• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Crispie
    Slumra sött min vän...
    Älska mej för den jag är, inte för den jag borde vara!
  • Tildetös

    Lilla vännen...........jag har träffat så många änglabarn och jag vet att de kommer att ta emot dig med glädje.
    Ha det så gott med din familj tills du väljer att åka vidare...........

    //Helen, Sören, Tilde, Viggo. Antonia och Liv.

  • Tesan81
    Tille har svårt att släppa sin älskade familj, de förstår jag! Go Natt på er!!

    Älskar min Villemo
  • AdaPada

    Ville bara säga godnatt till Er alla, fast det verkar som hela fl håller på att braka ihop. Det går SÅ långsamt trots bredband..... Lilla Tille, vi är väldigt många som tänker på Dig nu.
    Dessa små barn, man vill inget annat än att skydda dem mot allt ont i världen. Tyvärr går ju inte det, men man känner sig helt maktlös när det gäller Tille och hans sjukdom.

    Hoppas att Ni får en lugn och god natt, Tille, om du väljer att åka vidare inatt så hoppas jag att din resa upp till de andra änglarna blir fin.

    Susningar till dig och kramar till din familj

  • BEllens mamma

    Jag kikar in en sista stund för att säga godnatt till dig Tille-prinsen och då slog det mig att jag, som liten, älskade en sång i Madicken som går så här:

    "Var är biljetten? Vart ska du resa? Jo, jag ska resa till himmelen. Hur kan du tro att du dit kan resa med detta tåget min lille vän? Jo, se min mamma, hon sjöng så ofta, om Jesu järnväg till "himmelen". Jo' se min mamma, hon sjöng så ofta, om Jesu järnväg till ""himmelen."

    Visst är den vacker Tille?

    Snusa gott och dröm vackra, fridfulla drömmar Tille-mannen med de stora blå!

    Kram från oss i Linköping

  • CarinaS

    Tack Therese och Niklas för att ni låter oss alla ta del av ert liv med Tille. Jag lovar att det kommer märkas i vår familj resten av våra liv. För Tilles skull ska vi låta ljuset i våra liv flöda ännu mer, ägna oss åt varandra i första hand och alla "måsten" i andra hand. Kärleken är störst av allt - och du och din familj Tille är det mest fantastiska jag mött någonsin. All kärlek till er. Månskenskramar från Carina med familj

  • Farth Vader

    Slumra nu så sött lille Tille, sov tryggt och varmt mellan mamma och pappa som älskar dej så.
    Jag känner dej i mitt hjärta Tille, där har du din alldeles egna plats.

    *viskar i ditt öra hur älskad du är av oss alla och att du inte ska vara rädd*

  • misan 80

    En vacker dikt till en vacker familj.

    Jag önskar er en fin natt.

    Jag tänker så mycket på er.

    "Vid åsynen av min sovande baby,
    stormar starka känslor inom mig.
    Tusen och åter tusen änglar,
    har skänkt sin skönhet till dig.

    Med varsamma varma händer,
    smeker jag din sammetshud.
    Jag sluter mina tårfyllda ögon,
    och sänder ett tack till min gud"

  • PiaE

    Therese!
    Jag ar en av dem som foljt traden i tysthet, faktiskt anda sedan borjan, och tankte att nu maste jag ocksa ge mig till kanna for att beratta att har ar annu en (familj) som tanker pa er.
    Jag har sjalv en doende anhorig (fastan vuxen, och som kommer att overleva Tille, ar ju helt klart, sa det ar forstas _valdigt_ annorlunda an att tvingas ta avsked av sitt eget barn). Men den har traden och allt vad du har berattat om Tille har nog varit ett stod for mig ocksa, eftersom det ju inte ar nagot som man laser eller pratar om hemskt oppet eller allmant, hur man hanterar vetskapen och vantan pa doden, nar man vet att det inte finns nagot hopp.
    Han ar ju jattevacker er lillpojke! Till och med pa de bilder du hade lagt ut dar han blivit sa mager, det var mera valdigt rorande an skrammande att se honom dar.
    Pa dina inlagg de senaste dagarna, nar han inte atit, haft ont, och nar du beskrev vad som ar svart med att bada honom, sa later det som om det blivit annu ett steg varre nu... och jag tror att jag kanske borjar fa en aning om varfor du/ni onskar att han ska fa do.
    Jag maste bara saga, den tanke som jag haft den senaste tiden da jag foljt Tille ar att allt du skriver formedlar ju vilket valdigt talamod ni har haft, och vilken lyhordhet och karlek for honom - det som en bebis behover, frisk eller sjuk. Och att da har han ju anda haft mojlighet, sa lange han inte har behovt ha ont (och han har ju haft morfinet), att fa vara lycklig over er, och over att fa se pa den lilla varld som ni har gett honom - det later ju som om det ar just det han gor nar han ligger och ser sig omkring med ogonen oppna! Sjukdomen kan ju inte ni eller han hjalpa, men under omstandigheterna far han kanske anda ut det som ar mojligt under sitt korta liv: mojlighet att anda litet, nar han har krafter till det, stilla sin nyfikenhet pa den har varlden, och att hela tiden fa ha sin alskade familj omkring sig.
    Jag hoppas det inte blir helt fel det jag skriver... oklart eller taktlost. Det ar ju anda ni som foljer med Tille hela tiden, som ser honom och vet hur det ar. Det maste vara valdigt tungt, och jag onskar er _all_ styrka for att klara av det har som ni maste! Och jag hoppas att lilla Tille far sova utan att ha ont!
    manga halsningar, Pia

Svar på tråden Tilles tråd