• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • ChinaRoses

    Lille Tille!
    Ännu en kväll med ett tänt ljus som lyser bara för dig....
    Du har berört mig som få.
    I min tanke håller jag din lilla hand i min.
    Sov gott Tille!

    Kram till dig och dina nära och kära.
    Åsa

  • jojosmatte

    Min starka mamma

    Min mamma är så stark,
    det säger faktiskt alla.
    Men i ensamhet om natten har
    jag sett hennes tårar falla.

    Under sömnlösa nätter
    kommer jag tassande på tå.
    Hon vet inte att jag är där
    för att hjälpa henne förstå.

    Lika ändlöst som strandens vågor
    och hennes smärta...
    Jag vakar över min starka mamma
    som alltid bär mig i sitt hjärta.

    Hon bär ett leende,
    ett leende som hon tror döljer.
    Men genom Himlens dörr
    ser jag tårarna som följer

    Min mamma försöker hantera döden
    för att hålla mig kvar.
    Men alla som känner henne vet
    att det är den enda möjlighet hon har.

    När jag vakar över min starka mamma...
    genom Himlens öppna dörr
    försöker jag förklara att änglar skyddar mig
    nu så som hon gjorde förr.

    Men jag vet att det inte hjälper
    eller lättar bördorna hon bär.
    Har du möjlighet, gör ett besök...
    och visa att du håller henne kär.

    Vad hon än säger...
    hur hon än mår.
    Min starka mamma har ett
    hjärta fullt av sår.

    (av Kaye Des Ormeaux
    Översättning:Helen S Wirén )

  • Lilja84

    Jag kollar denna tråden ungefär runt  50 gånger varje dag (inte överdrivet)
    Och kollar din dagbok ungefär 20 gånger om dagen utifall du har uppdaterat  den .
    Och VARJE gång är jag nervös ,rädd och lessen över vad som kan vara skrivet , jag kan inte greppa hur ni orkar som upplever detta ,när jag som inte ens känner er blir så fruktansvärt upprörd bara av att läsa hur ni har det.
    Jag hoppas att denna tiden blir så rofylld som möjligt för er .


  • thelif

    Hej på er igen. Nu är jag tillbaka för att titta till er innan jag går och lägger mig. Jag börjar vara trött nu, så nu återstår inget annat för mig ikväll än att lägga mig i min säng och se på TV en stund innan jag somnar.

    Jag somnar och tänker på er allihop i er fina familj, och precis som jag gjort ända sen jag började följa er långa kamp kommer jag att vakna och tänka på er några gånger inatt, jag kommer att vara sugen att gå upp och slå på datorn för att titta till er men låta bli för trots allt vet jag ju att även jag behöver vila några timmar innan dagens alla sysslor tar vid.

    Ni har verkligen kommit rakt in i mitt hjärta och upptar en stor, stor del av mina tankar och mina känslor nu. Ni är så välkomna!

    Om det bara fanns något jag kunde göra för att lätta er börda bara lite, litegrann.. Hojta bara till! Jag finns här, utifall att, men jag vet att ni har massor med fina vänner i er omedelbara närhet som stöttar er allt de bara kan. Det gläder mig, ni behöver allt stöd ni bara kan få, och ni är så väl värda alla goda tankar och allt gott ni kan få.

    Tille.. Lille fina vän.. Om du väljer att gå vidare inatt när jag och många andra som följer din kamp ligger och sover:

    Känn dig trygg, du finns med oss även när vi sover, i våra drömmar, i vårt allra djupaste undermedvetna, överallt i vårt medvetande. Vi bär dig vidare, jag lovar, vi kommer alllihop att följa dig så långt det bara går på vägen och samtidigt som vi kommer att sörja den största lilla hjälten vi nånsin mött så kommer vi ändå att på något sätt att glädjas med dig. Vi vet att du får det bra, bättre än vad någon av oss här på jorden kan föreställa oss.

    Och vi kommer att dela sorgen efter dig med din mamma och din pappa och dina syskon, Tille, vi kommer att göra allt som står i vår makt för att hjälpa dem framåt och genom det allra värsta i saknaden efter dig.

    Och vi kommer aldrig, aldrig att glömma, Tilleman. Aldrig.

    Sov så gott lille vän, jag kikar in så fort jag stiger upp imorgon bitti och tittar till er.

