• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • fru bengtsson

    Hemgårn: Du skriver så vackert så det är bara inte sant! Stor kram till dig för alla äventyr du låter Tille och oss andra uppleva!

  • Vilmas Mamma

    Vi tänker på er..
    Kramar//. Michael, Sofia & Vilma.

  • Clown

    Tänker på er hela tiden!
    Många kramar/ Charlotte Patrik & Simon

  • gurlie

    Hej lille vän

    Jag kom nyss hem från jobbet. Jag arbetar som timvikarie på ett äldreboende.
    Idag mötte jag (som vanligt) en hel del sängliggande gamla tanter och farbröder. De är för trötta för att komma upp. De är för trötta för att äta. De är för trötta för att tala.
    De lever på ingenting, precis som du.
    Bara det att dessa människor har levt sina liv. Många av dem har fått mer än 90 år av liv. De har legat i sina mödrars famn, de har lärt sig krypa, gå och klättra. De har börjat skolan och träffat kärlekar. De har ätit god mat och gått på dans. De har firat julaftnar och badat i sjöar. De har levt sina liv och är nöjda med det. Många av dem ber om att få somna in, om att få slippa leva.

    Varför ska vissa människor få leva på övertid med sköra kroppar och förvirrad hjärna. Varför kan inte en pojke få leva längre än ett halvår.

    Tille, vad tänker du på? Vad känner du? Vad drömmer du om natten?
    Tänker på dig mest hela tiden. kramar Lovisa och lille Frode 18månader

  • LisaP

    Hemgårn.. Blir helt förstörd då jag läser dina berättelser.. Fast på ett bra sätt, de är så otroligt fina, och jag kommer utan tvekan att köpa boken när du sammanställt alla berättelser

  • SandvikenMamma

    Lilla Tille, hur är det?
    Din mamma har inte varit online på ett tag, så nu undrar jag om har har vandrat vidare eller om du är med oss fortfarande...

    Kärlek till hela familjen från oss.

  • Blåviol

    Hej Therese och Nicklas!
    Kan inte med ord beskriva. Jag tänker på er och beundrar er. Många sömnlösa nätter för mina tankar finns hos er. Skulle vart mångmiljonär om mina tårar var guld. Önskar och hoppas att lilla Tille inte har ont. Är så ofta jag kan inne på eran sida för att se hur Tille mår. Tilles ögon är lika otroligt vackra som Hemgårns berättelser.
    Snusa lilla Tille på kinden från mig och bamsekramar till er.

  • Hemgårn

    Tille, här kommer slutet på detta äventyr. Nu är nu.

    Det har hunnit bli ganska sent när vi ätit våra korvar och stjärnorna har tittat fram på himlen. Gossen och jag sitter tysta och spanar upp på dem. Det är en fin kväll. Plötsligt blinkar det till i skyn. Gossen ropar till och pekar.
    - Vad var det där? frågar han och ställer sig upp.
    Jag ser upp i skyn och ser vad han pekar på. Det är en stjärna. Den lyser lite klarare än de andra och gossen kan inte slita blicken från den.
    - Det var en stjärna som tändes lille vän, svarar jag tyst.
    Han sticker sin lilla hand i min.
    - Vadå ?tändes?, vad menar du med det, frågar han.
    Jag sätter mig ner på stocken och plockar fram en termos och två muggar.
    - Sätt dig, min vän, så ska jag berätta.
    Gossen sätter sig ner och jag häller upp varm choklad i våra muggar. Chokladen är blå, för den färgen älskar gossen.
    - Varje gång en gosse kliver på Tåget för att åka till sin evighet tänder konduktören en stjärna på himlen.
    Gossen ser på mig med sina stora blå stora ögon.
    - Varför tänder de en stjärna för gossarna Magnus, frågar han tyst.
    Jag ger honom en kanelbulle innan jag fortsätter berätta.
    - Stjärnan tänder de för att gossens föräldrar ska veta att han kommit fram och att han mår bra där han är nu.
    En liten tår rinner sakta nerför gossens kind. Han kramar min arm och ser på mig.
    - Vet du var min stjärna är? Vet du det, Magnus?
    Jag klappar honom på kinden och torkar hans tårar.
    - Ja, min älskade vän. Ser du där borta?
    Jag pekar på ett par stjärnor som lyser lika starkt.
    - Där är din stjärna, bredvid min.
    Vi sitter en lång stund och spanar på stjärnorna. Efter en stund märker jag att gossen andas väldigt tungt. Jag tittar på honom och märker att han somnat.
    Med varliga händer lyfter jag honom och bär honom i min famn, ända hem.
    Jag bäddar ner den söte gossen i sängen och lägger hans sommarblekta kläder på en stol. Jag sätter mig sedan bredvid sängen och sjunger tyst en sång som jag vet att han älskar.
    - Du är så fin och jag tycker om dig, du är så fin och jag tycker om dig, ingen är så fin som du i hela världen? Du är så fin och jag tycker om dig.
    Natten kommer?

    Så kan ett litet äventyr sluta.. Jag hoppas att du gillar Tåget när du får kliva på.. Det är min önskan. Och att vi ses, du och jag, när längre fram...

    Snusningar till dig min lille vän... så oändligt många... från Magnus
    lfl.mine.nu/tille

  • beibikär

    Therese! Vad händer hos er nu? Vilar ni och ägnar er åt varann eller har ni det jobbigt? Äsch, dum fråga, det kan ju inte vara annat än jobbigt det ni går igenom...fast jag kan inte föreställa mej det, har inte upplevt samma som er. Blir i alla fall orolig för hur ni mår och orkar när inget hörts nu på en stund...tänker på er och hoppas att Tille får vara smärtfri och inte mår illa. Har ni medicin mot illamående? Det finns ju som suppar om han har riktigt jobbigt med kväljningar och sånt...men ni har säkert bra läkare och skötare som ordnar vad som behövs. Tänker på er!!

  • KatastrofKatt

    å fjäril liten.
    nu är det de där tårarna igen. de får inte längre plats inuti.

    jag följer dig här, på avstånd och hejar på dig, det vet du.
    säg till om du vill ut på en liten flygtur. och blir du trött får du vila närmast hjärtat, vännen.. i innerfickan.

    snusningar, alltid

Svar på tråden Tilles tråd