• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • hillson

    Sov så gott Tille....tänder ett nytt ljus nu...

    tänker på dig och din mamma och pappa...

    kramar sanna

  • LillemanTösa

    Nu är kvällen här...

    Vilken dag Ni haft..bad, massor av brev, mormor på besök, vänner på besök..och dr. Eva på besök..både tråkigt och roligt..lite av varje, men mest sånt Ni mår bra utav, det är bra.

    Åh, vilka omtänksamma människor ni har runt er..va...fixat mat åt Er...ända fram till dörren..jaa, det är ni såå väl värda, goa Ni..

    Jaa, visst är det lite märkligt och förundrande..det här med vänner..det finns dom som stannar och så finns det dom som tycker en sån här situation blir för jobbig ..för er skull tror jag..dom tycker för synd om er..de ser inte det ni trots allt har..Kärleken, Modet, Kämparglöden och Skratten..Minnena..Guldet..nu vet jag inte om ni har mist några vänner, men det händer..utav olika orsaker..men det får stå för dom som gör dom valen..och sen får dom ta konsekvenserna av dom..Det är deras förlust, och en riktigt Stor förlust..att missa Familjen Kärlek...aaaldrig..på gott och ont..

    Apropå att göra Val..
    När jag först hörde talas om Er, det var på en tråd jag inte ens kommer ihåg..men det var precis i dagarna när du loggat in dig på Fl..det pratades om denna otroliga mamma som hade en liten son..som inte skulle få stanna här hos oss..men de sa inget FL namn så jag letede en liten stund..men fann er inte..då började jag fundera..nånstans här bland ALLA FL-are..så fanns det alltså en Mamma med en liten kille vars dagar var räknade..jag känner mig själv MYCKET väl...det skulle bli 110% engagemang om "kemin" stämde..orkade jag det, ville jag det..det handlar om något som kommer att göra ONT så ONT..det VET jag..en liten pojke, så Älskad, kommer att dö..och det finns ingenting jag kan göra åt det..ingenting..hmmjaa...men ändå..en Mamma..som räcker ut sin hand..som behöver..Allt hon kan få..för Hon Vet..att det här det klarar jag inte själv, då blir jag tokig, då går jag under..så jag tänkte..Vilken Överlevnadsinstinkt!..att veta..och erkänna det för sig själv, det är Inte lätt..Min son, han kommer att dö...Så Mitt VAL var enkelt..om du behöver den största klippa i världen, då ska jag vara det..men jag fann Er inte! Ingenstans..jag var så arg..och "lite" orutinerad här på FL..;0)...jaa, då var det väl inte meningen då..kanske att jag inte skulle klarat det..kanske att nån vill skona mig..hmm..Tiden gick..två veckor ungefär...då..från ingenstans fick jag ett så fint inlägg i min gb från en änglamamma...det var så fint skrivet så jag kikade in i hennes kryp in för att lämna några goa ord tillbaka..Och DÄR..där fanns det ett inlägg från Therese6699...Meningen som etsat sig fast i mitt huvud är..."Jag tror att det du upplevt genom att mista din son i magen är värre än för mig, jag får ändå Tid tillsammans med Tille"..nåt sånt..den underförstådda meningen i Mitt huvud blev så ialla fall..Hon Ser, hon Lever, Hon Älskar, Hon Vet..och ändå så Vågar hon..Vilken Mamma..Vilken Kvinna..Jag är Med..till 1000%..till månen och tillbaka..jag är inte rädd..vill du ha en hand, vill du ha en axel, vill du ha en kram, vill du ha ett öra..Vad Du vill..Du får det..

    Och här är vi nu..med kanske timmar kvar i Livet..Med Tille...Tille..jag Ler när jag tänker på Dig.. Ett Lyckligt Hoppfullt Längtande Leende, genom tårar..men jag Ler..

    Har inte Ångrat mig en sekund...Ont gör det. Gråter gör jag, Frustrerande är det..men Jag skrattar, jag Ler, jag Njuter och Jag Lever..vill gå med Er i detta så långt jag bara kan och får, så här lite lagom på sidan..men nära...och tryggt..