  • Harlots House
    Innan jag sliter mig från Tille med familj inatt tänder jag ett ljus för er alla, och för alla vackra människor som finns här för er. Och så vill jag sjunga den vackraste sången man kan ge ett litet barn, och som passar så fint in på Lille Tille....

    Vem har tänt den stjärnan
    som speglas i ditt öga?
    vem tog mörkret bort
    i herdars blick din första natt?

    Vem har flätat kronan
    av strå omkring din panna?
    vem har fört tre vise
    till vårt stall, min kära skatt?
    Är du en av tusen små?
    är du han dom väntar på?
    du, mitt lilla barn, en ängel givit namn
    är det jordens dolda skatt
    jag fått skydda denna natt?
    är det själva Himlen
    som jag gungar i min famn?
    Vem har väckt den rädslan
    som lärt ditt hjärta gråta?
    varför tar din hand så hårt
    ett grepp om mammas hår?
    runt oss dansar skuggor
    nu är ängeln borta
    han sa så mycket vackert
    mycket mer än jag förstår
    Är du en av tusen små?
    är du han dom väntar på?
    du, mitt lilla barn, en ängel givit namn
    är det jordens dolda skatt
    jag fått skydda denna natt?
    är det själva Himlen
    som jag gungar i min famn?
    Giv att dina dagar
    får bli till andras glädje
    giv att alla möter dig
    med kärlek mild och god
    aldrig ska jag glömma
    de ord som jag fick höra
    vad som än oss händer
    vill dom ge oss kraft och mod
    Är du en av tusen små?
    är du han dom väntar på?
    du, mitt lilla barn, en ängel givit namn
    är det jordens dolda skatt
    jag fått skydda denna natt?
    är det själva Himlen
    som jag gungar i min famn?
    Vem har tänt den stjärnan
    som speglas i ditt öga?
    himmeldiamanten över staden betlehem

    Text: Erik. Hillestad
    Musik: Carola Häggkvist
  • Happy me
    Jag ska resa bort i morgon lilla Tilleman,
    sicken tur att min mamma har nätet med!
    Men orkar du en natt till här nere med oss?
    Har skrivit ännu en liten sak till dig.
    Hoppas du lyssnar nu lilla hjärtat...

    I natt när vi andra sover,
    när nattens mörker är här,
    öppna fönstret och flyg ut,
    utforska vad som finns där!
    Bred ut dina vingar i fullaste bredd,
    ta ett djupt andetag och fatta mod!
    Snusa på alla de dina där hemma,
    säg farväl och flyg ut i den stilla natten!
    Ta med en påse fylld av kärlek,
    den fyller du lätt hemma hos dig!
    Håll den hårt så att du aldrig glömmer,
    vilka som älskar och saknar dig mest!

    Sov i ro lille Tille, mitt lilla extra hjärtebarn! God natt kära familj!



  • Mamelutten
    Lilla Tille hjärtegryn... natten är här och stjärnorna är tända...det är dax för oss att stilla ta farväl av denna dag. Vad morgondagen för med sig vet varken du eller jag...men en sak är säker... då solen åter går upp kommer du att finnas i vårt hjärta var du än är...

    Lilla Tille, du unika barn...du söte kämpe, Therese & Nicklas styrka och stolthet du är...

    Kära Therese, Nicklas, Liam och Dea
    Många kramar till er alla.
  • cilis

    God natt lille Tille, dröm fridfulla drömmar.

    Tack hela familjen för att ni delar med er av erat liv. Ni får mig att uppskatta livet ännu mer och att man lever NU. Man kan inte planera allt. Så man ska passa på att njuta och leva. Ni har berört mig och får mig att känna ödmjukhet inför sådant jag inte kan förstå. Kramar till er alla från Cia med familj.

  • AnRe72

    Godnatt lillprinsen! Det är otroligt vad du orkar fast du är så svag!

    Goa godnatt kramar till resten av familjen!
    Ni finns hela tiden i mina tankar!

  • Nalle633

    Sitter och funderar på vad vi kan göra mer för Tille. och då kom funderingarna på en minnesfond för Tille. En fond som skall hjälpa andra barn med liknande sjukdom, eller för andra barn med svåra dödliga sjukdomar. Jag är ingen expert på hur man startar fonder, utan lägger bara ut det som ett förslag för att se om någon nappar på det.

Svar på tråden Tilles tråd