• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Madde30
    God morgon Tille och Therese!
    Hoppas ni har sovit gott och att ni får en bra dag tillsammans hela familjen!



    Många kramar Madde med familj
    STOLT 4 BARNS MAMMA!!!!!
  • nessie72

    Therese: Starkare människor än dig och nicklas har jag nog aldrig mött...att dag ut och dag i orka dela med er av erat liv och tilles öde.Att kunna sitta och berätta som ni gör i dagboken..svara på frågorna vi ställer..är helt otroligt....Och så fint ni skriver....önskar ord kunde lindra det ni går igenom..önskar man kunde trolla så ni får behålla eran UNDERBARA lilla TILLE....men vet att det går inteGråter
    Tårarna rinner , varje dag är ni dom första man tänker på och dom sista man tänker på innan man somnar för natten...

    Ni har fått mig att inse hur värdefulla mina egna barn är...hur lite man egentligen vet om framtiden...och Den viktigaste läxa...hur mycket en liten pojke från sundsvall kunnat lära mig som vuxen..att ta vara på varandra....

    Tilles minnesbok kommer alltid vara en del av våra liv när den kommer....

    Min lilla tre åring har ritat en teckning till tille och undrar om det är okej att han skickar den till er???

    Ni kommer alltid att finnas i våra hjärtan!!!
    Många LÅÅÅÅNGA kramar till en otrolig familj..
    Jeanette,Oliver och Rickard

  • Therese6699

    Nessie: Det är klart att det är mer än okey..

    Therese

  • Therese6699

    Så otroligt många fina bilder.. jag bara grinar igen.. måste nog ta och dricka massa vatten nu så jag kan grina lite mera senare.

  • sudalijo

    Godmorgon på er!

    Jag hoppas att ni får en riktigt bra dag idag! Att badet går bra om ni bestämmer er för att det ska badas.

    Det är svårt att finna ord, utan att det låter "fjantigt". 

    Jag är så ledsen för er skull, att ni ska behöva gå igenom allt detta. Jag förstår på något sätt att tragedin på ett sätt gör er starka. Jag hoppas att ni finner styrka i varandra, vilket ni verkar ha gjort!

    Det känns på någotvis så skönt att du Therese säger att ni tycker att det är OK att Tillemannen somnar in. Det gör att det på något sätt känns "lättare" (missförstå mig rätt). Det är klart att det aldrig är lätt när ett barn behöver lämna oss........

    På något sätt utstrålar ni så mycket positiv energi, att det smittar av sig. Mitt i allt det hemska känner man sig starkare på något konstigt sätt. Usch.... det är svårt att förklara, det låter mest flummigt....  Generad

    som sagt, haoppas dagen blir bra!
    Ni finns i våra hjärtan!

  • GladaVirre

    Gomorron på er!! Hoppas ni sovit gott! Skickar massa kärlek till er idag!
    Nu har ni mycket bilder, och fler blir det

  • cool

    Godmorgon Familjen!
    Ännu en dag jag börjar att tända ett ljus för er,ni finns i mina tankar.

    Jag vet inte nåt om denna sjukdom,känns som jag inte våga fråga.
    Men om du känner för att skriva till mig om den så är jag tacksam.

    Kramar om er hårt..

  • ninaa 65
    Godmorgon lille Tille.
    Va du kämpar det måste vara för all kärlek du får
    från dina underbara föräldrar och syskon.
    Hoppas att badet går bra idag.
    kramar från ninaa.
Svar på tråden Tilles tråd