    Kram Familjen Kärlek...Kärleken Vinner...

    Och så Tille Tille liten..Ljuset som Alltid Stannar Kvar..i mitt Hjärta så varmt och Ömt..

  • Lindisen1
    Gonatt lilla Tille & sov sött. Måtte du slippa ha ont, och bara ha det lugnt, fridsamt och skönt lille hjärtat.

    Här kommer några vackra rader från en vacker låt till Dig och Din fina familj Tille

    " Jag fick låna en Ängel"

    Du log mot mig en sista gång.
    Du var så lugn, som om du redan gett Dig av,
    Du såg på mig att jag var rädd,
    hur kan man någonsin vara beredd
    Jag fick låna en ängel
    som spred sitt ljus i mitt liv i varje andetag.
    Du togs bort från mig alldeles för tidigt.
    Jag fick låna en Ängel för en stund
    Du gav mig allt ett hjärta kan
    Du lever kvar i mig Så länge livet ger mig tid
    Du sa till mig, var inte rädd,
    men säg mig hur kan man någonsin vara beredd
    Jag fick låna en ängel,
    som spred sitt ljus i mitt liv, i varje andetag.
    Du togs bort från mig alldeles för tidigt.
    Jag fick låna en ängel för en stund.
    Min ängel.
    Min ängel.
    Jag fick låna en ängel
    som spred sitt ljus i mitt liv i varje andetag.
    Du togs bort från mig alldeles för tidigt.
    Jag fick låna en ängel.
    Jag fick låna en ängel.

    Många, många fjäderpussar till Dig lilla, lilla hjärtat

    /Lindisen1
  • Pyris

    Gonatt lilla hjälten Tille-man!!

    Att du orkar lilla vän...

    Gonatt Mamma Therese, Pappa Nicklas och Storebror Liam.

    Hoppas ni alla får en lugn och fridfull natt.

    Mängder med kramar och en lätt smekning på din kind lille Tille.

    //Paula

  • stolt moster

    tänd ett ljus och låt det brinna låt aldrig hoppet försvinna det är mörkt nu, men det blir ljusare igen, tänd ett ljus för allt vi tror på för den här planeten vi bor på tänd ett ljus för världens änglarbarn.

    många styrke kramar till er...

    tänker på er!!!

  • cayenne05

    Godnatt käre lille Tillemann och sov så gott inatt! Du är så fin. Tittar förbi imorgon igen.

    Många mjukiskramar från mig och min familj.

  • linodin

    Sov du lilla vide ung,
    än så är det vinter.
    Än så sova björk och ljung,
    ros och hyacinter.
    Än så är det långt till vår,
    Innan rönn i blomma står.
    Sov du lilla vide, än så är det vinter.

    Solskens öga ser på dig,
    solskens famn dig vaggar.
    Snart blir grönt på skogens stig,
    och var blomma flaggar.
    Än en liten solskensbön,
    vide liten blir så grön.
    Solskens öga ser dig,
    solskensfamn dig vaggar.

    Lilla vän jag fick säga godnatt även denna kväll...Sov så sött..

  • Weronica81

                                            Du stjärna bland himlarna

                                            Du ska flyga med änglarna

                                                     Somna nu in
                                            
                                                Vila här vännen min

                                               Inget kan störa dig nu

                                                  Somna och dröm 

                                 
    Sötaste drömmar önskar jag dig Tille lille..
                                  Fjäderlätt smekning på din lilla kind.

                                                       Sov gott 

                             Varmaste kramar till Therese, Nicklas, Liam och Dea
                                         Ni finns i mina tankar natt som dag!

  • reeses pieces

    God natt vännen - Sov tryggt - tänker på dig & din familj!

    Ack hur skön
    slumra in, i bädden så fint
    Som blomman på äng
    i en gungande säng
    Och Guds änglar de små
    breda vingarna ut
    omkring barnen de stå
    tills natten är slut

    Den vaggvisan går till dig Tille ikväll!

Svar på tråden Tilles tråd