• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • 74Alfons

    Gode gud vilka fina bilder det gjorts på Tille! Var precis inne och tittade på dem. Jag önskar att jag kunde göra sådant men tyvärr så sträcker sig mina datakunskaper inte så långt. Vilka fantastiska människor ni är som gör detta för familjen. Det måste betyda jättemycket. Jag blir glad för deras skull. Henriette

  • Nötkaka

    Hej Therese och lilla sötnosen Tille.
    Sitter på jobbet och kan tyvärr inte skriva och läsa tråden lika ofta.

    Läste hur lite Tille har ätit och blir orolig...fast jag inte borde bli orolig...för det är ju väntat. Jag tror att Tille känner att det är dags att gå snart. Han har varit med om Liams födelsedagskalas och kan kanske släppa taget *snyft*

    Hoppas att det går bra med badet.

    Åter igen...önskar att det kunde hända ett mirakel....
    Lille söte Tille....vad vi kommer sakna dig!
    ~massor med kramar~

  • Biiina
    Vill tala om att vi tänker på er!
    Har läst om Tille och tårarna rinner, han är så fin!
    Ni är så starka...
    Många kramar och tankar till er! ♥
  • Sussieluskan

    Åhhh vad glad jag blir att hitta till din tråd i gen. Har sökt sökt och sökt.

    Men nu är vi här. Hoppas ni får en underbar dag med lille Tille och storebror Liam. Skickar kramar i massor!!!

  • Cicci0305

    Hej på er hela goa familjen!
    Jag säger bara det, det är tur att jag är mammaledig och att Elsa sover ett par timmar på förmiddagen och en stund på eftermiddagen så att jag hinner läsa allt som skrivs!

    Jag läste din dagbok Therese. Det hugger i hjärtat att läsa att Tille knappt äter något. Det är märkligt att han fortfarande orkar på så lite näring. Så stark han ändå är Tilleman. Om ni badar Tille så hoppas jag att det går bra för både honom och er.

    Tittade på bilderna som gjorts om. Det fick fart på tårkanalerna... Så nu är de rensade!

    Jag skulle vilja gå in och läsa hur det är med Bodenfamiljen, men har glömt deras "namn". Kan du hjälpa mig med det?

    Ha en så bra dag ni bara kan. Jag kikar in lite senare igen.

    Kramar till er alla och en smekning på Tilles ljuvliga panna, Cicci

  • Medium

    Hejsan Tille, Therese, Niklas, Syskonen och tråden!

    Här har natten varit stillsam och jag hoppas den har varit det för er också. Kommer på mig själv med att vara så glad över att Liam fick ha sin bror med på sitt födelsedagskalas - en önskan som slog in i alla fall. Det är så konstigt att gå omkring och tänka på och känna så mycket för människor som man inte alls känner, men som jag sagt förut så berör ju lille Tille så många av oss människor runt om i landet, och tydligen även utomlands! Mitt i eländet är det ju fantastiskt ändå!

    Jag hoppas att ni tar vara på varandra den här dagen, liksom alla de andra dagarna. Något säger mig att ni lever varje minut lite mer än flera av oss andra. Försöker ge Tille-man lite styrke-tankar inför det eventuellt kommande badet, annars kanske de tankana kan komma nytta ändå.

    Massor av kramar till er allihop!

  • Marajjah

    Tänker på er varje dag och önskar att det gick att göra något.

    Så ledsamt! Jag har inte ord och vad jag än skriver så känns det att jag ändå inte kan sätta mig in i hur ni har det. Ni är starka och det beundrar jag er för!

    Ta väl hand om er och Tille!

    //Maria

  • Cicci0305

    Såg i Aftonbladets nätbilaga att de har publiserat din dagbok där du Therese skriver att Tille inte har samma variant av EB som Mike. Jag tycker att det känns skönt att de gjorde det. *Kramar om igen* Cicci

Svar på tråden Tilles tråd