagbok och jag får läsa att Tille-vännen fortfarande finns kvar hos er..

    Men det är med blandade känslor ändå, för jag har ju förstått av dina dagboksinlägg och av det du skrivit i tråden att han finns förvisso kvar, men ändå är så svag och "långt borta" på ett sätt.

    Och samtidigt som jag så gärna, så otroligt gärna vill att Tille ska få finnas kvar hos er ALLTID, så unnar jag honom så väl friden och önskar honom den.

    Det är så svårt att sätta ord på mina känslor, den här glädjen jag känner över att ni fortfarande får behålla Tille hos er några timmar till, men samtidigt önskar att den lille kämpen snart ska få sin välförtjänta vila..

    Och jag kan bara ana hur förvirrade era känslor ska vara för jag förstår ju att ni vill ha kvar Tille hos er så länge det bara går, att varje sekund är värdefull, men samtidigt önskar att hans lidande ska få ta slut..

    Nej förresten, jag kan nog inte ens ana, inte ens komma i närheten av att ana hur era känslor är.. Men jag kan förstå att de är svåra, svårare än vad det finns ord för..

    Men iallafall önskar jag er en riktigt fin kväll, så gott det går.

    Nu ska jag snart gå och göra kväll för mina barn, men jag kommer snart tillbaka och "tittar till" er.

    1000 stärkande kramar till er allihop från mig, ja hela min familj stämmer nog in i den!

  • apriltjej

    Hejsan lille Tille....Nu är jag tillbaka efter att ha varit hos öronläkaren med min lille kille...va mysigt att du fick vara ute i det fina vårvädret idag...Tänker så mycket på dej hela dagarna och hela nätterna....Du är så vacker du....Va skönt också att badet gick snabbt för dej....Kan förstå att du inte tyckte att det var kul...Mysigare i vagnen va?
    Jag kommer in senare för att säga godnatt till dej, det gör jag....
    Många mjuka snusningar på kinden..

    Therese och Niklas....Vad kan jag säga som inte redan är sagt....Ni är helt underbara föräldrar och människor....det ni går igenom borde ingen få gå igenom någonsin...
    Men ni låter inte Tille vara sjuk förgäves, ni låter alla få veta om den här hemska sjukdomen så det äntligen kommer in pengar till forskningen och till andra behövande barn....Lille Tilles liv blir alldeles för kort...men det han har lyckats uträtta på sin korta tid är det inte många som har lyckats med...
    Är det något vi kan göra med för er så säg bara till....
    Jag kommer aldrig glömma varken er eller er vackra lille Tille man....
    Kramar Mia

Svar på tråden Tilles tråd