• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Mita75

    Orden som finns räcker inte till... Tänker på er varje dag... Många kramar till er alla...

    Tille... Hoppborgen väntar på dig när du är redo...

  • Helena o Teo

    Satt och bräddlade lite i min foilofax och upptäckte att vi ska till sjukhuset nästa vecka, med vår son Teo. Han fick njurbäckeninflammation när han var 4 månader och har nu gått på förebyggande atibiotika i snart 3 månader. Och nu är det dags för uppföljning för att se så att inte njurarna har tagit skada...

    Konstigt, när vi var mitt uppe i det så tyckte jag att det var jättejobbigt och det kändes så stort på något sätt. Nu hade jag nästan glömt bort att vi skulle iväg, helt plötsligt har det blivit till en liten, liten grej bara. Vanligtvis så jämför man ju bara det man upplever med sig själv och hur det brukar vara (och det är kanske tur det...), men efter att ha fått ta del av Tillemans historia så har dimensionerna blivit helt annorlunda. Det finns så mycket som kan hända, saker som man inte ens kan föreställa sig i sin vildaste fantasti.

    Jag försöker verkligen ta en dag i taget, och leva i nuet, istället för att hela tiden se framåt och längta till något längre fram. Therese och Nicklas, jag förstår att ni lever varje minut, och gör ert bästa för att ta vara på varje ögonblick.

    Jag säger som de flesta här, önskar att det helt plötsligt kunde vända, och Tilleman kunde bli frisk... men efter dina senaste dagboksanteckningar så nästan önskar jag att Tille ville släppa taget och stiga på Magnus spännande tåg. Det känns nästan egoistiskt att vilja att han kämpar på dag efter dag, timme efter timme, när han bara blir sämre och sämre... Jag tror vi alla vill att Tille ska må bra och inte ha ont, att ni i familjen ska kunna gå vidare och bearbeta det som har hänt och därmed bevara Tilleprinsen i ett ljust och evigt minne i era hjärtan. Det måste vara en plåga för er att bara titta på honom, att inte kunna hålla i honom och krama och smeka, för att han är alldeles för skör. Jag gråter när jag kramar min egen son (som är 1 vecka äldre än Tille), när jag inser hur enormt lyckligt lottad jag är. Samtidigt gråter jag av sorg... jag önskar av hela mitt hjärta att ni, Therese och Nickals åter igen får uppleva glädjen över ett gemensamt barn. Lilla Tille kommer alltid att vara en vacker ängel som lever kvar i våra minnen för alltid.

    Alla tankar är hos er...
    Styrkekram och fjäderlätt snusning!
    /Helena med familj

  • qramiz

    pust städar som en galning , gör alltid det när jag känner mig deppig och otålig, orolig....Mattan har nog aldrig varit så ren och fin som nu....blir så förbannad (på ren svenska) på hur orättvis världen igentligen är- varför Tille??? känns så jäkla meningslöst...ser solen sippra in genom mitt lilla fönster här vid datorn, vet inte om det underlättar så hemskt mycket...känner mej tung i bröstet idag......sorgen har nattsvarta rosor......

  • Esterella

    Godmorgon Tilleman, vad ledsen jag blev när jag läste om dej, hoppas att du trots allt inte lider.
    Jag tror inte att du har ont, men det gör ont i mitt hjärta när jag tänker på dej, så liten och sjuk. Det är kanske snart dags att släppa loss själen och låta kroppen få vila, visst gubben.

    Kram till dej och din familj//Tanja

  • Nötkaka

    Hej Therese, Niklas och Tille lille!
    Oh vad ont det gör mig när jag läser om eran natt.
    Önskar av hela mitt hjärta att man kunde göra någotning men det kan man ju inte.
    Stackars lille kille!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Nu åker jag iväg här alldeles snart och kommer inte tillbaka förrän sent imorgon natt.

    Jag vill önska er alla, speciellt lille, söte, underbare Tille så bra Påsk som han bara kan få.
    Njut av varje liten sekund!!!

    Tille lille: dröm sött och om du väljer att lämna oss i Påsk så får jag önska all lycka på färden. Lille sötnos *snyft*
    Kramar från mig och min lilla familj.

  • andypandy

    Lilla vän ! Hur orkar du lilla Tille ? Vi tänker på dig hela familjen. Önskar det fanns nåt man kunde göra ! Usch och fy vad orättvist det är.

    många påsk kramar till hela familjen fr Annie m familj

  • Amani

    Åååå, va ont det gör att läsa att du kräks blod, lilla älskling!

    Nu så här i påsktider kan jag inte låta bli att tänka på ett gammalt inlägg från en mamma vars son/dotter(?)undrade om hon trodde att Tille kanske var Jesus. Ja, det kan man nästan undra... Att sprida en sådan glädje och ett sådant engagemang bland människor, det ter sig nästan övermänskligt! Vi tänker ständigt på dig!

    Hoppas att dagen blir fin och att du slipper ha ont, vår lilla hjälte!

    Kramar och snusningar från Amani med familj

  • Filipen

    God förmiddag lille Tille,

    Jag tror att du redan börjat din resa till änglarnas värld. Du är nu mitt i mellan två världar och kan välja var du vill vara just nu. När du inte har ont är du hos din älskade familj och myser. Då det är jobbigt och du har ont, så ger du dej in i änglarnas värld för en stund för där finns ingen smärta eller orättvisor.
    ...Men var du än är kommer du alltid att finnas kvar här hos oss, som du gett så mycket bara genom att finnas.

    Önskar er en mysig långfredag, familjen!

    Kramisar
    Mia

  • Känslosam 66

    Lilla Tille gör mig ont i hela själen när jag läser hur natten har varit för dig och dina närmaste.
    Hoppas att det inte gör allt för ont lilla knytet.
    Kramar till dina närmaste och fjäderlätta snusningar till Dig Tille
    Tänker på er ständigt

  • hillson

    Hej familjen...
    Får hoppas ni kan få en trevlig påsk och kanske lite solsken i helgen..
    Gör så ont i mig att veta att Tille inte mått så bra i natt..

    Lilla Tille,tänker på dig.... Hittade ett jättefint ljus som jag ska tända när det blir lite mörkare,det kommer lysa fint i fönstret..

    Ska gå ut en liten stund men vi ses snart igen...

    kramar sanna

Svar på tråden Tilles tråd