• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • annelie75

    Lille Tille...Din mamma skrev idag att hon förvånas över hur mycket du orkar med...Å de gör jag oxå...Du är en kämpe av dess like...
    God natt lille prins...Hoppas du får en natt i lugn och ro...Tack för att du och din familj släppt in oss i Ert liv och att vi fått följa dig på din resa...Du är och förblir i mitt hjärta och tankar...Du kommer att bli den vackraste av alla änglar...
    Natti natti...Jag tittar in imorgon igen...Tusen åter tusen styrkekramar till familjen och fjäderlätta snusningar till dig lilleman...Kram//Annelie med fam...

  • Magnecyl

    Godnatt lilla Tille, hoppas ni får en lugn natt.
    Om Hemgårns tåg skulle komma förbi dig i natt så förstår jag om du skulle vilja kliva på det men jag skulle inte heller bli förvånad om du väntar på Dea. Dina krafter verkar vara av en sort som vi vanliga människor saknar.
    Att en liten kille med superkrafter kan få så många av oss så engagerade kan tyckas vara otroligt men så är ju den lilla superkillen du Tille. Tille med de mest fantastiska ögon med en så medveten blick.

    * * * Ljus för dig brinner i många hem just nu, ett av dem finns hos mig. * * *

  • monchichi2

    Natti Natti lille söte Tille tuss...
    Du finns i våra tankar och hjärtan...
    små små pussar och kramar ifrån christina, jonas, jasmine och jakob

  • MissMijah
    vad härligt för dig sötis tille att du fått njuta lite av vårluften idag..jag hoppas du kan sova gott inatt och drömma sköna drömmar..en mjuk puss på pannan till världens tappraste lilla tille...god natt vännen!
  • Träz
    ♥God natt lille Tille!♥

    Hoppas att du får en fin natt med många fina drömmar...!
    Vem vet, det kanske kommer en ängel och hämtar dig snart...!?
    ♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥
    Du ska veta att så som du berört mig med din sjukdom och din kämparglöd,
    det är det ingen som har eller kommer att göra!!
    Du är den bästa lilla kämpar killen jag vet!!
    Du kommer alltid att finnas i mitt hjärta!!!

    Mys riktigt ordentligt med din mamma och pappa nu!

    Sov gott Älskade Tille!

    ♥♥♥Många lätta pussar och kramar till dig!!♥♥♥
  • Hemgårn

    Tille, jag måste nog gå och sova tidigt ikväll. Sablar, jag vill ju sitta en stund till men jag är lite för trött. Hur som helst så säger jag inte godnatt. Jag säger "Du och jag Emil".

    Jag ser framför mig en väderbiten men stark och lång gärdsgård som löper genom knähögt sommargräs. Här och där står ensamma björkar och intill en rödmålad lada ligger en stor sten. Den verkar som gjord för att sitta på. Jag låter blicken svepa över landskapet och när jag återigen vilar blicken på ladan och den stora stenen ser jag en liten gosse som sitter där. Han är liten med blont tovigt gossehår, barfota sitter han och dinglar med benen. Jag går fram genom gräset mot stenen och den lille gossen. När jag är nästan framme stannar jag och tittar på gossen lite mer noggrant. Han har de djupaste blå ögon man kan tänka sig och de sprudlar av liv. Skjortan som han har nedstoppad i ett par vita bomullsbyxor är blå-vit-randig. Byxbenen har han kavlat upp och på knäna har han gräsfläckar.
    - Hej, säger jag och går fram till gossen. Vad heter du?
    Gossebarnet tittar på mig och sedan pekar han stilla på en plats bredvid honom på stenen. Han säger inget. Jag sätter mig och kikar på honom ur ögonvrån. Hans blå ögon ser ut över fälten men han säger inget. plötsligt känner jag en hand i min. Det är en liten hand, så liten att den försvinner in i min stora hand. Den lilla handen kramar min och jag kramar den försiktigt tillbaka. Gossen vänder sitt huvud mot mig och säger:
    - Det är du och jag Magnus. Visst?
    Jag hajjar till. Vänta nu. Var är jag någonstans? Sen kommer jag ihåg det. Jag är där Tille är. Gossebarnet bredvid mig på stenen är Tille. Jag ser in i hans blå ögon, kramar hans hand och säger:
    - Det är du och jag Tille. Idag är det du och jag.
    Hela dagen spenderar vi med att spana på saker på ängen och prata om allt sånt som en liten och en stor kille brukar prata om när de sitter på en sten vid en lada vid en äng någonstans långt borta. När kvällen kommer och det börjar skymma reser vi oss upp och gossen leder mig bort till ett litet hus. Det lyser i fönstren och en liten tunn rökstrimma ringlar sig upp emot skyn. Det luktar bakat bröd.
    - Kom, säger han, vi får mat nu.
    Jag tittar på honom och nickar tyst. Han öppnar dörren och vi går in.

    Fortsättningen vet jag inte riktigt hur den går.. men..

    Nu ska jag snart sova min lille vän.

    Snusningar från din kompis Magnus
    lfl.mine.nu/tille

  • uge

    God natt hela familjen ljuset lyser även ikväll för er!
    Tittar in imorgon bitti när jag vaknar jag hoppas verkligen ingen säger att ni inte gjort vad ni kan för det har ni & mer där till.
    Det är väl själv klart att man letar i världens alla hörn & vetenskapliga studier om det kan finnas något som kan hjälpa sitt barn, jag hoppas ingen tror något annat.
    Om ni bara visste vad mycket Tille har åstakommit på denna korta tid för oss som följer er natt & dag via internet & våra tankar!
    Vi har lärt oss värdesätta våra barn på ett helt annat sätt än vad vi gjort tidigare, det har gett oss en eftertanke,empati ,gemenskap,medmänsklighet mm tänk att erat just erat barn har gett så mycket åsta kommit så mycket bara genom att han finns till!
    Sedan när Tille har nått änglarna kommer han alltid att finnas i våra hjärtan & vi kan säga tänk vad mycket Tille & hans familj har betytt för våra framtida värderingar.
    Förstår att detta inte är någon tröst naturligtvis vill man inte detta skall hända som sker men ibland har vi inga val vad gällande livetsväg !
    bamse kramar & sköt om er Ulrika Gundahl Eriksson

  • lillalo

    hej therese
    tänker på er, ni är helt otroliga som orkar...
    den styrka som ni visar är otrolig,
    många kramar till er från peters fru

  • Göteborgstjej

    Gonatt tille, sov skönt och dröm vackra drömmar!!!

Svar på tråden Tilles tråd