• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Helena77

    Godmorgon!
    Hoppas att natten varit lugn.
    Vi tänker på dig och hoppas att du har det så bra det bara går.
    Massor med kramar från oss

  • MerenwenElanesse och Tristan
    Godmorgon! Hoppas vårsolen skiner på er idag!
    ♥ Jag ska ge dig det bästa, du är det vackraste jag vet.
  • 74Alfons

    God morgon alla fina människor!
    Vilka pluttmåltider han äter nu den lille sötnosen. Jag önskar så att han ska få lämna oss snart så han och ni får ro i era själar. Jag sänder mina varmaste kramar Henriette

  • Max å Alicia

    Hej Tessan, Tille, Nicklas och Liam!
    Jag har nu äntligen hittat hit till tråden. Har skrivit i gästboken tidigare men där skrivs det jätte mkt...
    Har tänkt mkt på er sedan artiklarna om ert livs öde. Hörde när jag träffade Klingan att det var tufft men inte att det var så här tufft för er... Kan inte föreställa mig det ni går igenom och HAR gått igenom innan ni fick diagnosen. Jag är full av beundran.
    Följer er dagbok på nätet kikar in lite nu och då.

    Ha en bra dag och hoppas att Tille orkar bada och orkar äta lite.
    Kram från Zara

  • Therese6699

    Godmorgon: Nu har jag suttit och läst alla inlägg sedan igår. Jag är djupt rörd över alla inlägg och att den nya tråden har vuxit så fort på inte ens ett dygn. Måste bara säga tack till alla er som gör inlägg. Den gamla tråden och den nya kommer jag spara och skriva ut och lägga i Tilles minneskista, som för övrigt börjar bli rätt full.

    Om ni har läst dagboken så har ni redan läst att Tille inte käkade mycket alls igår och inatt så vart det inte heller mycket. Men han vekar vilja stanna den här dagen också. Vi funderar på bad idag, men vi får se lite hur han mår... Såren ser förhållandevis bra ut. Jag fick meddelande ifrån en annan mamma som har tappat en dotter i den här sjukdomen och hon sa att veckan innan hennes dotter gick bort så blev såren mindre. Det är precis vad vi har upplevt de två senaste veckorna. Men vi har varit mer än redo nu i någon vecka att låta honom gå så det känns inte alls traumatiskt.

    Jungfru: Du ställde en fråga igår om vår syn på religion och sånt har ändrats. Jag följde alltid med min mormor till kyrkan när jag var liten och jag har läst bibeln pärm till pärm. Men jag är inte troende. Jag anser att livet är som livet är och vi kan inte göra så mycket åt det. Vi finner styrka i oss själva och varandra. Men jag älskar religioner och är rätt påläst på många olika religioner och jag respekterar alla människor för vad dom är. När det gäller om vi har fått annorlunda syn så kan jag bara säga, att det tror jag inte. Däremot så kan jag känna att vi har blivit ännu starkare av det här. Vi bryter självklart ihop och är ledsen från gång till gång och hade vi inte gjort det så hade det ju varit konstigt. Det finns många saker det är väl värt att gråta över och det här är en av dom.
    Mmmm det blev ett flummigt svar. Om du tycker att jag inte svarade på din fråga så får du ställa den igen.

    tigerlilly och Happy me: Så otroligt fina dikter.

    Nu ska jag upp och kolla till mina killar.. både den största och den minsta.. mellankillen är på skolan.

  • Anniqa

    Vad starka ni är! Vet inte om jag hade orkat. Sitter här med tårarna rinnandes ner för mina kinder. Kram

  • Bonus

    Tänker mycket på er! Hoppas att ni får en bra dag!!

    Omtanken är den bästa av alla tankar

  • lurksmulan

    God morgon familjen!
    Hoppas ni haft en bra natt och att Liam är nöjd med sin födelsedag!

    Ha en underbar dag!

  • olivettan

    Hoppas att Tille är en glad o "pigg" kille när han vaknar så han orkar bada.
    Tittar in sen igen
    Kram

  • katja75

    en liten man ......fylld av glädje och lycka.........finns i mitt hjärta för evigt...Tille

Svar på tråden Tilles tråd