• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Plupp01

    Läste i dagboken. Det är med en stor klump i halsen och tårar i ögonen jag läser om hur ni har det nu. Massor av styrkekramar till hela familjen.

    Anna med familj

  • Mie

    Hej Therese, älskade Tille och hela familjen.

    Jag vill bara tala om att vår älskade Nelio dog i onsdags. Han hade haft tungt att andas och somnade stilla in. Jag vet inte om det här är rätt forum att meddela dig, men jag gör det i alla fall.
    Jag vet inte heller vad du tror, men jag tror att Nelio kommer att finnas där för Tille när han går över. Tille har sammanlänkats med våra liv även om vi aldrig träffats. Men sedan första gången vi skrevs, alldeles när du la ut din första förfrågan om någon annan hade ett döende barn, har jag undrat om Tille kommer att ta emot Nelio eller Nelio ta emot Tille. Även om jag hoppats på mirakel. Nu blev det Nelio som gick över först.

    Vi hoppas att Tille har det så bra han kan ha det.

    Med mycket kärlek och i stor sorg,

    Marie och Rodrigo

  • answ73

    Ville bara kika in här och tala om att ni finns i mina tankar.

    kram
    Anne

  • Cicci0305

    Älskade vän! Så du är med oss idag också. Du finns med mig hela tiden. Snusningar på din panna, Cicci

  • Kickelina

    Hej Therese!
    Läser att Tille inte mår bra alls.
    Klart han är det finaste som finns för er trots (eller pga) hans sjukdom ....när ens barn blir sjukt och orkeslöst så blir dom sig inte sig själva och då rår man ju om dom mer än annars, och ens hjärta "vurmar" om dom ännu mer. Och då vet man ändå att de ändå blir friska på ett eller något annat sätt .
    Jag kan inte i min vildaste fantasi föreställa mig hur det är för er, dels hans grymma sjukdom som tär på honom och som gör att han regelbundet måste få morfin för att inte känna smärta. Och sen att han inte får i sig någon vätska längre....att han tynar bort dag för dag. Och att en dag mista sin allra käraste...
    Men han är fortfarande er och han är det finaste i hela världen, även jag tycker han är den finaste, fast jag har 5 barn själv ...
    Jaha , nu trillar tårarna igen, men det är det värt, vet inte hur många ggr jag tjutit sen jag hörde talas om Tille....

    Läste också att ni skriver tackbrev, orkar ni verkligen det?
    Jag är övertygad om att alla som är här inne som har gett sitt stöd på ett eller annat sätt till er inte förväntar sig ett tack. Utan alla vill stödja utan några krav som helst, sån är i alla fall jag. Ni har ju Tille och de andra barnen och framför allt varandra, dej och Nicklas, att tänka på...
    Men kanske tycker ni det är skönt att ha något annat att göra, kanske mår ni bra av det....för det hoppas jag verkligen ni gör.
    Kör inte slut på er!

    Hälsa Tille!!
    Många varma och tysta kramar//Kicki, Norrköping

  • Madde29

    Kära lille Tille

    Tänker på dig och hoppas innerligen att det inte gör så ont. Är säker på att du är på väg till en väldigt mysig plats. För du förstår när min pappa dog var jag med och precis när han somnade in fick han världens leende på läpparna, det fick mig att förstå att det är himla mysigt där på andra sidan. Han var en häftig prick min pappa så jag hoppas du får träffa honom där.

    lätta små snusningar lillkillen

  • Börnen

    Kikar in och önska Tille och familjen en glad påsk!

  • hallon82

    vilken liten kämpe du är Tille vännen
    tänker på dig och din familj ofta
    stora påsk kramar till er allihopa

Svar på tråden Tilles tråd