• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • CrystalHeart

    Nu önskar jag er en God Natt Tille med familj.

    Hoppas ni får en fridfull natt, men vackra drömmar.

    Mina tankar är med er från det att jag vaknar tills att jag somnar, ofta även i drömmarnas värld.

    Sänder famnen full av *kramar* även ikväll.

    Sänder en smekning så försiktig och lätt till din panna Tille.

    .....^......
    ..../..\.....
    ...(....)....
    ...,~~,....
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|___|...
    ..(____)..
    .(_____).

  • Filles Mamma

    Kära lilla Tille!!

    Kommer in för att säga godnatt till dig och din lilla familj.
    Hoppas att ni kommer att få sova gott inatt och drömma många vackra drömmar.
    Ni finns i mitt hjärta hela tiden!!!
    Jag tittar in till er imorgon igen och ser hur ni mår, jag tror nog iaf att du väntar på din syster...du vill nog ha hela din familj samlad skulle jag tro. Men detta är endast vad jag tror, den enda som vet är du lilla Tille!
    Du är verkligen en liten kämpe som har tagit alla våra hjärtan med storm!
    Kommer aldrig att glömma dej lilla vän, så fort jag tänker på dej så ser jag dina stora blå nyfikna ögon framför mig!
    Och jag kan nästan känna den värme av kärlek som dina föräldrar överöser dig med!
    Dom är helt enkelt BÄST!

    Som sagt , tittar in till er imorgon igen.
    Många styrkekramar till er, tänker på er hela tiden!

    Godnatt och sov så gott och dröm sött!!!

  • Bella8

    Tittar in igen ikväll för att säga godnatt och hälsar från lille Charlie (som redan sover!) med små lätta busblåsningar på Tilles små söta kinder...

    Imorgon så fyller min lille son Charlie 1 år och jag minns det som igår när jag skulle gå och lägga mig den här kvällen förra året... Dagen därpå skulle jag bli mamma till en son genom ett planerat snitt på Karolinska här i Stockholm... Fantastiskt och underbart men samtidigt skrämmande att efter nästan 37 år här på jorden inte bara ha sig själv att ta ansvar för... utan även en liten kille... Aldrig kunde jag väl heller ana att detta år som gått skulle bli såå underbart, med den största, vackraste kärleken i mitt liv, min Son Charlie... och så fruktansvärt sorgligt, genom förlusten av min Pappa Olle i en hjärntumör... Detta om något visar väl på att livet och döden verkligen går hand i hand...

    Jag tänker på det du skrev i din dagbok att väntan på döden liknar födelsen... men jag skulle nog vilja gå snäppet längre i dessa funderingar och säga att, vad vet man... Kanske är det faktiskt så att döden är en födelse... och att lille Tille är på väg att födas på nytt... Nu låter jag väl halvreligiös och det är jag inte men det kan vara värt att tänka på detta citat av Voltaire när man misströstar och döden känns som ett slut, kanske är det faktiskt inte så utan istället:

    "Det är inte ett större under att födas två gånger än att födas en gång"

    Jag önskar er alla en god natts sömn och att ni vaknar upp till en strålande vacker vårdag med solstrålar som varmt stryker lille Tilles små kinder...

    Många kramar//
    Bella & Charlie

  • Berkemo

    Ville bara fråga dig Therese om ni har förberett begravningen? Jag läste någonstans att du skulle lägga alla dikter så gästerna kunde läsa dem på begravningen. Dum fråga eller?

  • koje

    Therese ser att du är ute hur är det med er lill Tille just nu? Är han vaken el han sover efter allt han varit med om i dag?

    Pussa honom fjäder lätt från oss i sk fagerhult

  • Therese6699

    Godnatt gott folk, nu ska vi ramla i sängarna och som vanligt får vi se vad morgondagen har att erbjuda.

    Nalle, det finns redan en fond som heter Tille-Lille, du kan läsa mer om den i min presentation.

    Mia o Simon: Tille vill väl inte äta själv direkt men när han är vaken är vi där med flaskan och försöker få honom att dricka lite. Men man får inte ge honom speciellt mycket för då kräks han upp det och då får han ju liksom inte i sig något + att han får ont. Men vi försöker hela tiden få i honom vätska i alla fall. Vekar han någon gång lite mer villig och inte så han kräks så springer jag och fixar lite ersättning. Men tyvärr brukar han antingen ha somnat eller börja kräkas. Men försöka kan man alltid. Han får inte ligga och vara hungrig eller törstig. Men antagligen har kroppen gett upp dom funktionerna för han är aldrig orolig eller verkar hungrig eller törstig.

    Hemgårn, du är verkligen någonting speciellt.
    LillemanTösa, du vet ju redan att du är speciell för oss.
    Nu ska jag ramla i säng!

  • Flisan4

    Godnatt lilla Tille, må du sova gptt och dina änglar vakta över dej i natt. Vi är många som tänker på dej och din färd..sov gott och ger dej en puss på pannan..

  • Therese6699

    Berkemo: Jo var har planerat hur vi vill att allting ska gå till när han går bort. Det gjorde vi redan i julas för då fick han en väldigt kraftig infektion och vi trodde han skulle gå bort redan då. Så då tog vi ta i allt sånt.

    Tille har sovit mest hela tiden. Men precis nu när vi ska gå och lägga oss så brukar han vakna till en kvart och ligga och mysa med oss i sängen. Då brukar jag alltid tänka. Nehej du kommer inte vilja försvinna ifrån oss inatt heller. Vår lilla superprins! Mammas och pappas hjärtegull!

    Godnatt.

Svar på tråden Tilles tråd