• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • femail

    Hej Tille.. visst är det retligt att du får en ny tand..som om inte du hade nog med dina sår som kliar och skaver. Om du var medveten om vad du har kunnat åstakomma runt hela vårat avlånga land. Tänk att vi som sitter vid våra computtrar och letar svar på bantning och skönhet. Du har nog fått oss att tänka efter på vad livet går ut på.. att kämpa för det man har och inte för det man vill ha.Hur liten du än är så är du den som är störst.. för din styrka och godhet hoppas jag att vi tar lärdom av. Bamse kramar till din familj och en blöt slängpuss till dig/Christina

  • Theobald

    Det är inte ofta man reagerar på det man läser i tidningarna numera, så mycket
    sorg, elände och lidande i världen. Man matas med detta hela tiden och slutar snart
    att känna något överhuvud taget. Man orkar bara inte med det.

    Men när jag läste om "Lille Tille" så smälte hjärtat totalt, vilken stilig liten kille!
    Med ens började man undra vad det finns för mening med livet när en sån liten krabat
    inte ska få växa upp, varför Tilles föräldrar inte ska få ha honom kvar!? Känner en
    stor klump av sorg i hjärtat när jag tänker på detta.

    Tycker att vi alla ska skicka våra vackraste och kärleksfullaste tankar till Tille och
    föräldrarna, helande tankar! Jag önskar från djupet av mitt hjärta att ett mirakel sker
    med hans hälsa. Om det finns en skapare, ge då Tille en chans!!!

    Kramar

  • ripcurl

    Någon kanske har frågat innan men jag gick in på länken som Therese angett i sitt krypin med info om EB: www.sos.se/SMKH/1997-29-019/1997-29-019.htm och där stod det b.la "På grund av vätskeförluster och infektioner är risken för tidig död stor vid Herlitz-typen". Tänkte bara på en grej, varför står det "risken är stor"- finns det alltså nåt barn som överlevt spädbarnsåldern och OM ett sådant barn gör det, kan man då bota/medicinera/lindra symptomen med "vuxen-mediciner" som biter på det? Dum som man är så hoppas man ju på nåt slags mirakel även om jag ju förstår vart det lutar...

    Kram på dig lille Tille igen- tänker på dig!

  • Sömntutan

    Dina texter är ju bara såå härliga hemgårn. Jag gråter så jag knappt kan se texten, men ändå så finns det en strimma glädje i det hela.

    Lilla Tille du kämpar på, du har snart klarat denna dagen också. Jag tror som de flesta här att du väntar på Dea. Du vill se på henne en sista gång med dina stora blå innan du somnar in.
    Lilla Tille, i morgon ska jag åka bort och kommer inte kunna titta till dig så mycket som jag gjort idag och det gör mig ont. Men du ska veta att jag kommer att tänka på dig hela vägen och så fort jag kommer fram så ska jag komma in och se hur du har det.
    Kanske du har träffat din syster och känner att du kan släppa taget och änglaran får hämta dig. Kanske du får ännu mer kraft av att se din syster och hänger i ett tag till.
    Vem vet??
    Jag vill ju att du ska stanna här, men jag vet ju samtidigt att du har så ont så ont och det vill jag ju inte.
    Lilla Tille, frågan varför kommer upp varje gång jag tänker på dig, varför?
    Ingen ska behöva utstå detta, varför är världen ibland så orättvis?
    Men jag antar att du var för god och rar för jordelivet. De ville ha tillbaka sin underbara ängel. Men varför låter de dig lida så? Ibland vill jag tro att det fins något där uppe som vakar över oss, men jag vill ju tro att detta något är ett gott ting. Jag vill tro på ödet, men vad är detta för öde? Ingen ska behöva lida för att komma till änglarna.
    Jag bli så arg, så ledsen och så besviken när jag tänker på det. Kan inte med ord beskriva hur jag känner när jag läser eller hör att ett barn gått bort.
    Jag önskar att jag kunde vara så stark som dina föräldrar och syskon Tille, de ser på detta med ögon som jag beundrar så.
    Fick bara lov att skriva av mig lilleman, hoppas att du lyssnade lite i allafall.
    Sov nu Tilleman, vakna om du känner får det eller så låter du de snälla änglarna hämta dig.
    Fjäderlätta pussar på din panna och stora hårda styrkekramar till familjen...

    Anna

  • famgiger
    Hoppas att dagen har varit bra för er. Som vanligt den senaste tiden har jag varit och läst både i dagboken och här i tråden. Vill bara önska er en bra kväll och God natt till lillprinsen Tille *styrkekramar* Hela familjen tänker på er. 
      
                                             

    Hoppas att natten inte blir allt för jobbig. Godnatt!
  • Tessiless72

    Har nu varit inne på Photoshoppa Tille tråden. Vilka underbara bilder på en underbar pojke med en underbar familj. Tårarna flödade ner för mina kinder.....vad vackert och vilka duktiga människor som satt ihop bilderna.

    Tille jag hoppas du får en så bra natt som du kan få. Tänker på dig som vanligt. Skickar som varje dag massor med kärlek till dig och din familj.

    Kramar
    Therése

  • misan 80

    Hej Tille!
    Jag kan inte sluta att tänka på dig. Så fort jag vaknar "tittar jag till er" och så fort jag kommer hem från jobbet är jag här och blir kvar flera timmar.

    Vad glad jag är att du har så många fina människor omkring dig.

    Jag vet inte om ni känner Hemgårn, men OJ OJ OJ vilka otroligt vackra dikter...
    När jag läste den senaste om regnbågen så bokstavligen sprutade mina tårar. Där har ni en verklig vän!!

    Jag måste gå och äta middag nu, men jag kommer snart tillbaka.

    Ljuset brinner för dig och din familj!!

    Kramar, Maria

  • Mamma till GoaMoa

    Tänkte på lilla Tille när jag hittade den här texten i en barnbok full med sånger och sagor.
    Han är vår lilla fjäril som snart kommer flyga iväg. När jag ser fjärilarna i sommar så kommer jag tänka på dig Tille.

    Vita fjärilar

    Fjäril, skimrande vit som snö,
    knappast synlig, flyg ut över sjö.
    Bräcklig vinge skall vinden ta fatt.
    Flyg!

    Vita fjärilar, vindens famn
    vaggar er bort till er längtans hamn
    mjukt som en suck och lätt som ett skratt
    Flyg!

    Algernon Charles Swinburne

  • Gustav2005

    Ripcurl: I de här sammanhang kan jag tänka mig att begreppet tidig död kan vara ett annat än vad vi är vana vid. Jag har en känsla av att Tille i detta begrepp har hållit sig till mamma o pappa relativt länge. Enligt vad jag kan påminna mig att Therese tidigare skrivit så finns det inget barn som passerat spädbarnstiden. Och tyvärr är det väl svårt att medicinera bort sår på slemhinnorna inne i kroppen. Men förhoppningsvis kan forskningen intensifieras och ett annat barn som Tille som föds i annan tid slipper detta.

    /Karin

Svar på tråden Tilles tråd